Demenza Fronto-Temporale

Trad. e lib. modificato dall’articolo della Association of Frontemporal Dementia (by A. Tinti)

 

logoLa Degenerazione frontotemporale ( FTD) è un processo patologico che provoca danni progressivi ai lobi temporali e / o frontali anteriore del cervello . Essa provoca un insieme di disturbi molto simili dal punto di vista clinico. Il segno distintivo della FTD è un graduale , progressivo declino nel comportamento e / o linguaggio ad esordio spesso precoce (tra i 50 e i 60 ), ma è accaduto anche a ventenni e a persone con più di 80 anni. Mano a mano che la malattia progredisce, diventa sempre più difficile per le persone pianificare e organizzare le proprie attività , comportarsi in modo appropriato in contesti sociali o di lavoro, interagire con gli altri , e prendersi  cura di  se stessi , con conseguente diminuzione dell’ indipendenza…

La FTD rappresenta circa il 10 % -20 % dei casi di demenza ed è riconosciuta come una delle demenze più comuni fra i giovani . Si stima che la FTD colpisca circa 50.000-60.000 americani. Si verifica in modo uguale in uomini e donne. In una piccola percentuale di casi, è ereditaria .

Mentre al momento non ci sono trattamenti per rallentare o fermare la progressione della malattia, la ricerca è in espansione, e aumenta la conoscenza dei disturbi . Prevediamo che questa si tradurrà in un numero crescente di potenziali terapie in sperimentazione clinica che entrano in vigore nei prossimi anni.

Caratteristiche cliniche:

I lobi frontali del cervello sono associati con il processo decisionale e il controllo del comportamento, e i lobi temporali, con emozioni e linguaggio. Mentre la FTD è segnata da una serie di comportamento, personalità, e cambiamenti cognitivi, diversi sottotipi della malattia sono stati identificati sulla base di sintomi distinti e presentazione clinica.

La Degenerazione frontotemporale è caratterizzata dalla perdita di empatia e da turbe ingravescenti del comportamento sociale, ed è conosciuta clinicamente come variante comportamentale della FTD (bvFTD), malattia di Pick, o variante frontale FTD (fvFTD). Quando predominano i problemi di linguaggio, si definisce Afasia progressiva primaria (PPA). La FTD con malattia del motoneurone, la sindrome cortico-basale, e la paralisi sopranucleare progressiva sono sottotipi di FTD caratterizzati da debolezza muscolare, rigidità e / o sintomi parkinsoniani.

Diagnosi differenziale FDT e Alzheimer: 

Storicamente, i medici hanno avuto sempre difficoltà a distinguere la FTD dalla malattia di Alzheimer (AD), e da diversi altri disturbi neurologici o problemi psichiatrici. Oggi, le tecniche di imaging sofisticate  aiutano a fare una diagnosi accurata. Sia la FTD che l’AD sono caratterizzati da atrofia del cervello, e graduale e progressiva perdita della funzione cerebrale. La Degenerazione frontotemporale, tuttavia, è principalmente una malattia del comportamento e del linguaggio mentre l’Alzheimer è caratterizzata dalla  perdita di memoria. Inoltre la FTD ha spesso un esordio più precoce rispetto all’Azlheimer; circa il 60% dei casi si verifica in persone di 45-64 anni (Knopman, 2011).

Comportamenti
In genere compaiono cambiamenti di personalità, ottundimento emotivo e perdita di empatia che si traducono in comportamenti sociali inappropriati. La persona a poco a poco si coinvolge sempre meno nelle attività quotidiane di routine e si ritira emotivamente. Questo può accadere in ambiente domestico, mentre fuori casa la persona può essere eccessivamente disinibita, in pubblico o con estranei .Può accadere che bestemmi, mangi troppo (soprattutto carboidrati) o beva troppo, sia impulsiva, rubi, presenti comportamenti ipersessuali e curi poco l’igiene personale. Ad accompagnare questi comportamenti  c’è una diminuzione della consapevolezza: il paziente mostra poca comprensione di quanto inappropriato risulti il suo comportamento  e mostra scarsa o nessuna preoccupazione per l’effetto che questo può avere sulle altre persone, familiari e amici . I pazienti possono anche essere ripetitivi, mostrare comportamenti stereotipati , come battere le mani , canticchiare la stessa canzone più e più volte , o camminare avanti e indietro per tutto il giorno.

Linguaggio
Deficit del linguaggio sperimentati dai pazienti FTD si distinguono in problemi espressivi  e problemi nella comprensione delle parole . Le persone con APP non fluente/agrammatica diventano titubanti e cominciano a parlare  meno , ma sembrano conservare il significato delle parole. Nela variante semantica  , le persone sperimentano un progressivo deterioramento della comprensione delle parole  e del riconoscimento degli oggetti , ma conservano la capacità di produrre un discorso fluente . Una terza variante , logopenica , è caratterizzata dal deterioramento della capacità di recuperare vocaboli.

Movimento
Problemi in abilità motorie e movimento caratterizzano diversamente due sindromi frontotemporali. La Sindrome corticobasale ( CBS) inizia con una diminuzione del  movimento su un lato del corpo e rigidità muscolare con tremore. La Paralisi sopranucleare progressiva ( PSP ) causa problemi con il controllo dell’andatura e dell’equilibrio . L’incapacità di coordinare i movimenti degli occhi è un sintomo caratteristico della PSP . Si osservano anche problemi simili a quelli della malattia di Parkinson o della SLA.

Sintomi cognitivi ed emotivi
I danni ai lobi frontale e temporale del cervello influenzano il pensiero complesso e la capacità di ragionamento che può provocare altri sintomi comunemente associati con la FTD .  Un disturbo delle ” funzioni esecutive ” influisce sulla capacità di una persona di pianificare, organizzare ed eseguire le attività , mentre i cambiamenti emotivi condizionano le relazioni. I sintomi possono includere :

  • Distraibilità e incostanza, crescente difficoltà a rimanere mentalmente su un compito 
  • Rigidità mentale e inflessibilità , insistenza nelle proprie ragioni aumentano la difficoltà ad adattarsi a circostanze nuove o mutate 
  • Problemi di Pianificazione e problem solving, peggioramento del ragionamento astratto diminuisce  Es.  difficoltà a coordinare la cottura di un pasto o di una lista della spesa e l’esecuzione di commissioni necessarie
  • Scarsa capacità di giudizio finanziaria, spese compulsive, assunzione di rischi eccessiva
  • Ottundimento emotivo o anormali reazioni emotive nei confronti degli altri. Es. calma eccessiva durante un incidente o una minaccia, insensibilità o egocentrismo in momenti inopportuni (ad esempio un funerale ) . Alcuni mostrano emozioni esagerate o inappropriate alle circostanze
  • Apatia, iniziativa ridotta , mancanza di motivazione e di un’apparente perdita di interesse per hobby precedenti e attività sociali
  • Mancanza di autoconsapevolezza, il paziente non riconosce i propri cambiamenti e non mostra preoccupazione per l’effetto che questi hanno sugli altri, tra cui i propri cari
  • Cambiamenti di umore bruschi e frequenti

(…)

Trattamento

Non vi è alcuna cura per FTD e nella maggior parte dei casi non può essere rallentata la sua progressione. Anche se non sono stati ancora identificati farmaci efficaci nel contrastare la FTD, si cerca fra  farmaci e approcci terapeutici utilizzati in altri disordini simili allo scopo di sviluppare nuovi approcci terapeutic. Per esempio, alcuni pazienti FTD beneficiano degli inibitori della ricaptazione della serotonina (SSRI, utilizzati nel trattamento della depressione) e/o inibitori della acetilcolinesterasi (usati nella malattia di Alzheimer), che prolunga l’attività dei neurotransmettori . I clinici possono altresì avvalersi di antiossidanti, come vitamina E e coenzima Q10, noti per rallentare la progressione del danno alle cellule cerebrali in generale. Altri farmaci in esame includono agenti che influenzano la fosforilazione (biochimica) di tau. (…)
Gestione e prognosi
Sebbene i sintomi specifici possono variare da paziente a paziente, la FTD è segnata da un inevitabile e progressivo deterioramento nel funzionamento. La progressione varia da 2 a oltre 20 anni con un corso medio di 8 anni dall’inizio dei sintomi. La FTD in sé non è pericolosa. Esso, tuttavia, predisporre i pazienti a gravi complicazioni come la polmonite, infezioni o lesioni da una caduta. La causa più comune di morte è la polmonite.
È importante per gli operatori sanitari e le famiglie riflettere sugli aspetti gestionali a lungo termine e identificare un team di esperti che possono aiutare nelle complesse sfide mediche, finanziarie ed emotive. È indispensabile avere un medico informato sulla FTD e sugli approcci al trattamento. Altri medici specialisti utili sono: logopedisti, fisioterapisti, neuropsichiatra, infermieri, assistenti sociali e consulenti genetici.
Avvocati e consulenti finanziari possono essere contattati per ottenere aiuti finanziari, organizzare la procura, preparare un testamento biologico e contribuire alla gestione delle finanze del paziente affinché siano disponibili nelle fasi successive della malattia. Assistenti sociali possono anche aiutare le famiglie a identificare risorse (forniture mediche, attrezzature e alloggi, assistenza infermieristica), assistenza finanziaria e gruppi di sostegno per caregivers.

E’ anche importante considerare il tipo di  assistenza necessaria nelle fasi successive della malattia. In casa di assistenza infermieristica,il passaggio alla istituzionalizzazione. Se si programma in anticipo, la famiglia può vivere un passaggio graduale e permettere al paziente di essere coinvolto nel processo decisionale, se è in grado di farlo

Share Button

150 Responses to “Demenza Fronto-Temporale”

  • Ciao a tutti
    volevo rendervi partecipi che da circa due mesi partecipo a delle video conferenze con delle persone che vivono il nostro stesso dramma “Auto Mutuo Aiuto” gestito dall’associazione ONLUS NOVILUNIO.
    ci incontriamo in video conferenza ogni 15 giorni per circa 2 ore ci capiamo parliamo la stessa lingua condividiamo le stesse emozioni, non siamo da soli, ci sono due persone fantastiche che ci seguono per tutta la durata del collegamento i nostri mentori sono felice di fare parte di questo gruppo sto meglio perché non sono più sola. so che si sta male.
    Ciao a tutti

    • Grazie Bianca per l’informazione. Cercherò di mettermi in contatto anche io. Se riesci, manda il link di questa associazione. Un abbraccio
      Lidia

    • Ciao Bianca, grazie della preziosa informazione.Quando vuoi puoi contattarmi.Un abbraccio.

  • Io sono Lidia e scrivo da Torino. Mio marito si è ammalato a 54 anni ed è stato per ora un lento declino. Adesso io sono a pezzi. Sta cambiando completamente il carattere. Nei miei confronti è scontroso ed ha perso qualsiasi tipo di empatia. E’ una persona completamente diversa da prima. Per fortuna sta bene, ma non riconosce assolutamente i suoi sintomi. Temo diventi aggressivo. Sono tristissima e sempre angosciata. Voi vi fate aiutare? Prendete antidepressivi?

    • lidia forza e coraggio non sei sola anche mio marito e’ giovane e anche io vivo questo dramma

      • Lidia e Stella facciamoci coraggio! Il mio unico fratello (a 250 km di distanza da me) sessantenne, abbandonato per questa terribile malattia dalla moglie e dalla figlia di lei dopo quasi trentanni di convivenza!!! Viaggi per fargli fare visite contro la sua volontà e risolvere questioni economiche. Dispiacere, angoscia, tristezza e preoccupazioni!!!!

    • Ciao Lidia
      anch’io come te vivo questa tragedia da due anni ne ho
      passate tante il neurologo tante volte ha cercato di farmi parlare da una psicologa ma a me non va perché sono consapevole che cambierebbe nulla la mia vita è fatto solo di lavoro e casa se leggi i messaggi precedenti ti renderai conto che per me non è stato facile rimanere a casa con lui. adesso 3 volte la settimana frequenta il centro per malati di Alzheimer perché la malattia dei nostri mariti non è considerata da nessuno non esistono centri specifici.

      • Grazie per le vostre risposte. Dai messaggi che ho letto mi pare che siamo tutti ugualmente angosciati. Io non ho contattato nessun centro di sostegno e mi faccio aiutare da uno psichiata 1 volta al mese, anche se non serve a molto, mi dà dei consigli utili. Ormai, ogni momento o azione della nostra vita è condizionata da questa malattia. E’ diventato un lusso anche andare al lavoro!
        Vi abbraccio tutti
        Lidia

    • Ciao Lidia, comunque sia non devi assolutamente prendere medicinali, niente antidepressivi,tranquillanti e schifezze varie, sii forte forte forte, sei una donna in gamba, Corinne

      • Grazie Corinne dell’incoraggiamento. Non ho preso farmaci, solo qualche sonnifero. Mio marito peggiora in fretta. Hanno sospeso le terapie perchè gli effetti collaterali superavano i benefici. Ho letto 2 libri sulle demenze e mi sono stati utili. A giorni mi sento forte, altri, sbatterei la testa contro il muro. La stanchezza fisica mi abbatte maggiormente. Mi sento sola. Scrivetemi……
        Lidia

  • Mio marito si rifiuta di andare in ospedale a fare gli esercizi perchè dice di non averne bisogno. In questa malattia chi sta davvero male è la famiglia perchè il malato non sa di esserlo.

    • mio padre dopo un anno di insonnia a cui ha costretto l’intera famiglia ha avuto grande beneficio con il farmaco nuedexta. ho chiesto in farmacia che mi venisse preparato in quanto al momento il suo costo è improponibile. da un mese circa sto attraversando l’incubo del rifiutarsi di prendere i farmaci. abbiamo notato una regressione comportamentale ed abbiamo scoperto che disseminava le capsule per casa.è devastante

      • ciao, ho letto che sei riuscita a farti preparare il farmaco neudeta. potresti darmi delle indicazioni su come fare?a quale farmacia ti sei rivolta?grazie mille per le informazioni,incrociamo le dita

  • Tu devi assolutamente combattere proprio per i tuoi figli che sono piccoli. Mio marito si rifiuta perfino di fare gli esercizi con la psicologa perchè dice che non servono perchè lui sta benissimo. L’ultimo neurologo che ho sentito mi ha invitato a prendermi cura di me e dei miei figli perchè purtroppo questa malattia è devastante più per la famiglia che per il malato, che non sa di esserlo e quindi non patisce. O almeno è così il più delle volte.

