testimonianze

 “Come se la corsa d’emergenza all’ospedale non fosse abbastanza traumatica, sia per la persona che per il familiare, quest’ultimo riceve la notizia che il suo parente ha subito un ictus ed è affetto da afasia. A volte ci si sente suggerire la soluzione della “casa di cura”, come ricovero definitivo. Quasi tutti, però, scelgono di portare a casa i loro partner, parenti o amici e diventano caregiver di lungo periodo. Il caregiver è ora di fronte all’incapacità di questa persona di parlare, inghiottire, leggere, seguire istruzioni, interagire, essere continente; di fronte a una persona con limitate abilità di movimento e, forse, ciò che è peggio, a una persona in grado di capire i propri bisogni ma non quelli del proprio caregiver. Chi sopravvive ad un ictus si sente isolato, ma anche il caregiver si sente isolato; la famiglia, gli amici e i parenti si sentono incerti. Tutti sperano di trovare informazioni e supporto. L’unico raggio di speranza che ogni caregiver ha è sapere “che chi sopravvive ad un ictus capisce più quanto si possa immaginare”. I ruoli cambiano radicalmente – i lavori domestici quotidiani, le questioni finanziarie, le abitudini sociali, le carriere, il trasporto, gli appuntamenti, le vacanze – spettano tutti al caregiver e anche se a questi carichi ci si sottopone volontariamente, subentra un senso di confusione, inadeguatezza e scarsa fiducia in sé stessi. Molte decisioni relative alla casa, alle proprietà e ai sogni perduti di un pensionamento sereno devono essere prese da soli. Molti dicono che è come iniziare una nuova relazione, un nuovo matrimonio, con qualcuno che possiede soltanto alcuni dei tratti della persona che essi ricordano. Tutto sembra cambiato. Attraverso mera perseveranza si sperimentano i ruoli rovesciati o sostitutivi nell’ambiente domestico, senza aver intrapreso alcuni di questi ruoli prima: a volte è quasi terrificante. Durante questi lunghi mesi di caos, inoltre le persone con afasia sembrano inconsapevoli e non coinvolti emotivamente, più impegnati in funzioni corporali e preoccupati degli orari dei pasti che della distruzione delle loro esistenze. Ma con il tempo, le persone con afasia e coloro che sono loro vicini raggiungono una nuova comprensione della situazione. Per persone confinate in un angolo in un’era di grandi progressi tecnologici e medici, è difficile mettere da parte l’aspettativa di una soluzione all’afasia su base “scientifica”. Si offrono aggeggini, strumenti, computer come panacea per combattere lo squilibrio, persino la turbolenza che accompagna la vita con l’afasia. Rendendosi conto di avere opzioni diverse e di poter ottenere risultati variabili, cresce la consapevolezza che l’afasia è un membro della famiglia di lungo termine e forse permanente. Con la creazione di nuove routine domestiche e l’assunzione di ruoli modificati, pur con la continuata lunga marcia alla ricerca di magici cambiamenti tecnologici, rimane il persistente, più pressante, bisogno di relazioni umane”

[un familiare dello York-Durham Aphasia Centre, CA]

 RABBIA E AMAREZZA
Gli amici di mio padre semplicemente non si fanno più vedere”, “Le ‘coppie’ nostre amiche non ci coinvolgono più” 

SOLITUDINE
“Si viene ad un gruppo per avere qualcuno con cui parlare, perché mia moglie non è più in grado di parlare per nulla

INFLESSIBILITÀ E PREOCCUPAZIONE PER SÉ STESSI 
“La vita è divenuta priva di spontaneità; il pranzo deve essere a mezzogiorno; dobbiamo guardare la “Ruota della fortuna” alle 7.00 di sera”
“C’è poco apprezzamento dei bisogni e degli sforzi di chiunque altro” 

DURO LAVORO FISICO 
A volte dopo averlo portato in bagno, lavato e cambiato con abiti puliti, trasferito nella macchina e alzato la sedia a rotelle nel baule, sono quasi troppo stanca per avere voglia di uscire” 

PERDITA DI UNA PARTNERSHIP 
“Ho tutti questi lavori ora…il realista, il pessimista, il compratore, il vigilante solitario, l’ottimista, la spalla su cui piangere, il barbiere, il cuoco, la casalinga, l’esperto finanziario, l’infermiera, l’uomo tuttofare

VITA SENZA PIANIFICAZIONE 
“È difficile pianificare in anticipo, perché lei potrebbe non sentirsi affatto bene”

Altri documenti

L’Esperienza di una moglie di Agnese  Cipolla
Il Manuale del Familiare ediz ital. di A. Tinti
L’utilità dei percorsi educativi per la famiglia di A. Tinti


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