Modello Sociale

(..)  l’afasia è vista spesso in termini di ideologia medica come un disordine acquistato causato dalla lesione cerebrale, che condiziona la capacità del singolo di comunicare. Viene inoltre considerata come uno dei sintomi piu’ disabilitanti dopo l’ictus e una barriera all’indipendenza nella vita quotidiana; in questo senso il concetto di l’afasia è sviluppato proprio a partire da una ideologia medica che propone la teoria della “tragedia personale”, quindi un problema allocato entro l’individuo e dominato dai professionisti della psicolinguistica in grado di suggerire quali sono gli adattamenti e i comportamenti piu’ efficaci da adottare. In accordo con il modello medico,  la persona con afasia “difetta” di qualcosa (…)molto spesso c’è un enorme stigma legato al concetto di afasia ed effettivamente molti finiscono per condurre il resto della loro esistenza nell’ isolamento e nell’esclusione sociale (A. Tinti, Educazione, Identità e Persone con afasia)

Nel mio lavoro di riabilitatrice, il linguaggio è addirittura potere come pratica quotidiana non solo perche’ nella stanza spesso io sono l’unica che puo’ parlare fluentemente ma anche perche’ come operatrice della riabilitazione, membro del sistema sanitario (egemonico nella nostra società) sono io a definire quale è la performance ideale che quella certa persona deve avere rispetto alla sua classe di età e scolarità, siamo noi espertoni a creare i test per misurare la performance da questo punto di vista, in base a questi valori quindi noi siamo in grado di disapprovare le performance  e definirle incompetenza
A questo punto proponiamo un intervento normalizzatore (portare la Persona  ad un livello accettabile  linguaggio ,ragionamento, calcolo, ecc.ecc.) che cade sotto il termine generico di riabilitazione
In sintesi, la riabilitazione dovrebbe produrre persone piu’ normali possibili, almeno questo è quanto mi è stato insegnato…io sarei dunque un agente normalizzatore.
Ma come dimenticare quanto ci disse Antonino Pennisi, nella sua illuminante intervista ormai piu’ di dieci anni fa?

“La rieducazione è (quasi) sempre possibile (il quasi è delimitato, ovviamente, dal tipo di danno subito: nessuno potrà parlare o pensare con l’ablazione di un’enorme parte del cervello!). Essa non consiste solo (o consiste in piccola parte) nel riappropriarsi del mezzo strumentale – e quindi anche del sistema delle referenze, della sintassi, della pragmatica linguistica – ma nella ricostruzione di un mondo intenzionale e perfettamente definito, non nel senso di corrispondente a ciò che è vero, ma di corrispondente a ciò che è per noi articolato e dotato di senso, ovvero “vivibile”, “abitabile”: uno di quelli che i logici chiamerebbero “mondi possibili” (…) Non dobbiamo mai dimenticare che articolare è vivere. Cioè non dimenticare che la ricostruzione di un linguaggio (non “del linguaggio”, che non esiste a sé stante) è la ricostruzione di una forma di vita, ed è quindi necessario aver la capacità di far esercitare il paziente in una familiarizzazione col mondo che si sta costruendo ex-novo. E qui bisogna saper esercitare quella che Wittgenstein chiamava “una grammatica che non ha mai fine”: opera di logica serrata, oltrechè di fantasia e creatività”