  • Ho letto con gran dolore tutte queste esperienze…. E convengo di trovarmi in una situazione simile….
    Ma osteggiata da tutti…. Anzi mio marito nella sua arroganza, per me della malattia, vuole separararsi e si è rivolto all’igiene mentale per me.

    Io, sono anni che noto strani cambiamenti nella sua personalità…. Ho trovaro le stesse vs soluzioni, ma non riesco a metterle in atto per verifcare la vedicità di quesre trasformazioni soprattutto nei miei confronti di moglie e di nostro figlio minorenne adolescente, che non può comprendere queste stranezze se non come problemi di coppia.
    Io sono la seconda moglie, con la prima è successo qualcosa di molto simile e i figli, allora minori, sono stati affidati a lui, in quanto la madre ha subito tutte le accuse possibili… Vere o false non so…. Ma le stesse che ora rivolge a me…. Assolutamente false…. Che sono sempre ubriaca… Sono donatrice di sangue…. E molte altre cose… Ho cresciuto i suoi figli per 21 anni, e li ho accompagnati alla laurea a e all’indipendenza…. Ora con mio figlio minore mi trovo in forte difficoltà….

    Ho trovato un sito con indicazioni su esami di laboratorio
    http://Www.corriere della.it/14 luglio _28/ho-fatto-test-dna-che-ti-cambia-vita
    E un altro sito di un medico di milano che fa esami dna incrociando studio risultati…

    Non so cosa riusciro a mettere in atto vista la sua opposizione mortale nei miei confronti.
    Per favore consigliatemi

    • ciao Luisa purtroppo e’ dura anche mio marito molto giovane a volte nella gestione di cose che non riesce se la prende con me , e mi dice che devo andare via da casa .Io ho due figli uno adolescente e uno di 9 anni e assistono a tutto cio anche se cerco di tranquillizzarli e gli faccio condurre una vita come prima anche se non e’ cosi’.Sono sfinita ne ho girati di medici ma o una o un altra fanno parte delle demenze neurodegenerative,quindi ti dico solo rimboccati le mani e vai avanti sperando in un miracolo della scienza , buonanotte a tutti di questo forum almeno ci possiamo consolare solo a vicenda perche’ gli altri sono bravi solo a giudicare e non vivono questo incubo che viviamo noi

  • Giovanna 19 luglio 2016
    Ieri sera mi è capitato di leggere le vostre testimonianze riguardo questa dura malattia che purtroppo ha colpito mio marito circa 4 anni fa.La diagnosi è stata fatta l’estate scorsa all’Istituto Besta di Milano,precedentemente era stata confusa con una depressione atipica.Sono disorientata perché essendo tornata a casa,in provincia di Salerno,non ho nessuno che lo segua ,in quanto mi è stato più volte sottolineato che non ci sono cure e non devo credere a percorsi alternativi. Mio marito è un medico ospedaliero e non ha alcuna consapevolezza della malattia che lo ha colpito. È restio a farsi visitare e nessun neurologo è riuscito ad entrare in empatia con lui.La malattia si è evoluta;i sintomi che presenta non sempre coincidono con quelli che ho letto nelle vostre testimonianze. È apatico,ha perso qualsiasi interesse, ha un ottundimento emotivo specie nei confronti di noi familiari,è alquanto disinibito nel senso che fa domande fuori luogo o parla con persone estranee,ripete le stesse azioni agli stessi orari tutti i giorni,indossa lo stesso giubbino con 30 gradi e con 18 gradi, ha uno scompenso metabolico con un diabete alto e vomita spesso durante la notte mangia poco e lentamente e preferisce dolci e beve due calici di vino e due bicchierini di amaro al giorno. È inutile dire che non ha capacità organizzative e decisionali,che ha capacità attentive limitate e memoria a breve ed a lungo termine che regge ancora. È in continuo movimento ed insofferente.Il sintomo dell’aggressività manca,anzi non si arrabbia mai e non usa neanche epiteti verbali volgari.Oltre la risonanza,la Pet e i tests psicologici cognitivi e comportamentali non ho fatto più niente.Leggendo i vostri commenti mi sono decisa,oggi,a fare le analisi genetiche,che all’inizio avevo messo da parte per evitare altri trauma ai miei due figli.In famiglia non ci sono casi simili però.Adesso le voglio fare,ma non so dove…mi potete suggerire qualche centro nella mia regione.Mi farebbe piacere continuare a confrontarmi con voi ed a sentirmi meno sola nell’affrontare questa malattia così rara e crudele.Saluti.

    • ciao. non posso indicarti il centro che cerchi perche abito in provincia di brescia. alla mia mamma è stata diagnosticata questa demenza circa quattro tre fa e la malattia sta continuando il suo percorso……io e e le mie sorelle siamo all inizio di questo viaggio ma se vuoi confrontarti con me penso sia utile per entrambe. ciao

      • Grazie Monica di esserti messa in contatto con me.Sarebbe utile rimanere in contatto per un confronto continuo.So che a Brescia c’è un ottimo centro che si occupa proprio di demenza fronto-temporale.A questo proposito vorrei sapere se tua mamma è seguita da medici,se è sottoposta a qualche terapia sperimentale.Mio marito prende solo medicinali per il diabete,che prima non aveva è che è tipico della malattia.Come lo avete scoperto?E soprattutto tua mamma è consapevole della malattia che ha??Io ho un figlio che lavora a Milano e proprio all’Istituto Besta è stata diagnosticata la malattia.Mi hanno chiesto di ricoverarlo per analisi e prelievo del liquor,ma lui non ha assolutamente voluto.Quindi ho lasciato perdere.Mi hanno detto che in Lombardia ci sono numerosi casi e quindi speravo di avere più informazioni dai medici;invece li ho visti molto professionali ma distaccati,restii a consigliarti anche quale tipo di comportamento devi adottare nei confronti del malato. Io noto i continui peggioramenti;anche se è andato in pensione da poco(63 anni) , se è ancora autonomo , ma ha atteggiamenti non consoni alle situazioni, vive in un mondo suo e non si interessa di niente…Attendo tue notizie.Ciao

        • ciao. la mia mamma che ha 79 anni è stata in cura x 2 anni presso una neurologa che le aveva diagnosticato una depressione. infatti lei che è sempre stata una persona piena di vita aveva smesso di uscire e sembrava avesse perso la voglia per qualsiasi cosa. non puliva più casa, non si lavava più ecc….ad aprile ci hanno consigliato un geriatra di brescia che si occupa di malattie nell anziano. poche domande alla mamma e lui le ha prescritto subito una rsm x sospetta demenza fronto-temporale ed infatti la diagnosi era esatta. lei prende dei farmaci già da prima che evitano i continui sbalzi di umore. ora io e le mie sorelle cerchiamo di essere presenti il piu possibile. la mattina a 9.30 la vado a svegliare (se no lei dormiva anche fino a mezzogiorno!!!!!!) le faccio fare colazione poi la faccio lavare (ci vuole molta pazienza) e cerco di coinvolgerla in alcune attività tipo fare la marmellata, piegare i panni ecc…lei x ora vive ancora da sola fino a quando è possibile….noi siamo comunque in lista x il diurno in una casa di riposo…..il dottore ci ha spiegato che è come se lei avesse delle lampadine nel cervello che si spengono poco a poco. noi siamo all’inizio di questo viaggio e x ora riusciamo a gestirla……è dura……un abbraccio

          • Ciao Monica,
            grazie per avermi dato notizie più dettagliate.Tu e le tue sorelle fate un gran bel lavoro con vostra madre se riesce ancora a vivere da sola.Mi fa piacere parlare con te….mi dai una carica in piu.Alla prossima!! Un abbraccio.

      • sono utili le vostre risposte….purtroppo anche a mia mamma di 76 anni è stata diagnosticata questa malattia…e tranne pochi momenti in cui è depressa o ripetitiva ha problemi agli arti,,cammina male e lentamente , molto insicura…sono spaventata dal futuro perché non so bene cosa mi aspetta….

      • Se siete vicino a Brescia prendete appuntamento con il dottor BOFFELLI, presso POLIAMBULANZA. Molto competente e molto comprensivo anche verso i parenti dei pazienti.

    • Ciao Giovanna,
      anch’io sto vivendo questa tragedia sono appena tornata da Milano dove ho portato mio marito al San Luca centro di ricerca lo hanno sottoposto a vari esami molti li aveva già fatti a Palermo volevo la conferma della diagnosi e purtroppo è stato così. Ogni tre quattro mesi lo porto a Lamezia Terme dalla Dott.ssa Cupidi molto brava consigliata dall’associazione di Brescia. Mio marito fa terapia con Depakin 500 non è un curativo ma attenua il comportamento strano che ha.
      Ciao. In bocca al lupo

      • Ciao Bianca,
        grazie per avermi risposto.A che tipo di esami lo hanno sottoposto? Il Depakin è un farmaco che gli dai tu?..Sono compresse?.E trovi miglioramenti?
        Se non ti dispiace gradirei mantenere i contatti con te per condividere questa tragedia.
        Un abbraccio.

        • ciao. sono monica. ti rispondo da qui xchè nella tua ultima risposta non ho trovato la scritta rispondi (puo esssere il mio computer vecchiotto) anche mia mamma è in cura con il deparkin è uno stabilizzante dell’umore. ne prende uno tutte le sere alle 17.00 glielo aveva prescritto la neurologa tempo fa e il geriatra ha continuato la cura. al mattino invece prende la venlafaxina che cura l ansia in generale.
          x ora sembra abbastanza serena….il geriatra come ti dicevo mi ha mantenuto questa cura. l ha visitata circa un mese fa x la seconda volta e ci ha detto che la malattia prosegue…….lei non sa nulla…..gestiamo anche i soldi xche non si ricordava piu dove li aveva messi…..la spesa gliela faccio io xche se no comprava solo dolci. il pasto glielo porta a domicilio una cooperativa e a turno pranziamo con lei….ripete sempre le stesse cose…mi fa sempre le stesse domande….allora quando non ce la faccio piu cambio argomento e lei si rasserena…….ciao a tutti. se volete potete contattarmi sulla mail e potremmo formare anche un gruppo whawtsapp. la mia mail è monica.chiarolini@libero.it

        • Ciao Giovanna
          il depakin lo ha prescritto la Dott.ssa Di Lamezia e a Milano hanno confermato, i benefici sono che mi ascolta di più purtroppo di male me ne ha fatto tanto a causa di questa maledetta malattia quindi a volte mi viene voglia di mollare tutto.
          Un bacio

          • forza bianca. è difficile ma stiamo facendo tutte lo stesso percorso. confrontandoci forse riusciamo ad andare avanti e forse la malattia può farci un po meno paura….non molliamo……per i nostri cari….

          • Ciao Bianca e Monica,
            dobbiamo farci forza e andare avanti….io andrò a Milano per un controllo fra pochi giorni.Sono ansiosa di sapere se anche io posso dargli qualche farmaco per cercare di migliorare il suo comportamento.Mio marito ha sempre e solo preso antidepressivi,ma senza alcun risultato,se non il fatto che dormiva molte ore.Poi si è rifiutato di prendere qualsiasi farmaco.Ha uno scompenso metabolico importante,vomita spesso la notte e nessuno mi sa dire se questo disturbo è associato alla malattia.Non ha comportamenti aggressivi,fa solo quello che decide lui.Ma dall’inizio hanno avuto comportamenti aggressivi o sono comparsi successivamente???E hanno il diabete???Datemidelle risposte perché a volte penso che sono solo all’inizio di questo calvario….o che la malattia si presenta sotto diversi aspetti.Un abbraccio forte!!!

          • capisco bene cosa intendi Bianca, ma non riusciresti comunque a farlo anche volendolo. all’inizio anche io non ho accettato ma ci pensavo tutto il maledetto giorno

        • anche la mia mamma prende il deparkin 300. è uno stabilizzante dell’umore. all ultimo controllo il geriatra mi ha dato anche la dose da 100 in bustine all’occorrenza se dovesse avere episodi strani tipo agitata o che si rifiuta di fare determinate cose.
          restiamo in contatto grazie

        • comportamenti aggressivi la mia mamma x ora no. ha cominciato a dire parolacce (mi fa il gestaccio) quando non vuole fare qualcosa ha cominciato ad essere inibita sessualmente (il dottore ci aveva avvertito!!!!) e fuma tantissimo piu di un pacchetto al giorno. tante volte accende una sigaretta e non si ricorda di averla appena spenta e se glielo facciamo notare dice che non è vero….
          altre malattie la mia mamma non ne ha x ora….un abbraccio

      • da qualche anno io e mia madre abbiamo notato delle anomalie comportamentali in mio padre, frequenti sbalzi di umore. insospettite lo abbiamo portato dal geriatra esperto in malattie neurodegenerative che mi ha clamorosamente sbagliato la diagnosi confondendo la malattia con alzheimer. non convinta l”ho portato a pavia ed ennesimo errore. consigliata da amici l’ho portato a lamezia terme dove mi è stata fatta l’esatta diagnosi di demenza frontitemporale ma il percorso di assistenza devoo dire che è pessimo. loro sono interessati alla ricerca, almeno parlo per esperienza personale. successivamente lo ha visitato il prof. Gambardella di catanzaro ed abbiamo dormito dopo oltre un anno. adesso segue la terapia della clozapina la sera per evitare i deliri, ma una dose minima altrimenti ha un effetto contrario, il trittico per l’umore la sera e la nuova cura del nuedexta che calma i malati di demenza. c’è un articolo interessante sul web. ho dovuto farlo fare in farmacia in quanto attualmente è previsto per i malati di sla (i lcosto è di oltre 900 euro a blister) e mi sono trovata benissimo. purtroppo da un pò (3 settimane circa) nasconde le medicine e rifiuta di prenderle. sto combattendo contro questo nuovo mostro.r non so come fare. il nuedexta è una capsula in plastica e lui la mordicchia e poi la sputa . mio padre ha 76 anni ed era un brillante uomo d’affari anche se , riguardando al passato, credo che sua madre avesse la stessa malattia. è sempre stato un pò fuori dalle righe per cui per me è difficile capire da quanto tempo ne è affetto.. inutile dire che non esiste da me alcun tipo di assistenza, non esistono volontari ma solo centri a pagamento e sinceramente non posso permettermi di pagare quasi duemila euro al mese per ricoverarlo. è devastante che nel 2016 non ci sia no centri di aiuto e di ascolto, dove ti possano indicare anche i metodi giusti per convincerli a prendere i farmaci o per lavarsi….. siamo soli, completamente abbandonati a noi stessi

