L’dentificazione e la rimozione di tali barriere strutturali deve rappresentare il primo obiettivo dell’associazione allo scopo di sviluppare una ottica positiva nei confronti dell’afasia all’interno degli stessi membri. Condividere con gli altri le proprie preoccupazioni, la tristezza, il disagio fisico e psichico nel quale l’afasia getta deve rappresentare per ogni membro dell’associazione un’ occasione speciale per attingere alle proprie risorse, allo scopo di capire le proprie barriere e insieme trovare spiegazioni, soluzioni alternative e quando possibile rimuoverle. In tal senso l’associazione puo’ rappresentare una tappa importante del percorso della persona afasica sia per acquisire una nuova identita’ personale, come individuo afasico, sia per sviluppare una forte identita’ collettiva.

L’importanza dell’ interazione con altri individui che vivono nella stessa situazione, cioe’ il superamento delle barriere psicologiche legate alla vergogna, al disagio, e alla diffidenza, rappresenta la prima possibilita’ del soggetto di non perdere la propria identita’ e di auto-aiutarsi. Sulla base di tali considerazioni le persone disabili e le loro famiglie affiancate da medici, terapisti e consulenti, hanno ritenuto necessario condividere un progetto finalizzato a promuovere la conoscenza del problema afasico sia a livello personale sia a livello sociale, adoperarsi per favorire la comprensione di che cosa e’ l’afasia, nonche’ dei limiti e delle prospettive legate a questo problema. Nonostante tale patologia, infatti, in termini scientifici sia ampiamente studiata da specialisti del settore, si sa ben poco dell’esperienza vissuta da quanti sono costretti a convivere con questa malattia per lungo tempo e dei problemi che gli stessi devono affrontare quotidianamente.

Ricordiamo che l’afasia alterando potenzialmente tutte le modalita’ di comunicazione puo’ impedire qualsiasi contatto interpersonale (per la persona afasica e’ difficile ed estremamente faticoso parlare, scrivere, leggere, partecipare a conversazioni di gruppo, esprimere le proprie emozioni e i propri bisogni, conversare su argomenti non famigliari in modo approfondito, ascoltare una conversazione rapida e incalzante, comprendere informazioni serrate e concise) e conseguentemente compromettere le quotidiane attivita’ comunicative (parlare al telefono, scrivere una lettera, compilare un conto corrente, seguire i programmi televisivi, chiamare un taxi, firmare la ricevuta di una raccomandata, leggere un breve avviso come un buon libro).

E’ verosimile supporre che tale situazione sia giustificata dal fatto che l’afasia per le sue caratteristiche intrinsiche di non visibilita’ e variabilita’ non e’ stata finora considerata a livello sociale una disabilita’, ma piuttosto una malattia, e conseguentemente associata alla guarigione. Pertanto il presunto scarso impatto sociale ha relegato la “cura” della persona afasica alle strutture sanitarie spesso limitatamente alla fase acuta senza tenere in conto che la perdita del linguaggio, come strumento di comunicazione, compromette necessariamente tutte le relazioni interpersonali, in ambito famigliare, ma soprattutto sociale (amicizie, lavoro, tempo libero). La scarsa diffusione di informazioni e conoscenze sul problema tra le persone non esperte ha portato in definita a due conseguenze: da una parte la persona afasica e la famiglia si trovano impreparate a comprendere l’entita’ del problema afasico quando questo si presenta improvvisamente nel corso di una malattia acuta, dall’altra non trovano contesti extrasanitari sufficientemente preparati per gestire la disabilita’ quando gli esiti si sono stabilizzati.

Il progetto dell’ Associazione ALIAS si propone due obiettivi principali.

Il primo obiettivo sara’ quello di promuovere tra i membri la conoscenza dell’ afasia in termini di impatto esercitato sulla vita e delle prospettive riabilitative e assistenziali attraverso una analisi delle loro esperienze personali e dei loro punti di vista e una valutazione del grado di percezione e comprensione del problema al fine di individuare le reali necessita’, di valutare le richieste e le esigenze.

Solo con l’acquisizione di una maggiore consapevolezza delle possibilita’, dei limiti e dei bisogni da parte di ogni persona fasica e della sua famiglia, l’associazione puo’ a sua volta rivestire il ruolo di promotore della diffusione del problema afasico a livello sociale e pertanto fornire concreti suggerimenti ai servizi sanitari e alle autorita’ amministrative per colmare l’attuale mancanza di risorse attentive nei riguardi della disabilita’ afasica.