Nel mio approccio epistemologico, io aderisco ad un modello alternativo (modello sociale) che descrive la persona con afasia in una prospettiva antropologica. L’afasia è una questione relazionale, valutabile da una prospettiva interattiva e sociale, piuttosto che esclusivamente medica. Le persone afasiche non sono necessariamente clienti “malati” o pazienti di qualcuno, piuttosto sono membri di un gruppo ad elevato rischio di esclusione sociale poiché inserito in una “società della conoscenza” marcatamente elitaria ed in una cultura medica “produttrice di in-competenza”.
In un contesto che non favorisce l’inserimento, data la mancanza di condizioni non competitive e di rispetto reciproco, nel quale l’istituzione sanitaria non solo offre l’occasione per costruire le differenze ma anche gli strumenti per farlo, il deficit è destinato a trasformarsi in handicap e il “lifelong learning”, fondamentale per coloro che hanno visto incrinarsi la possibilità di mantenere il loro pregresso ruolo sociale, diventa una utopia.
Le barriere ambientali e sociali che escludono gli individui dal mainstream vengono a prevalere come impatto sulla stessa esperienza di menomazione dunque non è l’assenza di “abilità” di per se’ a creare impedimento alla partecipazione sociale e questa consapevolezza ci deve fare riflettere anche e soprattutto nel nostro ruolo di “agevolatori” di cambiamento.
Le cose vanno viste diversamente da come ci è stato insegnato: la comunicazione va vista come un mezzo e non come un fine. Non si valuta tanto l’afasia (ore e ore di test, AAT, figure, dettati, accoppiamento figure-scritto)  quanto il modo in cui l’afasiacondiziona il raggiungimento degli obiettivi di partecipazione. ma noi siamo talmente abituate a fotografare il danno nel dettaglio, che al di laà di questo sembriamo andare nel panico. E poi nel modello sociale cambia il nostro ruolo, cambia la caratura dei problemi che i pz portano in terapia (es. la sessualità). Cambia la formazione di cui dobbiamo dotarci, cambia la routine, nasce l’esigenza di una supervisione (incredibile che una categoria rpofessionale cosi’ a contatto con la complessità della Relazione d’aiuto non abbia il diritto/dovere di avvalersi di una supervisione, problema che certamente non ha senso s eci si recepisce come dei “meccanici” del linguaggio). 

Occorre conoscere i moderni orientamenti metodologici, tutti basati su una visione sociale e interattiva della riabilitazione il cui obiettivo è contribuire alla ri-negoziazione  dell’identità della persona e del suo senso di autoefficacia, rafforzando in questo modo le possibilità di esperienze sociali e le interazioni . In questi approcci , la persona con afasia è vista come parte di un ambiente a sua volta incorporato in una comunità più ampia.
Occorre diventare competenti sull’utilizzo di strumenti per arrivare ad una definzione partecipata degli Obiettivi di Qualità di Vita della Persona, perchè agire secondo il modello sociale implica andare soprattutto a misurare l’impatto che la nuova condizione di salute ha sulla vita della persona dati i suoi tratti personali e la sua situazione a livello di rete sociale, significa lavorare sulle relazioni e sulle barriere disabilitanti secondo la cultura dell’empowerment.
Lavorare in un modello sociale significa quindi riconoscere e promuovere la una persona con afasia come fattore chiave nel determinare gli obiettivi riabilitativi (obiettivi di apprendimento) e i risultati.
Dobbiamo spostarci verso un nuovo modo di interagire coni nostri pazienti, cambiare la nostra prospettiva dalla logica “riparativa” alla logica “supportiva”. Maslow mi pare dicesse che la Riabilitazione efficace è un processo di passaggio dalla “sopravvivenza” alla “realizzazione di sè”  (from survival to self-actualization). 
La self-actualization dipende da quanto riusciamo a  divenire ciò che siamo capaci di diventare. Per molti può significare ridefinire la Qualità di Vita in condizioni profondamente cambiate. E noi professionisti serviamo proprio a dimostrare a chi vive per la prima volta questa esperienza, che esiste la possibilità di una Qualità di Vita diversa.In sintesi, secondo il modello sociale, la disabilità legata alla presenza di afasia sarebbe il risultato di un insufficiente condensato di sforzi collaborativi e non solo del disturbo di linguaggio. Infatti, alla base del problema c’e’ la mancata attivazione della comunità rispetto a filosofie di servizio e di auto-cura che pure sono state teorizzate e applicate con successo in alcune realtà illuminate (paesi del Commonwelth) Mi riferisco ai core values del Life Participation Approach to Aphasia e al set di “rampe comunicative” sviluppate da Aura Kagan ed applicate presso l’Aphasia Institute di Toronto e presso altre strutture nel mondo.

Bibliografia su Modello Sociale e Afasia

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