        • buongiorno mio marito soffre della stessa malattia che ha tuo padre. mio marito nel giro di tre mesi non capisce niente.Vorrei mettermi in contatto per chiedere informazione sui medicinali che ci dai come ho potuto capire il nuedexta funziona abbastanza bene le lascio il mio n.di telefono 347 3837137 se mi chiami mi fa piacere
          la ringrazio
          io mi chiamo Gina dalla provincia di Salerno

        • Al mio compagno e stata diagnosticata una demenza 3 anni fa, recentemente è stata riconosciuta come demenza frontotemporale. Dato che ultimamente era diventato molto irritabile e aggressivo gli e stato prescritto l’aloperidolo in gocce, percio mi risulta facile somministrarglielo nelle bevande in quanto anche lui si rifiuta di prenderlo. Forse questo può essere di aiuto ad altri familiari

    • ciao giovanna io vivo a napoli anche a mio marito di 49 anni e’ stata diagnosticata questa malattia . Noi siamo stati al centro neuromed ad isernia ,mio maritro assume donepezil e poi fa logopedia lo so che e’ dura anche perche’ da me non si fa aiutare a settembre controlloe dovremmo avere i risultati del liquor e della genetica.La vita e’ cambiata e pensa che abbiamo due bambini di 13 e9 anni che ne hanno risentito tanto e’ dura molto dura ma solo il signore puo’ aiutarci buona giornata

      • Cara Stella,la tua situazione è veramente critica.Tuo marito e così giovane…..Come siete arrivati alla diagnosi??Che sintomi aveva???Mio marito non ha voluto ricoverarsi per il prelievo del liquor e le analisi genetiche.D’altronde sapere che è di natura genetica creerebbe un sacco di problemi ai miei figli!!Ma tuo marito è consapevole di essere affetto da FTD ? Il mio assolutamente no. Sono stata molto contenta che ti sei messa in contatto con me, anche perché abitiamo vicine e se tu ti trovi bene ad Isernia potrei anche io scegliere di andare li e non piu a Milano.Ti devi fare forza per i tuoi bambini…è durissima ma dobbiamo trovare la forza per andare avanti.Un forte abbraccio e fammi sapere notizie!!

        • ciao giovanna la diagnosi l abbiamo avuta ad isernia altri medici avevano detto alzaimer e’ una storia lunga mio marito e’ commerciante di frutta dimenticava soldi pagamenti non ti dico a ottobre fece un incidente con il camion.Molto nervoso e irrascibile , rifiuta la logopedia adesso fa degli esercizi con mia cognata che e’ insegnante pero’ la nostra vita e’ cambiata.Questa malattia l ha colpito l udito anche se ci sente ma ci mette piu’ tempo x capire cosa uno dice e questo lavoro non lo potrebbe fare anche se adesso il fratello che lavora con lui ha preso le redini in mano e l ha copito in parte anche all occhio sinistro e’ stanco e le cose che facevamo prima insieme non le facciamo piu mi sembra di vivere da sola con la consapevolezza di avere due figli da crescere e avere tanta pazienza con mio marito che spesso perdo perche’ e’ dura e non voglio arrendermi e tantomeno voglio che lui molli anche se dice che non riesce a capire che cosa gli sia successo e che lui non tornera’ come prima ,dice che le parole sono intrappolate e non gli escono.Dopo mesi di continuo aiuti adesso forsex settembre avremo un posto anche se mi sento delusa dalla sanita’ buonanotte

          • Cara Stella, per fortuna che riesce ancora a lavorare almeno è occupato e non si deprime ancora di piu.Con i figli come si comporta???Il mio ormai non fa piu niente…non ha interesse per nessuna cosa…televisione, libri,lettura,usa spesso l’ipad per rivedere foto vecchie…fa gesti ripetitivi,mangia pochissimo e impiegando 2 ore…ricerca in maniera forsennata dolcì,caramelle,frutta e spesso liquori dolci.Ha un diabete molto alto, vomita spesso la notte e soffre di insonnia.Non ha problemi di afasia, ma e taciturno e preferisce stare da solo.Ti sono vicina e come te mi sento impotente.Un abbraccio

    • Ciao a tutte ,anch’io sto facendo i conti con qsta terribile ”ospite” in mio marito 55 aa ,2 anni fa ha avuto una grave emorragia cerebellare e ,l’idrocefalo secondario,ci ha regalato qsto strascico …
      Roberto è apatico ,invece dovrebbe fare fisioterapia x i problemi motori che ha, disinibito e a tratti pesante a livello sessuale che stiamo conttrollando con Haldol.
      Prendeva la sertralina chemi aveva fatto toccareil cielo con un dito xchè lo aveva reso attivo ,faceva ginnastica tutti i gg,ma l’abbiamo dovuta sospendere xchè a lui dava noia ,si vedeva come riflesso.
      Ora usa la memantina e depamag dati da un neurologo di Cremona .
      un abbraccio

      • ciao a tutte…mi sento quasi fortunata xche la mia mamma ha 79 anni…..lei non è x niente consapevole della malattia…..lei dormirebbe tutto il giorno e fuma molto xche non si ricorda di aver appena fumato…. abbiamo fatto richiesta x la rsa aperta (due giorni alla settimana al centro diurno di una rsa) x coinvolgerla un po in qualche attività….aspettiamo che ci chiamino…..cerchiamo di renderla un po attiva ma non è facile…oggi abbiamo cucinato insieme il coniglio e i funghi (quando è sola le chiudiamo il gas)…ma bisogna stare attenti xche non si ricorda di aver gia salato infatti la polenta era immangiabile ma per non dispiacerla l abbiamo mangiata lo stesso .da 2 giorni lamenta forti dolori alle gambe e la devo aiutare ad alzarsi…….penso sia sempre la malattia…qualcuno ha avuto dolori alle gambe? un abbraccio a tutte

      • Cara Giorgia, anche tu sei nella nostra stessa situazione.Ma tuo marito è consapevole della malattia che ha???Ne parlate?? Io soffro molto del fatto che lui crede di essere normale, di essere solo un po’ depresso.Non posso farlo uscire sempre da solo, devo accompagnarlo perché ho paura che possa avere qualche comportamento fuori luogo.Guida ancora, a volte se stiamo in macchina insieme ed io scendo per comprare il pane,lui se ne va e mi lascia a piedi e non mi viene più a prendere,se ne va da un’altra parte e non mi risponde neanche al cellulare.E’ iperattivo, vule uscire già alle 16 e stare fuori fino alle 22.Un’altra cosa strana che fa,non si veste adeguatamente alla temperatura che c’e, cioe indossa una camicia e un giubbino di cotone a 40 gradi e un giubbino di renna a 3 gradi.Mangia caramelle,beve cedrate e caffe nei bar due o tre volte al giorno pur avendo il diabete.E se lo riprendo lo fa di nascosto….Gli antidepressivi non li vuole prendere,neanche la melatonina per dormire un po’ di più .A volte mi scoraggio,anche perché credo che la situazione peggiorerà …A Milano i medici mi hanno detto che è peggiorato rispetto a sei mesi fa anche perché a volte ridacchia senza motivo; ma non mi hanno saputo dire in che modo peggiorerà se mi devo aspettare che diventi aggressivo o che perda la parola o che abbia disturbi motori.Quasi sicuramente mi deciderò a farlo seguire da un centro che sia più vicino a dove abito…perché fondamentalmente non cura nessun sintomo tranne il diabete;mentre apprendo da voi che gli altri malati assumono farmaci ..Un abbraccio a tutti!!

        • ciao,lui si rende conto che è apatico e a volte fa uscite fuori luogo,chiede scusa in continuazione ma nn si corregge e,sopra tutto, nn si alza da letto x fare fisioterapia

        • ciao a tutti, anche a mia mamma 4 anni fa hanno fatti la stessa diagnosi, dapprima depressione e tutto d’un tratto ci hanno tolto ogni speranza, al momento dell’inizio della malattia aveva 54 anni, ad oggi, purtroppo è in un centro, in quanto non è più possibile prendersi cura in modo adeguato di lei, prima prendeva farmaci associati anche al Parkinson per aiutarla nei movimenti che si sono fatti via via sempre più lenti, non ha mai avuto problemi comportamentali di genere aggressivo, ma anche lei iniziò con disinibizione e argomenti fuori luogo, tanto che in principio (prima di sapere) io e la mia famiglia ci arrabbiavamo molto, purtroppo è una strada davvero in salita e senza uscita, anche perché da quanto ci ha detto la dottoressa che ci segue, non fa parte delle malattie “conosciute a fondo” e la sperimentazione è molto lenta.
          vi posso solo consigliare di non accanirvi e non tentare di capire il perché di un comportamento, siete o meglio SIAMO davanti a una nuova persona, prendete tutti i sorrisi che potete, mia mamma è l’unica cosa che fa…purtroppo non parla più.

          • Ciao a tutte, per prima cosa Vi chiedo come si fa per scrivere su questo forum senza andare nel “Rispondi”. Io sono piuttosto imbranata con internet..
            Forse nelle donne la malattia è diversa perchè comunque noi siamo diverse. Mio marito purtroppo è sempre scontroso, quasi cattivo e in un attimo annulla tutti i sentimenti positivi nei suoi confronti. I miei due ragazzi poi preferiscono fare gli struzzi e non vedere e spesso mi sento proprio sola e piango tanto anche pensando ad un futuro purtroppo non prevedibile perchè di questa malattia si sa veramente poco. Come tutte credo avevo fatto mille progetti per una prossima pensione insieme e invece tutto è finito nel nulla.

          • Ciao a tutti, purtroppo anch’io e la mia famiglia stiamo vivendo questo incubo. Mia madre ora ha 60 anni ma sono già 4 anni che abbiamo riscontrato la diagnosi. Inizio’ con depressione poi disturbi del linguaggio fino a non parlare più e via via peggiorando sempre più… non ha mai dato problemi comportamentali . Ora è praticamente su una sedia a rotelle. E’ dura MOLTO dura…se penso che io ho una figlia e le terribili conseguenze di questa malattia… Ma cio’ che mi fa più rabbia e che siamo abbandonati a noi stessi …dicono la ricerca..ma quale ricerca ? al Besta ci hanno fatto degli esami due anni a fila e poi ? manco rispondo alle mail… novità ? speranze ? sperimentazioni ? NULLA…. Vorrei almeno la possibilità di morire in pace se dovesse capitare anche a me…. una puntura e via liberi tutti… almeno questo ce lo devono….
            saluti a te e tutti quelli del forum
            Domenica

      • ciao giorgia ma questa malattia te lo hanno detto due anni fa e’ stato ricoverato dove adesso come va con la cura

        • ciao,sì è stato ricoverato 6 mesi al D Gnocchi,xchè la sua è conseguenza di un’emorragia cerebrale ; abbiamo fatto un agosto bruttissimo… solo,soltanto letto,no fisioterapia,nomare ,no di tutto :(

    • ciao, anche mio marito soffre di demenza fronto temporale da circa tre anni, lui ha 65 anni. Lui è in cura presso una struttura privata, la gestione non è semplice anche se mi rendo conto che più io riesco ad essere serena lui è sereno e di conseguenza i sintomi si attutiscono, ma non sempre è così, io in alcune occasioni tendo ad aggredirlo anche se capisco che questo atteggiamento non porta a niente anzi complica la situazione. Mi piacerebbe rimanere in contatto contatto con te per fare un pezzo di strada insieme. Ciao

      • Ciao, è bello trovare donne che condividono il percorso che stai facendo.Mi rendo conto che per gli altri è difficile capire….quello che stiamo vivendo mette in continua discussione il nostro equilibrio psicologico.Proprio oggi mi sono sentita esausta dopo una notte insonne con vomito,dopo una mattinata andando in giro senza una precisa meta,seguirlo mentre cammina avanti ed indietro per il corso senza fermarsi…sotto un sole cocente con un giubbino di cotone…L’ho rimproverato…chiaramente senza ottenere alcun risultato.E allora mi sono calmata…e ho pensato che lo sfortunato è lui che non riesce più a gestire la sua vita, lui che ha perso tutto, e non io….Non devo mollare, devo lavorare piu su me stessa, devo necessariamente trovare la forza per andare avanti, forse mi devo anche far aiutare, ma devo cercare di creare un clima in casa che sia accettabile per tutti, perche la vita continua e non c’è un’altra.Scusate lo sfogo e grazie perché vi sento molto vicine.Un abbraccio a tutte!!

        • Ciao Giovanna assolutamente devi far ricoverare tuo marito ,x me non e’ stato facile farlo ricoverare ma ci sono riuscita poi loro sanno come fare x gli esami.Tuo marito non prende niente a me una compressa di donepezil la sera, la cura specifica x questa malattia non ce’ ma questa compressa serve x cercare di rallentare la malattia se vuoi ci possiamo mettere in contatto telefonico e ti diro’ altro ma comunque deve stare impegnato e allenare la mente

          • Cara Stella,mi fa piacere sentirti telefonicamente.Se stai su Facebook contattami…il mio nome è Giovanna Polizio.Se invece non stai su Facebook il mio indirizzo el-mail è Giovanna.polizio@gmail.com (tutto minuscolo).Saluti

          • ciao giovanna ti ho scritto sulla tua posta elettronica

        • Ciao a tutte, mi chiamo Maria e ho 62 anni, Questa malattia è terribile perchè non è riconoscibile. Da anni dichiaro che mio marito è cambiato ma solo da tre grazie ad una psicologa delle Molinette di Torino CVA la mattia è stata confermata. Ha anche fatto il prelievo del liquor ma non serve. Confermo tutto quello che dite, non si rende conto della malattia, è assente, può non mangiare nulla o abbuffarsi e stare male. Non ha il diabete, anzi tutti gli esami sono perfetti. In compenso io e i miei due ragazzi sono devastati dal suo comportamento. Voglio provare a chiedere per il DEPAKIN 500. Ho chiesto al medico se ci sono esami per scoprire una eventuale ereditarietà e la risposta è stata “Al momento no. Però a che serve saperlo se tanto non è curabile?” Ho evitato di dirlo ai miei figli.
          Il brutto di questa malattia è che anche gli amici si allontanano perchè è davvero difficile convivere con queste persone. Diventano degli estranei con cui non hai più nessun modo per comunicare.

