Gruppi di Auto Aiuto

Progetto I.C.I.S.: un percorso di mutualità: “incontra, condividi, impara, supporta”

Nel 2000, dopo aver completato la mia formazione sul Self Help presso l’Ass. AMA Trento  ho promosso, in seno ad Alias, un’esperienza di mutualità per persone afasiche che sviluppasse le competenze delle persone consentendo loro di tornare ad essere protagoniste all’interno di una rete sociale. Credevo infatti fermamente che la prevenzione dell’emarginazione sociale si operasse attraverso la valorizzazione delle risorse comunitarie laddove l’auto-aiuto è stato definito proprio un “contributo della società a se stessa” nel miglioramento della qualità della vita.

Abbiamo scelto l’auto mutuo aiuto  poiché questo si caratterizza negli stessi principi che sostanziano le nostre attività associative e cioè l’autoresponsabilità, la libera associazione tra soggetti autonomi, l’esperenzialità, la parità. Ritenevamo che un possibile ruolo del mondo associazionista potesse essere proprio quello di promuovere la conoscenza di questa pratica e fornire strumenti formativi e spazi di incontro per renderlo una opportunità alla portata di tutti i cittadini. L’auto mutuo aiuto nasce dalla cultura del self-help che vede in ogni persona una risorsa non solo per se stessa ma anche per gli altri.Non si tratta di un modello teorico ma di un modo di vedere le cose e gli altri, che diventa un modo di essere e di relazionarsi, ed anche un modo di “curare” senza guarire o forse di imparare a considerare la guarigione come recupero del rapporto con il proprio corpo, con la propria realtà…in un certo senso possiamo vedere i principi base del SH come il fondamento per produrre un “nuovo paradigma di cura”, attraverso un approccio che enfatizza l’importanza della costruzione dei comportamenti e degli stili di vita.

Nel gruppo ciascuno cura se stesso e gli altri e in questa particolarissima situazione il contesto di cura è un contesto di esplorazione, di apprendimento/cambiamento e gli effetti terapeutici sono legati alle stesse attività nel loro svolgersi e non sono un prodotto finale. É il prendersi cura che cura e che produce effetti utili. Nel gruppo infatti, ognuno accetta l’altro come impegno in un processo di sviluppo e questo reciproco sforzo permette ad entrambi di ridurre quella zona d’ombra creata dalla della malattia nella quale in genere vengono messi in atto meccanismi di rimozione soprattutto rispetto al bisogno profondamente umano di “narrare” se stessi… la nostra sensazione è che dunque il problema nella afasia, come in mille condizioni di vita, sia proprio questo punto: “non avere la possibilità di narrarsi” e dunque “non sentirsi, non avere uno scopo…”. Nei gruppi di mutuo aiuto i partecipanti si riconoscono capaci di compito perché si scambiano “aiuto” in una corrente continua di andata e ritorno…senza tecniche poiché è fin troppo chiaro che  la guarigione è processo spontaneo, individuale, singolare ed unico…

Perché ci sia vero aiuto dunque, questo deve essere reciproco, ognuno deve riconoscere i propri limiti, la propria ferita, partire dalla propria vulnerabilità per imparare ad essere uno dei tanti nel cerchio, uscire dalla presunzione di sapere, privilegiare gli aspetti relazionali. Soprattutto, chi aiuta ha bisogno di conoscere l’altro…cio’ che vogliamo è far esprimere alla persona le sue capacità autoregolative e di guarigione piuttosto che sostituirci ad essa. Come operatori o come volontari, occorre orientarsi verso una medicina nuova, che sia parte di un processo di restituzione di competenze alle persone e alle comunità locali …la cura deve fare un passo indietro, e mettere al centro la persona e la famiglia non come soggetti “assistenziali” ma come soggetti cognitivi; dobbiamo adottare un pensiero nomade che ci porti fuori dai Servizi.

Troppo spesso la persona con afasia rischia di perdere il testo della propria identità, non perche’ abbia perso il senso di se’ e delle co se ma perche’ ha perso la possibilità di raccontarsi. E dunque si trova improvvisamente ad essere nessuno, una vita empirica senza storia. Talvolta dimentica persino il suo nome.  Allora diventa fondamentale cercare nella memoria altrui il testo perduto, cercare di ricucirsi addosso una storia che ci appartiene e, con essa, un’identità. Io credo nella possibilità di ricucire lo strappo, di restituire visibilità ai nomi e alle storie delle persone afasiche. Nel gruppo ciascuno racconta chi è e lentamente e cautamente, esce dal suo isolamento per chiedere all’altro “chi sei?” e nel farlo, si rende disponibile a narrarlo. Questo riconoscimento rappresenta già di per sé un “superamento”, un successo che giunge gradatamente attraverso un percorso di amicalità.

Il primo gruppo ligure è nato il 15 gennaio 2001 ed era costituito da 14 persone con afasia e due facilitatori. Il gruppo si riuniva nel centro della città di Genova, una volta la settimana per un’ora e mezza. La partecipazione era volontaria e gratuita. Il clima di amicalità e fiducia consentiva a chiunque, indipendentemente dalla propria capacità espressiva, di esprimere se stesso senza timore di essere giudicato e senza dover subire gli stretti vincoli di tempo e di correttezza linguistica tipici di una comunicazione “quotidiana”. Ciascun membro del gruppo aveva la possibilità di partecipare secondo le modalità preferite (ascoltando, riposando, scrivendo, disegnando, gesticolando o parlando) e il confronto reciproco favorisce la percezione della propria efficienza comunicativa e la valorizzazione di quest’ultima. Nel gruppo di automutuo aiuto, ognuno si presenta con il proprio nome. Pronunciandolo, scrivendolo o ascoltandolo quando viene pronunciato da altri… torna a farsi sentire un nome che l’afasia ha tentato di cancellare, di zittire, di far sparire. Un nome che annuncia la nostra unicità, che ci appartiene dalla nascita e che non abbiamo potuto scegliere.

Il gruppo è rimasto attivo per sei anni, con un graduale passaggio da noi helper ad alcuni peer con afasia e poi si è fisiologicamente esaurito. La successiva esperienza è durata 4 anni e per scelta dei partecipanti ha incluso anche familiari,il che ha reso la situazione più ricca ma anche più complessa.

Dopo tanti anni considero queste esperienze fra le più interessanti della mia vita di cittadina, amica e logopedista.

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