PROGETTO AUTOBIOGRAFIA
Ovunque si parla di medicina centrata sul paziente, di partecipazione, progettazione partecipata. Ma nella realtà dei fatti siamo quasi tutti arroccati sul nostro piedistallo di "esperti", ben lontani dal mollare il potere, dal concedere spazio al sapere altrui meno che mai a quello dei nostri pazienti o dei loro familiari. Ma chi si occupa di afasia, prima o poi, è costretto a mettersi in duscussione perché l'afasia mette in crisi qualunque certezza, nella persona che ne soffre ma anche in chi afferma di doversene fare carico per "mission". Per prima cosa, non si sa bene cosa sia.
Certo conosciamo le cause, ovvero sappiamo in quali circostanze e per quali motivi compare nella vita di qualcuno, devastandola. Sappiamo perché , ma non sappiamo come . Come si con-vive con l'afasia? Si cambia? Si è la stessa identica persona, anche quando - in casi di estrema gravità - si può supporre che sia andato perso il linguaggio interno? Ed è davvero possibile perdere il linguaggio interno e rimanere umani? E se questo linguaggio interno in realtà fosse sempre li' a rappresentarmi una realtà che pero' non riesco piu' a condividere con nessuno, chi sono destinato a diventare dopo mesi e mesi di vita su un pianeta divenuto per me cosi' inospitale?
Chi conosce la risposta a queste domande? Certamente non noi, quelli - come dice M. T. Sarno - "temporaneamente sani", ben saldi e certi delle nostre capacità dialettiche, ignari di cosa significhi davvero farne a meno. Ogni giorno, per il resto della nostra vita.
Dunque abbiamo deciso di scoperchiare questo vaso di Pandora e mettere a disposizione tutti i nostri strumenti, le nostre conoscenze e le nostre risorse per raccogliere il vero "sapere" relativamente alla condizione della afasia, l'unico da cui ha senso partire per fare un discorso sensato sull'intervento terapeutico.
Partiremo dalle storie delle persone coinvolte in questo intreccio così stretto ma così poco indagato che è la Relazione Terapeutica fra una persona con afasia, la sua famiglia, il terapeuta e il mondo prossimo a questi attori. Inviteremo donne e uomini che vivono o hanno vissuto la condizione dell'afasia o familiare di persone con l'afasia o terapeuti di pazienti con afasia, a partecipare al nostro progetto inviandoci le loro storie o, meglio ancora, contattandoci per organizzare la raccolta in modo il piu' omogeneo possible anche se la libertà di espressione ad di la' di regole e cavilli è ovviamente per noi un requisito indispensabile. Forniremo formazione, assistenza tecnica e sostegno ai biografi volontari che verranno coinvolti nella scrittura di storie di vita di persone con l'afasia, grazie al supporto e al monitoraggio garantito dai consulenti del Gruppo di studio che forniranno tutta l'assistenza necessaria. È prevista inoltre la
diffusione di stralci di queste storie riprodotte in formato elettronico sul sito Aphasia Forum e in stampa digitale. È ipotizzabile un evento pubblico (seminario) alla conclusione del progetto in cui si farà il punto della ricerca svolta e durante il quale potranno essere previsti momenti di animazione teatrale o di lettura recitata, allestiti traendo spunto dalle storie stesse.
In sintesi, si tratta di un progetto molto ambizioso, un percorso davvero comunitario e partecipato, un tentativo di raccogliere e organizzare attraverso le metodologie legate all'approccio autobiografico, una memoria "collettiva" sul mondo della afasia mai venuta alla luce, che possa essere custodita ma mnche diventare "patrimonio" pubblico e accessibile a tutti. Un'occasione per diffondere la cultura della memoria contro il dissolvimento e la scomparsa di ogni traccia che l'afasia lascia dietro di sé. E a tutto questo si aggiungono i ben noti benefici del ricorso alla narrazione, spunto e occasione di consapevolezza e cambiamento da spendere in processi di trasformazione e riproget
tazione della vita quotidiana. |
|
E ancora, siamo consapevoli che ogni incontro tra biografo e narratore rappresenterà un'occasione concreta per "partecipare" in una attività produttiva laddove la produzione di memoria collettiva è un "bene pubblico" appartenente ad una comunità "competente" che ha cura di se' e dei suoi membri. Di tutti. Ma c'e' anche di piu'. Con l'afasia, la persona sembra avere perso la facoltà di narrarsi perche' anche quando apparentemente vi riesce, le difficoltà, la fatica, gli errori involontari sembrano togliere senso alla storia, "quel" senso che rende "quella" storia unica e irripetibile. La sfida è proprio questa, strappare a
ll'afasia il primato sulla nostra storia, recuperare le parole sfilacciate dal disturbo di linguaggio e favorire la ricostruzione di un legame tra la persona e il suo mondo di significati, attraverso un lavoro di co-narrazione, se necessario. Perche' raccontarsi significa "sempre" raccontarsi a qualcuno (cher certo deve avere voglia, tempo e capacità di ascolto), oscillando tra se' e il mondo, mettendo in scena se stessi e al contempo gli altri, destinatari della mia storia o protagonisti di essa. Per un familiare raccontarsi può significare ritrovare un significato al proprio essere stati catapultati in una vita nuova, così diversa da quella progettata...Questo percorso di significazione, che è un processo continuo, oscillante e "debole", è intrecciato a percorsi di apprendimento da sé, dalla propria storia e dalla relazione con le storie degli altri, con i contesti vissuti e con la loro storia.
Il tema è quindi quello del ricordo, ma questa volta un ricordo vivifico che non ci faccia rimanere congelati in una posizione di anelito al passato ma che ci spinga a lottare contro l'oblio di se' nel quale l'afasia e le paure di chi ci circonda vogliono cacciarci.
Versione completa del Progetto Autobiografia (pdf) protetta da password.
La password viene fornita ai membri del Gruppo Italiano Studi Afasia GISA
Versione del Progetto Autobiografia (pdf) protetta da password.
La password viene fornita a tutti coloro che parteciperanno al Progetto Autobiografia
raccontando la loro storia.
|