          • cara maria- a noi il dottore ha detto che si puo fare un esame per sapere se un domani abbiamo la possibilità di ammalarci come la nostra mamma. io non voglio farlo a che serve? farmaci x curarlo non ci sono…..e poi l evoluzione della malattia cambia da soggetto a soggetto.
            se vuoi ci possiamo sentire via mail monica.chiarolini@libero.it e poi ci possiamo scambiare i numeri di telefono.
            l invito è rivolto a tutte……ciao

          • ciao maria lo so che e’ difficile e solo cxhi si trova dentro riesce a capire pero si deve essere forti e in un modo o in un altro andare avanti e speriamobene nella scienza ma intanto preghiamo piu’ assiduamente almeno il signore una risposta c e ‘ la dara’

          • ciao Maria, ma in realtà per quel che riguarda gli esami per un’eventuale ereditarietà, non sono cosi certa che non si possano fare, ricordo che 2 anni fa mia mamma è stata sottoposta ad un prelievo appunto per escludere che io e mio fratello in un futuro saremo stati soggetti a questa malattia. da figlia, ti assicuro che non sapere nulla sarebbe stato peggio, quando pensavamo fosse una depressione sia io che mio fratello eravamo arrabbiati con lei, non capivamo il motivo. ora mio fratello ha 17 anni io 31 e lui è molto più forte di me, quando era ancora a casa la metteva aletto l’alzava le dava da mangiare. io faccio fatica ad andare a trovarla se non c’è lui, ma quando si è in 2 ci si supporta. anche nella mia famiglia e tra le sue care amiche, ci sono state persone che sono sparite, fa male, fa malissimo purtroppo non c’è nulla da fare se non accettare e cercare di far trascorrere nel modo più bello gli anni di questa terribile malattia. è più pesante per chi la vede che per chi ce l’ha. mia mamma sorride sempre, e per una strana coincidenza ogni volta che lei sorride nel vedermi, io piango.

          • ciao maria anche io ho pianto spesso lo so fin troppo bene che e’ dura ,e i progetti x il futuro svaniti, ma deprimersi non serve rimbocchiamoci le maniche e lottiamo x andare avanti.Lottiamo soprattutto perche la ricerca quanto prima ci dia una cura efficace come le altre malattie il signore conosce ognuno di noi e ci dara’ la forza necessaria x andare avanti un bacio e un abbraccio a tutti di questo forum

          • Ciao Maria,
            anch’io purtroppo sono venuta a conoscere questa malattia che lascia tutti senza parole, e fra questi anche i medici .
            L’anno scorso è stata diagnosticata a mia sorella che ha 47 anni. E’ tutto così difficile ……
            Mi farebbe piacere rimanere in contatto.

          • ciao a tutti non e’ vero che non ci sono esami x vedere se un figlio o fratello sorella non sono predisposti-Mio marito ha fatto degli esami genetici pero’ la risposta ancora non e’ pronta ,poiche’ l ha fatto a giugno e ci vogliono quattro mesi .Dura lo e’ pero’ posso dirvi che deprimersi non serve sono stata malissimo non mangiavo e ne dormivo poi mi sono detta tengo due figli piccoli allora bisogna guardare avanti .Con costanza anche se mio marito a volte si rifiuta e’ l’allenamento mentale iniziando da esercizi di prima elementare e poi anche se non riesce parla parlare posso dirvi che va meglio anche se ci sono giorni no , quindi vi dico siate determinate buona notte a tutti

          • Cara Maria, sono d’accordo con te riguardo la certezza che la malattia sia ereditaria.Io ne ho parlato con i miei figli e i fratelli di mio marito; ma nessuno vorrebbe esserne a conoscenza.Che vita sarebbe???Un inferno!!!Adesso anche io sto dando a mio marito il Depakin Chrono 500 e il Seroquel 25.Devo ammettere che è meno iperattivo, più tranquillo.Di notte continua a rimanere sveglio delle ore, però poi al mattino riposa tranquillo fino a tardi.A me questo va bene perché io insegno quindi non sono in pensiero che vada in giro da solo.E’ durissima, ma seguiamo i consigli di Stella.E’ una donna eccezionale che non si arrende nonostante abbia i figli piccoli e soprattutto ha grandi speranze nella ricerca..Pur essendo moglie e figlia di medici sono molto scettica….ma voglio avere fiducia!!Un abbraccio a tutte

          • La cosa triste è anche questa gli amici che spariscono
            i parenti che ogni tanto ti chiamano per avere notizie la cosa più grave le sorelle hanno paura che possa chiederle qualcosa aiuto. sono rimasta sola con il mio dolore e la mia solitudine

        • ciao anchio ho il marito malato,è la nottedi capodanno mi sento tanto sola. lui si è trascinato a letto. ho brutti pensieri come si fà a vivere questa malattia .ho paura di nn farcela. voi come fate ??

          • Ciao Gianna
            è da tanto tempo che non entro nel forum perché non so cosa dire la situazione peggiora ogni giorno sono stanca e ancora il peggio deve arrivare almeno così mi dicono i medici. Non usciamo quasi più insieme perché mi fa fare delle figuracce in pratica sono sola a 57 anni la mia vita è finita per fortuna lavoro. Non credevo che la malattia andasse così veloce cara Gianna dobbiamo farci forza anche se non è facile non abbiamo alternative. Un Bacio
            Bianca

          • Sono entrata nel forum con rispondi anche io non so come si fa.La mia mamma di 79 soffre di questa malattia da 4 anni da giovane ha sofferto di depressione e nell’età senile si è trasformata in demenza anche se a volte è stata definita dai medici pseudo demenza.Il dramma che affligge in questi giorni la mia famiglia è che è morto il mio papà ,per la mamma è stato il suo punto di riferimento anche se in questi ultimi tre mesi papà era stato allettato per la rottura del femore.Infatti mamma mentre all’inizio sembrava la sua crocerossina dopo ha avuto un crollo non mangiava più dormiva tutto il giorno.Da circa 20 giorni si era ripresa lentamente non chiedeva di papà anche se era nella stanza accanto.Giorni fa il dramma papà è venuto a mancare e dietro consiglio medico non l ‘abbiamo detto alla mamma.Adesso lei inizia a ricordare e a chiedere di papà siamo distrutte non solo per la perdita ma anche perché non riusciamo a guardare negli occhi la mamma .Cosa dobbiamo fare nel momento in cui le domande inizieranno ad essere più incalzanti?per ora le stiamo dicendo che è in ospedale ma poi ….

  • Vorrei mettermi in comunicazione con la signora Bianca di Palermo.

  • Buongiorno a tutti, volevo sapere se tra di Voi c’e’ qualcuno che ha a che fare CON DEMENZA EREDITARIA, SE è STATA TRASMESSA LA MALATTIA DAL PADRE/MADRE A L FIGLIO
    GRAZIE.

    • Ciao Roby, scusami se ti rispondo dopo così tanto tempo, a mia moglie a gennaio 2016 è stata diagnosticata FTD con mutazione genetica, a sua zia (deceduta una decina di anni fa) era stata diagnosticata la stessa malattia, ora suo padre (82 anni) mostra gli stessi sintomi, siamo in attesa di conferma dai test genetici ma non credo ci siano molti dubbi.

  • Ciao a tutti! Tempo fa avevo raccontato in questo forum la storia della malattia di mio padre .A distanza di un anno dalla sua morte e a distanza di quasi 3 anni dall’inizio della sua malattia devo dire che la mia ferita è ancora aperta, perché prima di perderlo come padre l’ho perso soprattutto come amico. Ho 22 anni e sto studiando un ramo di psicologia che mi tiene costantemente in contatto con la mia esperienza personale. In realtà vi scrivo perché mio papà era un artista faceva sculture e tele e sto contattando delle associazioni per donare molte delle sue opere e se qualcuno di voi sa come muoversi mi piacerebbe molto scambiare due parole!Il mio secondo progetto è quello di riuscire a comunicare che cos’è davvero questa malattia al “mondo intero” tramite le nostre esperienze e sarebbe davvero un enorme soddisfazione riuscire a mettere alla luce del sole che cos’è davvero l’Afasia sia per il malato e sia per chi lo circonda. La mia speranza è di vedere un evolversi delle cure ma soprattutto La mia speranza è vedere dei medici che vogliono vederci chiaro. Sono disponibile a scrivere qualche articolo, per iniziative, per qualsiasi cosa che faccia in modo di sbattere in faccia questo problema di cui davvero pochi sanno l’esistenza. Se qualcuno è interessato risponda al commento oppure mi contatti in privato alla mia email lau-f@hotmail.it
    Vorrei davvero poter aiutare chi sta affrontando questo incubo terribile.

    • Laura, sono Elisa la moglie di una persona fantastica affetto da questo orrenda malattia e la madre di un ragazzo giovane quanto te e il mio dispiacere è immenso nei vostri confronti. Troppo giovani per conoscere il dolore della assenza. Noi siamo all’inizio del percorso e mi auguro con tutte le mie forze che si fermi tutto ad oggi. Quando vuoi mi piacerebbe parlarci. Grazie Elisa

    • Ciao Laura, anche nella mia famiglia si è verificato un caso di questa terribile malattia, 5 anni fa mia mamma ha iniziato ad avere comportamenti strani diversi dal solito, subito è stata ipotizzata una depressione in concomitanza con la morte della nonna, alla quale era molto attaccata. a distanza di un annetto abbiamo preso in mano la situazione perché si stava facendo davvero seria. a seguito di vari esami e test psico-neurologici è emersa appunto questa malattia che l’ha trasformata completamente. Ora la mamma ha 59 anni e non è assolutamente in grado di fare nulla, riesce ancora a camminare ma non parla più, capisce e lo intuisco dai suoi occhi, nel momento in cui le pongo una domanda specifica dice SI O NO. da 7 mesi abbiamo dovuto prendere la decisione di metterla in una struttura, in quanto non è possibile occuparsene 24 ore su 24. sono assolutamente disponibile a raccontare e approfondire, se solo potesse essere d’aiuto anche alle altre famiglie che si trovano nella stessa situazione, ho anche un fratello molto giovane ha 17 anni, quindi si è rapportato da giovane con questa malattia della mamma di conseguenza possiamo approfondire anche questo.

      • Ciao Giulia. Sto cercando un’supporto’ circa l’esperienza di mettere in un struttura i nostri malati. Mi spiego la mia mamma 77 anni, soffre di questa mlattia d 4 anni ed é sempre andata peggiorando..ora praticamente non cammina piú, non parla piú e speso dorme. Mio padre (88 anni) e d i miei fratelli ora hanno deciso e messa in una casa di cura da pochi giorni…io non sono d’accordo, avrei preferito restasse a casa sua con suo marito e l badante, m vivo fuori Italia e non ho potuto metter becco….io sono devastata me la immgino lá sola abbandonata….secondo te e secondo le altre persone che scrivono capisce dov’é?? Io spero di cuore di no! Lei secondo me ci riconosce, ma non so come la malattia ‘lavori’ sulla consapevolezza spazio/temporale. Scusate lo sfogo e un abbraccio

  • Ciao carissime sento che mi siete vicine ma lo vorrei anche fisicamente ma abitiamo troppo lontano. Ho voluto togliere il catetere a Carlo per provare a dargli un po’ di sollievo,le infermiere che lo seguono dietro consiglio del medico dei servizi domiciliari di Spezia glielo hanno tolto ieri,lui lo toccava sempre e si irritava troppo.I medici che ho contattato soprattutto un’infettivologa, per questo battere che si è colonizzato e che mi fa paura,dicono che anche se è comune, in pazienti come lui l’aspettativa di vita può diminuire perché può entrare nel sangue. Ieri sera aveva 3 linee di febbre e sono andata nel panico perché mi son detta:ci siamo! dentro di me ho pensato con lucidità:dai,o si ferma o si alza,così l’ho vegliato fino a mezzanotte inoltrata per vedere se bruciava o no. Era fresco fino alla mattina e lui ha dormito come un ghiro. Che dire? Ogni giorno lo guardo lo abbraccio lo curo lo incoraggio e lui mi tiene stretta e mi bacia,anche se quel catarro maledetto in gola lo fa soffocare,ormai non mi spavento più,corro da lui e lo tranquillizzo e lo faccio deglutire con l’acqua gel.Adesso la cosa da fare è aspettare che finisca l’antibiotico e dopo 10 gg rifare l’urinocoltura.Ora sta tossendo vado….Buonanotte e un caro abbraccio! Apresto! Scrivetemi

