Fuoco amico

On 6 maggio 2008
Ho ricevuto una delle solite sollecitazioni ad essere piu’ chiara quando mi esprimo, in considerazione del fatto che chi mi legge a volte non conosce l’inglese o ha un problema di afasia. Per lo stesso motivo vengo costantemente ripresa per il fatto che adopero mezzi (tecnologici) spesso non accessibili a coloro che non sono ”digitali nativi” (quelli natiquando già esistevano i computer) o che hanno difficoltà cognitive. Accetto la reprimenda e ci rifletto sopra. Questo blog nasce prima di tutto da una esigenza che attualmente sento piu’ che mai forte, di interfacciarmi con colleghi/e sul tema della epistemologia della riabilitazione. Dunque affronta temi legati alla questione dei processi terapeutici e il linguaggio finisce per essere spesso idiomatico. Questo è ovvio. Pensiamo a qualcuno che si occupa di storia contemporanea; parte della sua attività consiste nell’affrontare temi di attualit‡ storiografica o problemi di metodo con un linguaggio che io, come profana, troverei certamente inaccessibile. Ma nel nostro caso la questione sembra diversa. La storia ci riguarda tutti mentre l’afasia riguarda solo alcuni di noi, che giustamente vogliono essere compresi nel discorso SEMPRE E COMUNQUE. Dunque mi pare di capire che non mi è concesso parlare di afasia se non in termini accessibili a tutti, indipendentemente dal percorso esperenziale, culturale e professionale che ciascuno di noi ha alle spalle.

A questo proposito mi viene in mente La Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e lo slogan del movimento mondiale delle persone con disabilit‡ ”niente su di noi senza di noi”. E’ una richiesta che provo a rispettare tutte le volte che posso, quando ho creato ALIAS, quando ho attivato il Gruppo Italiano di Studi Afasia, quando ho costruito il sito Aphasia Forum, quando ho scritto il Progetto Autobiografia, quando ho pubblicato questo blog, quando ho discusso in contesti europei sull’inclusione di persone con afasia nell’equipe progettuale, quando ho organizzato il Workshop Narrativo ”Dai cacciatori ai leoni” che comprendeva più voci. Ma nel mio fare – come è ovvio – mi scontro con un limite perenne. Il Gruppo online è difficilmente gestibile in questo momento storico (non solo per le persone con afasia) e dunque al suo interno siamo tornati ad utilizzare i piu’ comuni strumenti di comunicazione, i commenti al blog (mi è stato detto) sono anch’essi inaccessibili per quanto io abbia cercato il piu’ semplice disponibile gratuitamente. Ebbene sulla questione accessibilità  non posso dire di essere insensibile (nel 1999 siamo stati gli unici ad avere una sezione del sito completamente accessibile alle persone con disabilità motoria e problemi di afasia) e certamente il mio sogno sarebbe avere un unico sito/blog/forum ACCESSIBILE A TUTTI. Ma dovrei farlo costruire ad hoc, da professionisti e per queste cose ci vogliono soldi, tanti. Se qualcuno li trova, mi faccia un fischio

Nel frattempo ci mettiamo una pezza, il Gruppo di Studio è accessibile sempre e comunque al di là del web e se una persona vuole partecipare alla discussione sul blog puo’ inviarmi per mail il suo commento e io provvedo ad inserirlo (lo abbiamo già fatto con qualcuno).
Ma sulla questione della terminologia e del tipo di aspetti che vado a trattare sul blog, sono molto piu’ perplessa. Mi si riconosce il diritto ad affrontare tematiche specifiche inerenti una pratica clinica che svolgo tutti i giorni dentro ad un ospedale o piuttosto devo solo e sempre parlare PER gli altri?

Credo con fermezza nei pari diritti, ci provo a dimostrarlo nei fatti.
Dunque esisto anche io, con il mio interesse ad approfondire certi aspetti della cura che mi riguardano come professionista. Sostengo come posso la lotta per la liberazione (perchË di questo si tratta) di chi non Ë ascoltato con rispetto e dunque – dopo averci tanto riflettuto – solo io la prima a lottare ANCHE per un mio spazio. Uno spazio dove io possa esprimermi e trovare interlocutori interessati a scambiare qualcosa con la parte di me che Ë chiamata in gioco ogni giorno nella relazione con la persona con afasia.
Sono comunque contenta di essere costantmente sottoposta a questo fuoco amico…mi tiene all’erta.
E questo penso sia un bene.

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