  • Buon pomeriggio a tutti,
    vi scrivo per condividere la mia esperienza.
    Ho una mamma di 74 anni a cui, da circa tre anni è stata diagnosticata una demenza frontotemporale.
    Il tutto è partito dal 2007 quando il rapporto tra i miei genitori si faceva sempre più difficile (non è mai stato sereno) con la mamma che ad ogni minima discussione picchiava il marito con unghiate, schiaffi, urla, sputi, insulti ecc..
    Il primo punto di riferimento è stato il cps che, con una terapia di qualche psicofarmaco ha diagnosticato un “semplice” disturbo della personalità.
    Col passare dei mesi la mamma, dopo aver subito la perdita del fratello e a distanza di poco di sua madre, ha iniziato ad accusare il marito di furti di oggetti di poco valore che poi si è scoperto nascondeva lei e non ricordava.
    Dopo visite anche da neurologi qualche medico ha iniziato a parlare di parkinsonismo vista la sua camminata a “passettini” ma poi è stata riconosciuta la demenza frontotemporale.
    I primi mesi del 2015 si sono caratterizzati da chiamate al 113 e 112 da parte di mia madre per denunciare furti commessi ipoteteicamente da me, mio padre o dalla badante (che aveva preso parzialmente il posto di mio padre, costretto a trasferirsi in un altro appartamento), poca accettazione della presenza di aiuti da parte di badanti (per mancato riconoscimento e quindi accettazione della malattia), prenotazione di visite mediche che poi non sapeva più gestire, deliri sia diurni che notturni (la vicina sentiva gridare come se lei scacciasse qualcuno verbalmente) insomma una difficile situazione.
    Da Maggio 2015 è stata ricoverata, dopo altri ricoveri in strutture psichiatriche, in una casa famiglia con altre 6 persone per vedere se poteva essere una “soluzione”.
    Viste le sue lamentele per le poche attività, la non presenza di un medico e la sua costante insofferenza abbiamo deciso di trasferirla in una rsa a tutti gli effetti.
    Benchè io e mio pardre ci sentissimo più sicuri poichè ci sono sempre presenti medici, infermieri ed ausiliari è anche vero che questo tipo di strutture accolgono degenti ben più compromessi mentalmente e fisicamente di mia madre.
    Da qui nascono le mie domande a cui, durante questo periodo in cui abbamo parlato della situazione con centinaia di medici, nessuno ha mai dato risposta: qual’è il luogo più adatto dove fare vivere mia mamma?
    Chiaramente vivo dei grandi sensi di colpa per aver portato mia madre in una rsa ma se penso alle altrenative divento matto…fondamentalmente non credo ci sia un posto dove vivrebbe meglio, al limite uno dove può vivere meno peggio..
    Sto valutando in questo periodo un suo ipotetico ritorno a casa ma avrebbe bisogno di personale altamente qualificato e non di una “semplice” badante..
    Per la cura della persona non ha ancora difficoltà ma per tutto il resto si, soprattutto perchè ha una malattia che come voi sapaete bene non potrà mai riconoscere e quindi mai accettare!
    Avevo bisogno di condividere questa cosa con chi probabilmente ha già vissuto e/o sta vivento situazioni simili.
    Grazie
    Alessandro

    • Ciao Alessandro,purtroppo non c’è via di ritorno,la malattia progredisce a vista d’occhio,almeno per l’esperienza di mio marito,ora allettato. Anch’io ho passato quella fase di aggressività,offese,spaventi,fughe,urla a tutte le ore,su di me,suo punto di riferimento;mi sembrava di impazzire. Abbiamo deciso dopo un lungo periodo,con la neurologa di sedarlo,perché non vi era alcun modo che lui migliorasse.
      Visto che era in agguato un’altra degenerazionePSP che gli ha compromesso l’equilibrio,per cui avendo perso la percezione anche dello spazio,alla fine,abbiamo dovuto metterlo in sedia a rotelle.Dopo una breve frequenza ad un centro diurno ( 7 mesi) perché ingestibile,sta a casa con me con l’aiuto di una persona che per 8 ore gli sta vicino,lo lava,gli dà da mangiare,lo assiste. I primi tempi era difficile,ma poi con dei farmaci forti,si è calmato ed ora sta più a letto che seduto. Sta andando in discesa per tutti gli effetti dell’allettamento,difficoltà nel respiro,difficoltà ad evacuare,difficoltà ad urinare,assente la deglutizione dell’acqua,tutti i muscoli stanno spegnendosi.Ora è un cucciolo indifeso,impaurito,inerme che non parla neanche più,ma me lo tengo a casa con tutta l’assistenza a domicilio possibile.Sono serena ma vicino alui come una mamma fa con suo figlio appena nato.Ciao a presto.Questa è la mia testimonianza

    • Buongiorno Maria Luigia e Anna,mio marito cateterizzato,gli è venuta una infezione,prima di un ceppo e poi da ESCHERICHIA COLI ESBL+. Sono preoccupata perché lo chiamano il batterio Killer che non reagisce a nessun antibiotico e che a lungo andare può entrare nel sangue e diventare fatale.Ha resistito al Rocefin ed ora non so se anche al Ciproxin che sta assumendo,ho poche speranze che questo accada. Penso siamo alla fine non so bene,però le sue giornate sono sempre a letto che dorme. L’altra sera con un filo di voce impercettibile mi ha sussurrato che era stufo di vivere,io gli ho detto.sei triste amore?lui ha risposto:sono sempre triste! Mi dispiace tanto che lui si accorga benissimo del suo stato,su questo è sempre stato lucido e per questo che era diventato pieno di rabbia,ora è talmente rassegnato che non ha più forze fisiche né morali si sta spegnendo a poco a poco. Vi saluto con affetto. Donatella

    • Ciao Alessandro, leggendo la storia della tua cara mamma , l’ho trovata simile a quella della mia mamma, con l’unica differenza, però, che lei sta a casa con me. Io sono un insegnante e al mattino una persona specializzata sta con lei a casa, al pomeriggio ci sono io. Situazione davvero difficile da gestire. A me piacerebbe, invece, poter incontrare persone che accudiscono familiari con questo tipo di malattia, anche per condividere una sofferenza, che con altri difficilmente si riuscirebbe. Sto cercando informazioni per la mia città. Comunque, nonostante tutto, includendo anche la mia situazione, ti sono vicina.Mary

    • Anche a mia madre e’ stata diagnosticata la stessa patologia ha 75 anni, ma i primi segnali sono emersi piano piano nel tempo, alla diagnosi siamo arrivati adesso dopo una serie di esami e verifiche e diagnosi errate (fibromialgia, depressione, stati d’ansia e bla bla bla)/
      Quello che sto notando dai vari commenti letti e’ che questa malattia ha una sintomatologia molto complessa e varia… mia madre per esempio ha si’ degli sbalzi d’umore ma che nn virano mai sull’aggressivita’, manca di interesse per tutto quello che prima era il suo mondo, perde facilmente la concentrazione,non sa strutturare e progettare il suo tempo…quindi siamo arrivati al punto che mio padre gestisce tutto il quotidiano (spesa, cucina, bolletteecc.), ancora e’ presente nella cura e gestione del se’ ma con tempi molto dilatati e lenti. Perde tutto, lo nasconde e poi non ricorda dove lo ha messeo, memoria a breve termine compromessa, meno quella a lungo termine …
      Per ora segue una terapia farmacologica pesantissima, secondo me, antidepressivo, ansiolitico, ipnoide, un farmaco per la gastrite, un cerotto stabilizzante dell’umore …un mix di farmaci secondo me inutili e obnubilanti. Ho intenzione di portare i miei a padova , loro vivono a Milano e seguirla il piu’ possibile anche con un medico con cui concordare meglio la terapia, perche’ trovo che una malattia degenerativa che quindi non ha possibilita’ di miglioramento, non puo’ pero’ esser supportata, da tutta questa sfilza di farmaci, in parte anche ritenuti dei facilitatori delle demenze…
      Cerchero’di informarmi il piu’ possibile e di fare il necessario, ma mi sembra di notare che per ora i geriatri incontrati non abbiano fatto un lavoro ben mirato…magari mi sbaglio, pronta a ricredermi in caso!

  • salve atutti inizio a dire che Dio ci assista stanotte scrivevo m a poi o cancellato tutto mia madre è stata colpita da questo mostro dal 2013 quando è stata fatta la diagnosi ma i campanelli già li vedevo ma erano i medici a non vederliè 1 litigio continuo con questa malattia che ti toglie tutto ma la cosa che + mi fa impazzire il non dormire la notte dimenticavo e mio padre anche lui affetto da parkinsonismo ma con sintomi diversi bè non mi sono fatta mancare niente

    • Ciao Maria Luigia,mio marito si sta aggravando,i muscoli sfinterici non funzionano più per cui il servizio a domicilio ci assiste in un modo così assiduo che mi rende protetta e serena. Vengono le infermiere a svuotarlo per quanto riguardano le feci e da qualche giorno gli è stato messo un catetere perché urinava ogni 18/24 ore quando la vescica si riempiva e non ne poteva più. Ora gli è venuta la febbre a 38,5 e la dott.ssa gli ha dato subito il Rocefin perché per queste patologie la febbre alta è pericolosa. Si tratta di capire se l’infezione è urinaria o bronchiale ed ora mi manda a casa oltre al pneumologo anche l’urologo e il cardiologo. Son 3 giorni che dorme sempre ed è catatonico. Sono preoccupata perché le infezioni per questa malattia sono letali,spero non sempre,ma la situazione è delicatissima,lui è debilitato e da venerdì che non si alza per mangiare e in 3 giorni mangia poco e niente. Questo è quanto. Ti saluto,saluto tutte le persone di questo forum, ma mi piacerebbe che qualche medico intervenisse per dire la sua. ciao.

    • ercolano napoli

    • ciao marialuigia sono di ercolano Napoli

  • Leggo sempre i vostri commenti che mi aiutano, ma vorrei parlare con qualcuno della mia città (Palermo)
    condividere direttamente questa triste avventura.
    Grazie

  • Per Simona la sentenza definitiva è stata emessa il 14 gennaio 2016, non inattesa ma pur sempre devastante. “I valori della progranulina sono la metà di quanto dovrebbe, stiamo facendo i test genetici ma non ci sono praticamente più dubbi”, mi dicono.
    Simona ha 49 anni.
    Tutto è iniziato a novembre del 2013, nel momento in cui io sono “morto”, arresto cardiaco mentre giocavo a Basket con gli amici, straordinari ragazzi che mi hanno riportato indietro e mantenuto in vita fino allo arrivo dell’ambulanza.
    Al mio ritorno a casa, dopo 15 giorni in ospedale, qualcosa è cambiato me ne renderò conto solo mesi dopo, piccole cose impercettibili, qualche acquisto incongruo, qualche distrazione di troppo sul lavoro (lavoravamo insieme), poca cosa “sarà lo choc per quello che è successo a me”, penso, diamole tempo, io intanto devo impegnarmi a stare bene di nuovo, sono concentrato sulla mia guarigione e sul lavoro, che è in difficoltà da tempo, il resto passa in secondo piano.
    Poi le mie figlie mi raccontano che quando tornano a casa da scuola la mamma non le aspetta più, mangia da sola, in orari inconsueti, e lascia sul tavolo, quando si ricorda, della pasta scotta condita direttamente col tubetto del pomodoro concentrato. “Portate pazienza“, dico ”la mamma è stanca e ha passato un periodo difficile” “e poi lo sapete che non le è mai piaciuto fare da mangiare, per questo alla sera ci penso sempre io”.
    Poi pian piano la sua attenzione sul lavoro peggiora al punto che litighiamo animatamente, per la prima volta comincia a ronzarmi qualcosa nella testa, “Ma come, le faccio un cazziatone e Lei non reagisce? Una volta mi avrebbe rivoltato come un calzino”.
    Cominciamo a pensare che abbia bisogno di uno psicologo, le stranezze si moltiplicano, esce in pieno inverno senza calze (siamo alla fine del 2014), scopro che spesso si mette un costume da bagno invece che gli slip, anche l’igiene lascia a desiderare, ha speso parecchi soldi per dei massaggi, in un momento in cui abbiamo qualche difficoltà finanziaria. Difficile convincerla anche solo a fare delle analisi del sangue, figuriamoci andare dallo psicologo, ce la portiamo di peso.
    Oramai non viene più in ufficio a lavorare, ogni lavoro che fa devo riguardarlo io e correggerlo, rischiamo di perdere i pochi clienti che abbiamo.
    Lo psicologo non riesce ad aiutarla e ci consiglia di passare ad un livello superiore: Psichiatra; “Qualche cosa di strano c’è”, dice lo psicologo, io continuo a sentirmi ronzare qualcosa dietro la nuca, i racconti di famiglia dicono che c’è stato in passato qualche suo familiare con problemi psichici, la nonna, sì ecco, alla zia è stato diagnosticato qualcosa alla testa, ma è morta da qualche anno per un tumore al fegato.
    Siamo ormai a Febbraio dello scorso anno, Simona peggiora di giorno in giorno, a rincarare la dose muore improvvisamente la nostra cagnolina, è uno shoc terribile per tutti, per Simona è un nuovo tuffo nell’abisso, si pensa sempre di più ad andare dallo psichiatra, io penso sempre di più ai problemi mentali della sua famiglia; il nostro medico, nel compilare la ricetta per la visita psichiatrica, “Facciamo anche una TAC” mi dice “Non ci sarà sicuramente niente, ma tanto te la chiederanno comunque …”.
    Il risultato della TAC ci lascia sconvolti “ha una ciste grande come un mezza palla da tennis nel lobo frontotemporale, congenita, bisogna operare al più presto”, la cosa è grave, ma io sono sollevato, sua mamma mi guarda di traverso, “Come fai ad essere contento? “ . Si può curare, mi dico, magari non ritornerà come prima, ma ci sono buone possibilità, per qualche notte dormo finalmente tranquillo.
    Siamo a Milano, non mancano certo gli ospedali all’avanguardia, e infatti viene operata in un centro di eccellenza, l’operazione è andata bene “Fenestratura della ciste”, non dovrebbero esserci problemi. Simona viene dimessa dopo pochi giorni, la prognosi è favorevole, mi dicono.
    A casa sembra andare tutto bene, forse sta addirittura migliorando, fino alla sera in cui, dopo una decina di giorni, si sveglia improvvisamente con dolori fortissimi alla testa, andiamo di corsa all’ospedale, al pronto soccorso la tengono sotto osservazione ma finché non scende un neurochirurgo non si fa nulla, verso sera il neurochirurgo scende, “Non ci sono posti letto in reparto, la TAC non dice nulla di strano, aspettiamo e vediamo, la situazione è sotto controllo”.
    Simona sta sempre peggio, il mal di testa è tenuto sotto controllo dai farmaci, ma lei non sopporta più di stare lì dentro, vuole andarsene, si agita, urla, si spoglia. Io, faccio quello che posso, la calmo, le tengo compagnia, la rivesto, cerco di farla riposare. Ad un certo punto nel metterle a posto i capelli mi accorgo che sono bagnati, “ma guarda, possibile che sudi così tanto?”, non è sudore, c’è del liquor che cola da una delle ferite chirurgiche, ora non possono più tergiversare, c…o, chiamo l’infermiere che chiama il medico del pronto soccorso che chiama il neurochirurgo, finalmente un posto in reparto glielo trovano, “tutto finito”, penso “anche questa volta ce l’abbiamo fatta”, abbiamo passato 36 ore in quel girone dantesco che è un pronto soccorso. Per me è stata una esperienza terribile, per Simona è un nuovo crollo, fa fatica a parlare e a farsi capire, è ossessionata dal fatto che ci possano essere serpenti, tutte le sere controlla sotto il letto e dentro la grata dell’aria condizionata.
    In reparto le suturano nuovamente la ferita chirurgica, “qualche giorno di antibiotico per evitare eventuali infezioni, la teniamo sotto controllo, e poi a casa, stia tranquillo”.
    Un paio di giorni dopo, sono in ufficio a lavorare, l’orario delle visite è molto elastico, quando posso vado a trovarla. Improvvisamente la vedo arrivare, ha preso un taxi ed è tornata a casa, “Ma come, ti hanno dimesso?” No, se ne è andata via da sola, senza dire niente a nessuno. Quando la riporto indietro e vedo il neurochirurgo, questi, per la prima volta, mi sembra perplesso, questo non è previsto, è un comportamento che c’entra poco con la sua condizione. Richiede un consulto psichiatrico ed un esame EEG protratto nel tempo, ipotizza un episodio di epilessia, comunque lo psichiatra non riscontra niente di particolarmente difforme dalla sua condizione e la EEG dice che c’è qualche anomalia ma vista la situazione nella testa di Simona difficile dire qualcosa.
    Finalmente la dimettono, di Simona però non rimane più molto, è confusa, fatica a farsi capire, non legge quasi più, non riesce ad usare il cellulare, solo qualche lampo di normalità in mezzo a tanta nebbia.
    Al controllo dal neurochirurgo non esce nulla di nuovo, tutto bene, la ciste non si è sgonfiata, ma si sapeva, però i flussi liquorali ci sono, non c’è rischio di idrocefalia, dovrebbe stare bene, invece no.
    “E’ presto, ci vuole tempo, però facciamo anche un esame del deficit cognitivo”, capisco che qualcosa non torna, e il ronzio dietro la mia nuca ricomincia.
    Passa un mese prima dell’esame in questione, Simona non migliora, forse non peggiora, a turno io e le mie figlie facciamo in modo non stia mai da sola, è difficile da trattare, bizzosa come una bambina di 12 anni, penso.
    L’esame del deficit cognitivo è il punto di svolta, dovrei portare i risultati al neurochirurgo, poi al neurologo e poi mi diranno qualcosa, forse. Per fortuna nell’ambulatorio dove Simona ha fatto il test ci sono persone che si prendono carico di una situazione così complessa, mi propongono di ricoverare Simona in osservazione per qualche giorno, lì un team di Neurologi, neurochirurghi e se necessario altri specialisti discuterà del caso di Simona e cercherà di dare una diagnosi.
    “Pensavamo che fosse la ciste la causa di tutto”, mi dicono “ma qualcosa non torna, i disturbi che manifesta non sono compatibili”.
    Ripercorriamo insieme la storia clinica di Simona e della sua famiglia, mi chiedono se so qualcosa di più dei disturbi della nonna e della zia, la nonna non aveva una diagnosi certa, forse aterosclerosi, ma sono passati almeno 40 anni, contattiamo i figli della zia Mariella: “Demenza frontale”.
    E ora? Non ho bisogno di chiedere cosa vuol dire, ho già cercato su Internet quasi 12 mesi prima, informazioni pochissime, è una patologia rara, quel poco che ne esce è agghiacciante: NESSUNA CURA, sopravvivenza media 8 anni, da 2 a 20 anni, all’incirca.
    Sono un codardo, “Speriamo siano 2 anni”, mi dico.
    Poi penso alle ragazze, 19 e 22 anni, quante sono le probabilità che anche loro … e poi la sorella di mia moglie, le sue 2 figlie … .
    Decido di aspettare la diagnosi finale, ho paura anche solo a pensare a queste cose.
    Prima devono fare tutti gli esami del caso, livello di progranulina, mappatura genetica PGRN ecc.
    Sono passati 2 mesi, Simona lascia un pezzettino di sé ogni giorno, fisicamente è ancora abbastanza autonoma, se le prepariamo i vestiti si veste da sola, qualche problema con i pasti, stiamo cominciando a imboccarla per evitare che si metta tutto in bocca. Ha paura, questo lo percepisco chiaramente, ogni tanto balbetta qualcosa che somiglia a “Non ce la farò, vero?”, faccio finta di niente, sono pur sempre un codardo dopotutto, la promessa di dirci sempre tutto che fine ha fatto?.
    Oggi è il 14 gennaio 2016, manca ancora la sicurezza che la causa sia genetica, ma la diagnosi è stringata quanto crudele: “Demenza fronto-temporale, eziologia ancora incerta, sono in corso accertamenti genetici”.

    • Grazie Maria Luigia,
      ieri è stata una bella giornata, Simona di buon umore per quasi tutto il giorno, non accade spesso.
      Un abbraccio forte, anche a te

      • Ciao Roberto,mio marito ha la DTF e PSP,si è allettato da settembre di quest’anno,ha perso tutta la muscolatura e ha problemi a respirare,a bere ed ora ha perso l?appetito,anche i muscoli della masticazione sono stanchi,non faceva più pipì perché il suo cervello non gli dà più impulso e nemmeno la popò. La fase che ha ora la tua Simona l’abbiamo superata con paura e continui spaventi,ma mio marito avendo perso subito la capacità nel camminare lo tenevo di più sottocontrollo e se cadeva in casa riuscivo a tirarlo su. Come dice Anna anche lei disperata come tutte noi,questa malattia è veramente uno stupro.Mio marito non parla ma ha la capacità di capire il suo stato e se, prima urlava in continuazione prendendosela com me dicendomi di tutto ora se ne sta buono a letto perché sedato con un farmaco potente. Abbiamo fatto questa scelta perché non c’è nulla da fare e ,affinché non facesse male a se stesso e a me,la scelta con la neurologa è stata questa.Prego che il Signore se lo porti via nel sonno per porre fine a questa agonia. Ciao Donatella

        • Cara Anna, i suoi commenti erano stati bloccati dal software del sito in quanto contenenti un link che evidentemente viene respinto in automatico. Grazie alla sua segnalazione ho provveduto subito a sbloccarli. Chiunque si accorga di problemi del genere li segnali subito. Avevo deciso di non intervenire mai dato il grande valore dello scambio dei vostri messaggi dai quali impariamo tutti e per i quali vi sentiamo tutti e tutte molto vicini, ma ora sonocostretta ad intervenire seppur solo tecnicamente. Per il resto rimango sullo sfondo e prometto di presidiare meglio l’artificiosità del software. Sappiate che vi sono molto grata per le vostre testimonianze che tanto sono di supporto a chi, come voi, vive questa condizione. E anche a noi operatori che abbiamo bisogno di capire sempre meglio come aiutare i nostri pazienti

  • Ciao Maria Luigia
    le feste non mi sembra il momento che passino è triste tornare a casa dopo una giornata di lavoro e non ricevere un ciao come è andata? nulla seduto davanti il computer passa la sua giornata non importa se torno presto o se faccio molto tardi (era una persona apprensiva) non riescono ad accettare che tutto questo sia dovuto a questa malattia orrenda a volte lo sento parlare al telefono e sembra normalissimo la Dott.ssa di Lamezia mi dice che è normale. Non riesco a perdonare tutto il male che mi ha fatto e che continua a fare. Leggo i vostri commenti la vostra forza ed io mi sento inutile forse un giorno riuscirò a capire che tutto dipenda da questa malattia. Grazie e scusate lo sfogo.
    Buon anno a tutti.

  • Buongiorno,Maria Luigia,telefonicamente mi hanno detto che il valore della emogas è di 89.sono andata su internet ed ho trovato che i valori normali vanno da 21 a 34.L’nfermiera ha detto che vanno bene e che mercoledì ritorna il dottore per fare il punto della situazione. Non so se ho visto bene ma tu che sei del mestiere sai dirmi qualcosa in merito? Grazie un abbraccio.

    • Ciao,Maria Luigia,l’emogas va bene,dalla seconda visita il pneumologo ha trovato comunque il polmone destro in difficoltà,mi ha prescritto una lastra da seduto.Mio marito apparentemente non ha un’espressione di difficoltà respiratoria anche se dice da tempo che ha il respiro corto,la mia paura era la quantità di anidride carbonica nel sangue che lo avrebbe portato al coma senza accorgersene.Non è così per fortuna.Ciao,ti tengo informata se a te va bene,anche per non ricordarti e rimuovere il tuo dolore.Un abbraccio,Donatella.

      • Ciao Maria Luigia,fatto anche i raggi: polmone destro non funziona,anche il diaframma in parte non funziona,essendo il muscolo della respirazione capisci bene!!!! Comunque ho l’ossigeno pronto ma per il momento non ce ne è stato bisogno.Mio marito sussurra le parole,a volte sensate e coerenti,a volte senza senso come quando non riconosce dove si trova e mi dice “portami a casa”.Grazie,un abbraccio!!!

      • ciao Maria Luigia,mio marito è stabile,ma sempre di più a letto dormiente. Questa fase considerata la 3°potrebbe essere lunga se non subentrano altre complicazioni del tipo polmonite, insufficienza respiratoria,disfagico anche del cibo solido che per il momento non ha.Io ho raggiunto una serenità che mi aiuta tutti i giorni anche se sono consapevole di quello che mi aspetta.Non so da dove viene tutto questo,forse dalle pillole che mi ha dato lo psichiatra,forse dal mio carattere che ho scoperto essere più forte e positivo,ma riesco ad affrontare le giornate con serenità pura.Mio marito è accudito a casa da un uomo caduto dal cielo che io reputo un Angelo per 8 ore. Io lo gestisco nelle altre ore e notte.Gli fa la doccia la barba manicure gli fa accennare un sorriso perché Jose è Dominicano e sprizza simpatia da tutti i pori e poi,fondamentale gli vuole bene.In queste ore devo andare da mia madre che abita a Lerici ed ha 94 anni e mezzo,ma che fortunatamente è autonoma e dolce,talvolta si sente sola ma tutti i giorni io sono lì,poi ho tre magnifici nipoti e mia figlia.La sera intorno alle 18 torno a casa anche perché non vedo l’ora di abbracciare mio marito e mi ci dedico tutta la sera.Questa è la mia giornata e nonostante tutto riesco a sorridere con tutti.Ti saluto con un abbraccio e ti riscrivo presto visto che un po’ ti sono mancata.un bacio

  • Cara Maria Luigia,mi dispiace tanto essere così lontana,abito a La Spezia,eppure ti sento vicina,non so quando succederà se succederà presto o più in là,ma devo dirti che oggi mi sento pronta ad affrontare qualsiasi evenienza.Certo il vuoto,la mancanza fisica,l’assenza perpetua danneggiano ancor di più l’anima ma io sono arrivata ad una conclusione che questa esperienza mi ha aiutato a guardarmi dentro e,se penso a come ero prima,con tante paure,tante indecisioni,ma sicura al suo fianco,sono soddisfatta alla donna che sono oggi.Tutte le cose che ho fatto e sto facendo le faccio con serenità,consapevole della mia forza raggiunta e con soddisfazione perché prima non ero così,affatto. Tutto ciò che lui organizzava,vacanze,week end,gite domenicali,passeggiate giornaliere,io ero al suo fianco,felice come una bambina ed entusiasta del nostro e mio amore così pieno di tenerezza.Abbiamo cresciuto la nostra unica figlia nell’abbraccio confortevole per incoraggiarla a studiare e a farsi una vita tutta sua;adesso che ha 37anni ci ha dato 3 fantastici nipoti.Non ti angustiare per il vuoto che hai,non c’è nulla di irrisolto,quello che è stato fatto è la conseguenza delle nostre scelte del momento,belle o brutte,sono nostre e basta.Non ci sono parole non dette tu gli sei stata accanto tra le braccia come per alleviare tutte le sofferenze subìte. Te lo sei tenuto stretto!!!! Peccato che sono lontana,adesso mi piacerebbe conoscerti davvero!!!unitamente ad Anna!!!! Un abbraccio forte!!!

  • Cara Anna,ho letto con attenzione tutto il tuo vissuto dall’inizio della malattia di tuo marito che è anche quella del mio.Mi sembrava,mentre leggevo,di rivivere esattamente le stesse fasi da te descritte e con angoscia sembra la fine di tutto.Ho sempre pensato che lui stesse distruggendo il nostro matrimonio riuscendoci alla perfezione,ma siccome non poteva essere cambiato così repentinamente mi sono mossa immediatamente cercando uno psichiatra e neurologo insieme perché non sapevo cosa stesse succedendo. Un terremoto alla massima potenza ed io,più piccola di lui(15 anni) dove in tutto lui pianificava e organizzava,mi è crollato il mondo addosso.Se ti dico che in 38 anni di matrimonio abbiamo iniziato a litigare nel momento del suo cambiamento di personalità,ti ho detto tutto. Oggi ha un’altra degenerazione ( PSP ) ossia paralisi sopra nucleare.Sta a letto e sedia a rotelle,muscolatura assente,afasia,disfagia,incontinente,stitico,a tratti confuso e sconclusionato. La fase peggiore è passata,ora è un cucciolo indifeso bisognoso di attenzione e contenimento da parte mia per rassicurarlo anche se mi dice:sono finito come uomo,bisbigliando nell’orecchio.Hai perfettamente ragione quando dici che la frontotemporale è uno STUPRO hai centrato in pieno la giusta definizione.Solo una cura per me mi sta facendo diventare una persona autonoma,sicura di se stessa e come dici tu tutte le pratiche burocratiche di cui non sapevo assolutamente nulla le ho sbrigate con determinazione,qualità a me sconosciuta. Ho speso tanto tempo prima di accettare questo buio tra di noi e la fiammella che mi tiene viva è l’Amore che ci univa. Un amore per me eterno fin dal primo giorno che il mio sguardo si è incontrato con il suo. Io avevo 19 anni e lui 34,adesso ne ho 61 e lui 76. Sto aspettando che vengano a casa per un prelievo di sangue per vedere quanta anidride carbonica c’è nel sangue perché il polmone destro si è compromesso.Mi fa piacere aver condiviso questo dramma,a presto,Donatella

  • Salve a tutti, da qualche mese hanno diagnosticato a mia madre l’afasia non fluente progressiva… sono contenta di aver trovato tutti questi commenti… mi siete d’aiuto. Mia madre ha 48 anni.

    • io ho un fratello con afasia primaria progressiva diagnosticata nel 2010. adesso e’ arrivato al mutismo ed ha anche dei comportamenti aggressivi. cosa devo aspettarmi ancora? qualcuno lo sa?

  • Grazie Maria Luigia, sei stata utile,mio marito continua a tossire e il catarro non lo espettora,gli è uscita un’ernia inguinale da spavento perché ogni volta che dà un colpo di tosse esce una palla grossa come quella da tennis. Il chirurgo mi ha detto che se esce di nuovo e non riesco a rimetterla a posto e se si fa dura di chiamarlo immediatamente. Ora non voglio sottoporlo ad un intervento sarebbe troppo forte,quindi lo controllo e poi sarà quel che Dio vorrà.Grazie a presto.Mi piace condividere con te questa esperienza drammatica.Sai tra me e mio marito ci sono 15 anni di differenza,lui ha 76 anni io 61,dipendevo molto da lui perché con lui mi sono sempre sentita protetta e quello che lui diceva e proponeva per me andava sempre bene perché ho sempre avuto fiducia e grande amore.Quando ho avuto la sentenza della malattia mi è crollato il mondo addosso e mi sono sentita drammaticamente sola,ho affrontato la sua aggressività le orribili cose che diceva su di me,ho avuto mille spaventi e mi sentivo in balia delle onde.Sono andata da uno psichiatra che mi sta curando ed oggi sono serena.Soddisfatta di come mi prendo cura di lui perché con i farmaci che prende è completamente sedato.UN buon comandante si vede quando il mare è in burrasca e mio malgrado ora è lui che dipende da me. Sai, tutta questa situazione così infelice per la prima volta mi fa sentire autonoma e pronta a tutto.Lui adesso è un cucciolo e capisco come grande il mio amore che in qualche modo devo rendergli.Sono cresciuta e quello che devo fare lo faccio con serenità.Grazie per l’ascolto.

    • Cara Maria Luigia eccomi di nuovo a te.Mio marito ha avuto una visita a domicilio da un pneumologo qualche giorno fa.La situazione è che ha il polmone destro compromesso e non sapendo bene da cosa potesse dipendere se dalla sua muscolatura ormai assente o dalla anidride carbonica nel sangue. Farà un prelievo di sangue e si vedrà,non tanto per l’ossigeno che quello lo tengo sotto controllo con l’ossiometro,quanto per l’anidride carbonica,che se sopra i limiti lo potrebbe portare al coma,ma più facile sarebbe prendere una bombola di ossigeno e tamponare il problema.Secondo te è già la fase del declino imminente o si può ancora sperare? Ciao a presto! Donatella

  • Cara Maria Luigia come è iniziata la polmonite ab ingestis di tuo marito? Il mio ha da un po’ di tempo un forte e intenso catarro fermo in gola e quando tossisce diventa rosso e qualche secondo in apnea:Puoi dirmi qualcosa in proposito,grazie a presto
    Donatella

  • aiutatemi con questa brutta malattia per favore non c’e’ nessuno che sa come bloccare questa atrocita’ per favore aiutatemiiiii

  • voglio sapere se c’e’ una cura per tamponare il corticobasale .ho mia moglie che ha 46 anni e da 1 anno che sta’ peggiorando e ho 2 bambini piccoli che piangono tutti i giorni sto’ da solo non so come andare avanti.aiutatemi vi prego…

    • Vincenzo capisco perfettamente la tua disperazione. Devi trovare un neurologo o meglio un geriatra che ti segua. Per
      sopportare tutto con lucidita’ occorre anche un bravo psicologo. Soprattutto bisogna rivolgersi a chi conosce la malattia.

    • caro Vincenzo non c’è cura per queste malattie,l’unica cosa da fare pur continuando a soffrire è sedare il più possibile questi malati. Averli attivi significa delibitare maggiormente la nostra personalità. Non è possibile né giusto per chi ci sta attorno.Io sono in cura da un bravo psichiatra non psicologo quello non serve.Un abbraccio Donatella Rea di La Spezia.

  • A mio marito di anni 66 e’ stata diagnosticata demenza fronto temporale da ottobre 2014, abbiamo tentato la sperimentazione per rallentare la malattia ma nel mese di maggio a causa di atteggiamenti violenti abbiamo dovuto tralasciarla per inserire dei calmanti nella cura che gia’ faceva. In tre mesi la cognizione e’ andata giu’ a picco ed il problema piu’ grande e’ la mancanza di sonno durante la notte. Tale condizione comporta che cerca di rompere oggetti di piccole dimensioni, girovagare per casa e parlare continuamente come se stesse ancora lavorando. Non si riesce ancora a trovare un farmaco idoneoo idoneo per tale comportamento. Sono disperata.

    • Hai inviato una richiesta di aiuto alle 6 di mattina e questo mi fa pensare che hai passato la notte insonne.
      Non creddo che una persona possa farcela stando sveglia la notte e con la preoccupazione costante durante il giorno. Purtroppo la sperimentazione è ancora agli inizi e penso che ragionevolmente nel tuo caso ci siano poche speranze. Ti devi fare aiutare è un peso troppo grande.

    • cara Luisa mio marito ha la DTF e la PSP dal 2012 un bravissimo prof.di Firenze mi ha diagnosticato queste patologie,dopo crisi allucinanti come nel tuo caso ora è sedato con MAVERAL e LEPONEX non cammina non parla la muscolatura è assente e non deglutisce più l’acqua.Andiamo avanti così l’importante che stia tranquillo perché purtroppo non c’è nulla da fare.La sua non è genetica abbiamo fatto ricerche a Careggi(FI)

    • mio marito anni 69. Sono 3 anni che ha la malattia, anche lui ha gli stessi problemi oltre a quelli di tutti gli altri che hanno scritto. Io sono sola, giorno e notte lo assisto, ma sto crollando! Ora i medici gli hanno prescritto un calmante in aggiunta agli altri farmaci, devo dire che ora dorme un po’ di più, però è diventato più aggressivo. Ho provato anche con le badanti, ma lui non le accetta e avere una persona estranea che vive con noi non è il massimo! Ti dicono tutti di farti aiutare, ma nessuno ti aiuta in questa ricerca e finanziariamente poi…! se ti può far star meglio disperati come noi ce ne sono molti!

  • purtroppo mi sto confrontando con questa terribile malattia da un paio d’anni. Nel mio caso trattandosi di FTD su base genetica ha coinvolto vari membri della mia famiglia. Sono in contatto con una associazione di Brescia
    che è nata proprio per non lasciarci soli, Contattami se vuoi. Abito a Mozzo. Abbiamo tanto biscogno di sostegno.
    Coraggio non sei sola

    • Cara Signora Maria Luigia purtroppo questa tremenda malattia è stata trasmessa geneticamente da mia suocera
      a tutti e tre i suoi figli. Anche la sorella di mia suocera ha trasmesso lo stesso gene dominante ai suoi due figli.
      Stiamo facendo indagini anche sui miei figli, La situazione come lei purtroppo sa bene è veramente molto lacerante
      sotto tutti i punti di vista. Vivo alla giornata ma non perdo le speranze di trovare la forza di continuare a cercare aiuto
      Devo sopravvivere per aiutare chi ha bisogno di me

  • Come si diagnostica la Ftd? Con dei testi neurologici, o con risonanza o altro…?
    Mio padre, parkinsoniano, da 10 giorni ha crisi di allucinazioni, aggressività verso il coniuge, delirio persecutorio… e oggi al centro di via Bignami di Milano mi han parlato anche di indagine per la FTD… E’ davvero doloroso vedere come la malattia trasformi una persona che è insieme fragile, innocente ma a volte pericolosa al tempo stesso per sé e per i suoi famigliari…ho visto mio padre picchiare mia madre, mai successo, e chiamarla biscia strisciante senza poi ricordare nulla di tutto ciò… spero siano solo gli effetti collaterali dei farmaci da Parkinson…spero che tutto si risolva… Grazie a chi legge questo piccolo sfogo. un abbraccio. erica

    • mio padre ha fatto la risonanza a maggio e non emergeva nulla di particolare… magari va fatta con contrasto? io posso dire che è degenerato di colpo da quando siamo andati al mare e c’è stata la crisi di disidratazione + sovradossaggio farmaci x Parkinson. Non è più lo stesso, ha uno sguardo perso e talvolta sospettoso, non è + lui.. ciao grazie a tuti voi

      • Ciao Erica, a mio padre per capire davvero di cosa si trattasse c’è voluto un pò di tempo e pian piano diventava sempre più evidente, purtroppo questa malattia ti trasforma e rimani intrappolato nel tuo corpo e come hai detto tu cambiano anche l’espressione. Posso dirti che ovviamente chi si ammala di FTD non è consapevole e anche io sono rimasta sconvolta per i gesti assurdi che riescono a compiere è un dolore incredibile ma i medici se sono davvero preparati sanno anche come indirizzarti per reagire meglio ai loro impulsi. A me dissero di non dare peso a quello che faceva mio padre nei miei confronti ma è davvero difficile, io ho capito che bisogna creargli intorno una specie di serenità apprarente, poca confusione e molto silenzio a noi sono serviti per tranquillizzarlo spesso.

    • Cara Erica Va fatta una PET e la VALUTAZIONE NEURO_PSICOLOGICA e anche il LIQUOR per determinare queste patologie.Se ha anche le allucinazioni può esserci il pericolo dei CORPI DI LEWI,anche io credevo inizialmente ad una profonda crisi matrimoniale ma mi sono messa in contatto su internet con un neurologo e psichiatra insieme perché non capivo quale problema fosse.La malattia è stata diagnosticata immediatamente con gli esami che ti ho descritto sopra.UN abbraccio

      • Buongiorno Donatella, ho scoperto solo ora questo forum…per caso…. cercando così nel web la speranza di qualche novità su questa terribile malattia che ha colpito mia madre ora 59 anni iniziata 3 anni fa…. TERRIBILE DEVASTANTE…se si pensa che poi è genetica e io ho una figlia…. Oramai siamo stremati, io mio fratello e soprattutto mio padre…che è diventato un badante a tempo pieno… Noi ci appoggiamo al centro diurno del paese e c’è solo una psicologa del territorio che si preoccupa un pò di noi … per il resto siamo soli abbandonati da tutti MEDICI compresi che una volta fatta la diagnosi … si dimenticano … spero leggerai questa mail….In bocca al lupo a tutti

        • Ciao anch’io ho scoperto da poco questo forum e mi piace perché posso condividere con altri il problema grave che ci colpisce così come un fulmine al ciel sereno.Hai ragione i medici una volta diagnosticata la malattia lasciano a noi la fatica e il dispiacere. Comunque il medico che ci ha seguito fin dall’inizio è stato scrupoloso nel far fare a mio marito la ricerca all’ospedale Careggi (FI) tramite un prelievo di sangue per l’indagine genetica appunto nel laboratorio di neurologia.Indagini eseguite sulDNA sui cromosomi allo scopo di individuare alterazioni del patrimonio genetico predisponenti allo sviluppo della di malattie.L’esito è arrivato dopo mesi e mesi ma l’esito non ha dato forme di ereditarietà altrimenti avrebbero dovuto fare le indagini anche a mia figlia e fratelli di mio marito. Per quanto riguarda il seguito ho dovuto contattare un medico neurologo della mia città per monitorare le medicine (solo psicofarmaci) per azzeccare quella giusta. Abbiamo fatto mille prove e siccome mio marito era diventato cattivo ansioso incontrollabile ho scelto insieme al medico la formula della sedazione perché renderlo attivo vigile,non serviva a niente solo a star male lui ed io. D’altro canto non si guarisce più e la strada è di non ritorno.Anche mio marito ha frequentato un Centro Diurno,ma solo per 7 mesi perché ad un certo punto l’hanno sospeso per incongruenze che non erano compatibili alla sua frequenza. Allora ho cercato un uomo grosso che potesse aiutarmi perché mio marito pesava 90 chili per 1,85 di altezza. Adesso senza più neanche di muscolatura è sceso a 75 chili e rimane a letto più tempo. Il tronco lo regge ancora per un po’ poi l’ultima fase sarà l’allettamento e l’incontinenza che sta arrivando in questi giorni.Ti saluto a presto

          • Purtroppo quella di mia madre è genetica…sia io che mio fratello abbiamo già fatto gli esami, ma x il momento non vogliamo sapere..come sarebbe vivere i prossimi anni sapendo la fine che potremmo fare ? E poi ho una figlia..capisci la mia disperazione ? L’unica cosa che potrebbe consolarmi è sapere di potere scegliere di morire nel momento in cui si manifesta …una bella punturina e via…. senza fare soffrire e tribolare chi mi sta attorno..tanto soluzione non c’è…
            Non so cos’altro dire…. se non che è dura ma veramente dura…e non posso neanche pensare al futuro……
            un saluto a tutti

  • Buon giorno a tutti, ho trovato questo forum troppo tardi e mi sarebbe servito tanto ad accettare la mia situazione. Ho 21 anni, a mio padre nel dicembre 2013 dopo una serie di sfortune e 1 mese e mezzo di coma farmacologico gli anno diagnosticato questa malattia. Mio padre era una persona incredibilmente attiva con una voglia di vivere sconfinata nonostante la sua età (72 anni) e nonostante diversi problemi di salute, ma questa malattia l’ha trasformato. Il periodo che è stato dimesso dall’ospedale è stato terribile, era ingestibile e ogni secondo che passavo a guardarlo era una sofferenza inspiegabile.Per nostra sfortuna abbiamo trovato anche medici poco competenti con pochissima voglia di capire. Dopo 1 mese, lo portammo in una casa di cura, nella quale attraverso psicofarmaci riuscivano a calmare la sua aggressività fisica, con gesti nei miei confronti e nei confronti di mia madre totalmente dissociati dalla sua persona. Dopo il coma farmacologico non riuscì a recuperare il riflesso del mangiare quindi veniva alimentato attraverso una Peg. Dopo 1 anno e 2 mesi, nel gennaio 2015 ci ha lasciati dopo una gravissima polmonite. La cosa che mi fa più male è avere il ricordo della sua sofferenza e nonostante io sia giovane tutto questo mi ha cambiato. E’ difficile andare avanti, fa venire molta rabbia vedere delle persone cosi innocenti annientate da questa malattia e soprattutto fa ancora più male essere totalmente impotenti difronte a loro. Dopo questo periodo orribile, ho intrapreso una ricerca con il desiderio di un giorno riuscire a trovare un po di fondi per aiutare queste persone con cure specifiche.
    Se posso essere di aiuto, contattatemi so quanto sono confortevoli anche due parole quando si affronta una cosa del genere.

    • Grazie Maria Luigia, è stata davvero dura sia per me che per mia madre e purtroppo facciamo ancora fatica a voltare pagina del tutto, c’è qualcosa che mi tiene legata a questa specie di “Mistero” ,perchè a volta questa malattia mi è sembrata solo una grandissima incognita. Mi sono trovata a dover affrontare questa situazione in un età in cui vedi ancora tutto un pò appannato ed è facile perdersi. Al solo pensiero che qualcuno possa rivivere quello che ho vissuto io ( e immagino anche tu) mi viene un gran magone perchè vorrei riuscire ad andare incontro a chi si trova davanti a questa realtà terribile. Devo dire che tutta questa storia ha creato in me una grande curiosità e la necessità di essere utile ed è proprio per questo che io e mia madre stiamo cercando in tutti i modi di organizzare qualche iniziativa. Ho letto un pò della tua storia, e che dire
      come ti capisco, è una cosa frustrante, e continuo a non capire se questa malattia sia una specie di “tabu” o se nessuno ha poi così tanta voglia di approfondire?!
      ti faccio un grande augurio per un futuro splendido! e grazie ancora :)

      • Ciao Laura sto passando con mio marito l’evolversi della fdt e psp. ad oggi lui,passato il momento dell’aggressività verbale e motoria siamo giunti ad una situazione di stabilità in quanto ho dovuto scegliere quale situazione sia migliore per lui ed io.Averlo vigile,aggressivo,confuso,urlante,cattivo…o sedato e tranquillo.Ho scelto la seconda col il LEPONEX e MAVERAL più il TAVOR ORO la sera lui è un bimbo tenero affettuoso ma incapace di qualsiasi cosa. Sta a letto zitto e i muscoli sono fermi. Mi fa piacere condividere con voi questa terribile esperienza. a presto

    • Ciao da un anno vivo una vita da incubo mio marito sembrava essere un altra persona in attesa della visita dello specialista scopro che frequenta le prostitute che si spacciano per massaggiatrici. Alla visita viene fuori sospetta demenza degenerativa fronto temporale il medico mi dice di fermare le pratiche di separazione già avviate dopo la triste scoperta. Adesso sono in attesa di avere i risultati degli esami genetici ma ogni giorno è sempre peggio, non si rende conto del male che mi ha fatto e che secondo me continua a fare a volte ho il dubbio che stia fingendo ma quando lo guardo mi sembra di avere davanti un altra persona. vorrei condividere questo con qualcuno che ha già vissuto questa esperienza. Grazie

      • Ciao Bianca come ti capisco!!! anch’io credevo ad un fallimento matrimoniale,ma siccome era assurdo pensarlo perché così all’improvviso non poteva essere,visto il nostro legame così chiaro e intenso tra di noi,sono corsa dal mio medico e gli ho detto di far fare a mio marito una TAC al cervello.Da quel momento è iniziato tutto vivendo giorno per giorno un dramma.Questi malati perdono l’empatia,ogni interesse e sono sempre nervosi e talvolta aggressivi.La personalità si svuota completamente e l’unica cosa a cui devi pensare è che la persona che hai davanti non è più la persona che è. Io sono in cura perché la situazione con il tempo andava presa in mano perché si è completamente soli e da soli è inumano cercare di farcela. Dal 2012 che ha avuto inizio e per fartela breve e non ti angustiare,le cose peggiorano,non c’è via di ritorno.
        Ad oggi lui ha un’altra degenerazione che è la paralisi sopra nucleare(PSP) e questo lo ha portato alla sedia a rotelle,ad essere disfagico e ha perso totalmente la muscolatura,in più ha un polmone compromesso e tramite un prelievo di sangue si vedrà quanta anidride carbonica è presente nel sangue se mai avrà bisogno di ossigeno. Non ti spaventare la mia è una situazione più complicata e non è il tuo caso.Per noi la genetica fortunatamente ha dato esiti negativi. Devi armarti di forza,pazienza e coraggio.A presto se vuoi!!! Donatella

      • Ciao Maria Luigia grazie per aver risposto, ci sono momenti in cui provo tenerezza ma momenti che non riesco a giustificare il su comportamento perché non lo lego alla malattia anche se ancora nessuno mi ha dato certezza sulla diagnosi. Forse non sono abbastanza forte. Un abbraccio

      • Grazie Anna ti chiamerò presto. Un abbraccio

    • Scusa Laura perché il coma farmacologico? Scusa se rimuovo un profondo dolore.Donatella

      • Ciao Donatella, tutta la storia della malattia di mio padre inizia con una minuscola emorragia celebrale che gli provoco una caduta che a sua volta gli provoco un trauma cranico, nonostante il drenaggio per rimuovere il sangue degli ematomi celebrali lo misero in coma farmacologico per monitorarlo meglio (perche in tutto questo aveva un tumore non operabile dietro la trachea e un arresto cardiaco le prime 72 ore di ricovero). diciamo che siamo stati particolarmente sfortunati ma tutto questo ci ha portati a quella che io chiamo un afasia importante.

    • Ciao Laura, ti scrivo da Torino, sono una ragazza di 35 anni e mi trovo ad affrontare anche io questa grave malattia che ha colpito mia mamma di appena 60 anni. Non sto qui a raccontarti la grande sofferenza in cui mi trovo perché sono certa che tu la conosca (purtroppo) anche troppo bene. Ti scrivo per condividere le difficoltà di gestione in cui mi ritrovo, completamente abbandonata da servizi sociosanitari, enti specifici, medici e varie richieste di aiuto, persone e cose a cui spesso mi sono rivolta senza mai riuscire a trovare un po’ di sollievo e conforto per mia mamma. E parlo di semplice assistenza dominiciliare. scusa lo sfogo.. un abbraccio..

      • Ciao Mary, come ti capisco io sono di Bologna e nonostante i numerosi ospedali che abbiamo girato non abbiamo mai trovato nessuno competente a riguardo e proprio come dici tu nemmeno un po di sollievo ne per me ne per mia madre. Mio padre quando ce lo mandarono a casa (tra l’altro con un preavviso di neanche 12 ore) era in condizioni disastrose e l’unica cosa che riuscivo a fare ogni volta che lo guardavo era piangere come una fontana. la cosa che mi ha lasciata senza parole era che nessuno (ne medici ne assistenti) sapesse cosa gli stesse succedendo. mi fa solo un gran piacere condividere la mia esperienza con qualcuno perchè so cosa vuol dire sentirsi “abbandonati” da chi ti dovrebbe solo aiutare. se vuoi fare due chiacchere mi chiamo Laura Filippi mi trovi su facebook oppure per email lau-f@hotmail.it!
        un abbraccio
        Laura

  • Buon giorno a tutti, posso chiedervi che cure avete fatto?
    grazie per le risposte

  • mio marito affetto FTD primi sintomi comportamentali cambiamento d’umore,irascibile,pensavo ad un esaurimento il prof,Sorbi di Firenze attraverso valutazione neuropsicologica e PET ha capito subito di cosa si trattava(2012).Oggi è in sedia a rotelle,parla malissimo,mangia a dismisura si incattivisce ogni giorno con me e lo devo affidare a terzi.Frequenta un ottimo centro Diurno positivamente.Questa malattia mi ha completamente destabilizzato eravamo una cosa sola,adesso due solitudini e questa separazione dovuta alla malattia non riesco ad accettarla,lo vorrei sempre con me,ma è impossibile mi tratta troppo male

    • Io ho mia mamma che ha questa malattia le è scoppiata nel 2006 ed oggi a distanza di 9 anni e peggiorata tantissimo. Ormai non è più in grado di far nulla nè di parlare correttamente …. non guarda quasi più avendo costantemente gli occhi chiusi ed il bisogno di dormire. Ovviamente nn è più in grado di camminare, mangiare, bere, mettersi a letto, lavarsi da sola e spesso è in agitazione continua con lamnri strazianti anche per 24 ore. Lei è ancora a casa qui con noi ma è davvero dura. Noi siamo a Bari (Adelfia) sapete indicarmi qualcuno che possa aiutarci a migliorare la sua e nostra qualità della vita? Lei ha solo 73 anni. Grazie a tutti …vi abbraccio calorosamente e vi mando tanta luce <3

  • Speravo esistessero delle cure, almeno di bloccare la mmalattia.

    • Maria Luigia Roncalli
      Mio padre è affetto da demenza degenerativa scoperta ad agosto 2013 , non parla più ha difficoltà nei movimenti molte volte è nervoso………mia mamma ed io non sappiamo più cosa fare abbiamo preso una badante ma è inutile , la sera tende a non camminare più mentre la mattina riesce ad alzarsi e camminare.Lei come ha fatto ad affrontare questo disagio???

      • Ciao Davide,
        io ho problemi con mia mamma dal 2007 per FTD e sono seguita da due medici che reputo davvero molto bravi: il primo è il Dr. Cilia del CTO di Milano, Via Bignami, 1 ;il centro è specializzato in Parkinson e tutte le malattie neuro degenerative tel 02-5799-3381 o 3469 .Il secondo che non è da meno è un geriatra e cura con medicine o con omeopatia, ti piacerà molto Dr. Nobili 02-7492542. Poi le faccio fare fisioterapia alla Pio X e vedo che le fa bene. Mi dispiace per la tua situazione che capisco bene e mi raccomando ascolta i miei consigli, ti saranno utili, vedrai. Mia mamma da quando segue i loro consigli non è peggiorata molto ed è l’unica che a detta dei medici rimane in situazione stazionaria. Avrà di sicuro prima o poi un peggioramento ma per ora è stabile. Elisa

      • Ciao Davide,
        io ho problemi con mia mamma dal 2007 per FTD e sono seguita da due medici che reputo davvero molto bravi: il primo è il Dr. Cilia del CTO di Milano, Via Bignami, 1 ;il centro è specializzato in Parkinson e tutte le malattie neuro degenerative tel 02-5799-3381 o 3469 .Il secondo che non è da meno è un geriatra e cura con medicine o con omeopatia, ti piacerà molto Dr. Nobili 02-7492542. Poi le faccio fare fisioterapia alla Pio X e vedo che le fa bene. Mi dispiace per la tua situazione che capisco bene e mi raccomando ascolta i miei consigli, ti saranno utili, vedrai. Mia mamma da quando segue i loro consigli non è peggiorata molto ed è l’unica che a detta dei medici rimane in situazione stazionaria. Avrà di sicuro prima o poi un peggioramento ma per ora è stabile. Elisa

      • Dispiace molto sentire queste cose ma dobbiamo andare avanti , anche io e mia madre non accettiamo questa situazione.
        La cosa che ci fa più rabbia il fatto che una persona che ha fatto solo del bene nella sua vita non può ammalarsi e soffrire in questa maniera.

        • Sono Roberta mia mamma 74 anni da un anno circa ha iniziato a perdere l’autonomia dicevano è depressione da novembre il neurologo ha diagnosticato demenza frontotemporale non so da quanto tempo il dottore dice due anni …sono disperata e io e mio fratello ci occupiamo di lei papà è anziano e non sta bene. HO PAURA del peggioramento e vedere soffrire così e’ un agonia.

    • salve Maria Roncalli non so se mi leggerà,ma mio marito ha la degenerazione fronto temporale e la PSP dal 2012 ha iniziato e ora è arrivato a non muoversi più non si capisce cosa dice e non deglutisce l’acqua mentre il cibo sì.Cosa mi aspetterà? e come devo affrontare tutto questo’Grazie

      • Cara Maria Luigia sono di La Spezia mi fa piacere condividere questa patologia che hai vissuto:mio marito ha perso la muscolatura completamente,non parla se non con lamenti incomprensibili,la fase più acuta l’ho già superata quella dell’aggressività e della confusione nel non sapere come e dove stare(un cagnolino spaventato che corre avanti e indietro)dal 2012 quando tutto ha avuto inizio la mia vita è finita la nostra vita fatta di amore infinito.A volte prego che il Signore se lo prenda anche perché lui nonostante tutto mi dica sussurrando “sono stufo di vivere”Nom deglutisce più l’acqua mentre il cibo sì.Se poi incomincerà con il cibo sono sicura che non permetterò di fargli fare la PEG. A mio padre gli ho permesso di farla ma ho solo prolungato la vita di inferno perché anche lui capiva tutto.(lui ha avuto un ictus). Si perde la vita con polmonite ab-ingestis????o altro? grazie dell’ascolto ti abbraccio.

      • ciao donatella mio padre 68 e stato colpito da questa malattia che in alcuni casi fa rabbrividire…dopo mesi passati negli ospedali da neurologi e psichiatri x cercare di tamponare l’evolvere della malattia si è allettato e deceduto x problemi respiratori……il tutto ebbe inizio con problemi relativi al linguaggio poi ha iniziato a mangiare a rilento ed avere disturbi……difficile da gestire e devo ammetterlo anche se fa male speri che tutto finisca al più presto sopratutto quando le persone che ne vengono colpite hanno avuto una vita fantastica……vederli ridotti così fa davvero male……..in bocca al lupo x suo marito

  • IO CE L’ HO QUESTA SINDROME

    • Dubito che tu abbia questa sindrome, essendone consapevole di averla ed avere la forza e la lucidita’ di ammetterlo pubblicamente…!!! Io ho 77 anni e nella mia famiglia credo che abbiano avuto questa patologia tutti i suoi componenti ormai deceduti… mi rimangono due sorelle, 73 e 83 anni non ancora colpite……Non e’ sempre ereditaria…spero di non prenderla…!!! A U G U R I …!!!

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *