Come è arrivata ad occuparsi di afasia e a creare ALIAS?

Mi sono sempre occupata di afasia. Direi che è sempre stata il fulcro dei miei interessi. Sono una logopedista anche se in effetti un po’ atipica, nel senso che non mi riconosco affatto in una figura che in Italia dovrebbe essere il referente per ogni disturbo riguardante adulto e bambino, voce, comunicazione, apprendimento, demenza, ultimamente persino deglutizione. Io ho voluto occuparmi di un settore specifico, la patologia di comunicazione dell’adulto per lesione cerebrale acquisita e dunque ho approfondito tutti gli aspetti che avrebbero potuto essermi utili in ambito sanitario e in seguito anche in altri ambiti disciplinari. Non credo ci si possa occupare di tutto senza rischiare il pressappochismo e dunque ho operato una scelta che mi sembrava doverosa. Probabilmente l’avere scelto l’afasia è legato al fatto che ritenevo, e continuo a credere, che – come dice Martha Taylor Sarno - l’afasia rappresenti la quintessenza delle sfide imposte dalla disabilità cronica, un’occasione unica per sperimentare la fragilità della condizione umana e contemporaneamente la forza risolutrice della Relazione umana.

ALIAS nasce dal desiderio di un contesto nel quale sperimentare metodologie di intervento innovative e flessibili in sinergia con i servizi sanitari e soprattutto dove approfondire gli aspetti psicosociali della afasia di cui ci si è sempre occupati cosi' poco in Italia. Una delle fortune della nostra Associazione è stata la collaborazione con il Dipartimento di Neurologia della ASL3 genovese, che ci ha consentito di sistematizzare quanto appreso negli anni precedenti e quindi strutturare un modello per l’assistenza alla persona con afasia mutuato dal Life Participation Approach to Aphasia, garanzia di continuità territoriale dall’acuzie al reinserimento in comunità.

Cosa è l'afasia? Perche’ è così difficile parlarne?

Per quanto la questione "afasia" faccia parte della mia vita da un certo numero di anni, e non solo come impegno professionale, mi rendo conto sempre piu' spesso di quanto io sia lontana da una esatta comprensione del problema e questo ha una sua logica dal momento che l'afasia non è una "questione", una querelle scientifica, un problema medico, qualcosa che si possa mai padroneggiare veramente...qualcuno ha detto giustamente che l'afasia non esiste: esiste la persona afasica.

La difficoltà nel definire il problema nasce per vari motivi. Prima di tutto si tratta di è un problema invisibile, le persone soffrono per motivi che non si vedono, e anche se si cerca di capire di cosa si tratti, non è facile. Perche’ è un problema che va interpretato anche da chi è del settore, qualcosa che un tempo veniva confuso con la pazzia e rinchiuso in ospedali psichiatrici, e che spesso ancora adesso è destinato a non ricevere ne’ cura ne’ attenzione…nella Afasia vengono messi in gioco elementi di elevata complessità, si tratta di situazioni esistenziali, vere e proprie condizioni di vita.

In passato il discorso è stato banalizzato nel definire l’afasia un problema di linguaggio come se la difficoltà si limitasse al non riuscire a dare un nome alle cose quando comunicare è ben altro. Anche dal punto di vista degli interventi terapeutici è stato commesso un grave errore di valutazione e tutti ne hanno pagato le conseguenze, non solo le persone afasiche ma anche la comunità che non ha potuto capire la dimensione del problema e adeguarsi come avrebbe dovuto.

A tutt’oggi se fermiamo delle persone per strada (noi lo abbiamo fatto quando preparavamo il video documentario OVERWORD) e chiediamo loro cosa è l’afasia questi ci guarderanno perplessi anche se effettivamente è nell’esperienza di tutti noi avere conosciuto qualcuno che dopo un ictus non riesce piu’ a comunicare come prima. Semplicemente il problema non è mai stato valorizzato e considerato dalla comunità scientifica al punto da diffonderne una conoscenza adeguata…su queste basi come puo’ la comunità accogliere un individuo con afasia? Come possiamo accedere al suo mondo se non ci sforziamo di conoscerlo? E’ un mondo diverso dal nostro? Il problema è complesso …dobbiamo porci tante domande per sperare di trovare qualche risposta …

TOP

Ma il settore della terapia non ha progredito negli anni?

Anche in questo senso la questione è complessa. In Italia mancano i modelli e le teorie sulla terapia della afasia. Non mi riferisco ai modelli di interpretazione neuropsicologica rispetto alla funzione danneggiata, ma ai modelli e alle teorie che dovrebbero sostanziare l’operatività di chi tutti i giorni nei vari ambulatori di Italia, negli Ospedali, nelle RSA o nelle abitazioni private ha “in carico” (pessimo termine retaggio di un approccio da dimenticare) una persona con afasia e relativa famiglia. Avere un framework di riferimento invece è fondamentale perche’ come ognuno di noi interpreta l’afasia, la lettura che tende a darne, influenza in modo marcato la sua prassi, cio’ che sarà in grado di fare come medico o come riabilitatore. E’ quindi professionale oltre che utile, usare una serie di linee guida che supporti il nostro operato e giustifichi il nostro punto di vista di fronte ai pazienti, alla nostra organizzazione e ai colleghi..

Il problema della terapia della afasia, ancella di un mondo riabilitativo già di per se’ poco considerato dalla medicina, è l'essere sempre stata caratterizzata da conoscenze "implicite". Inoltre si occupa di una condizione di vita che non ha nulla di fisico, quindi accessibile agli strumenti del modello biomedico tradizionale, che sfugge alle misurazioni oggettive. Secondo Howard e Hatfield esistono molti studi che descrivono nel dettaglio i deficit sottostanti le difficoltà del paziente afasico ma confrontate con questi, le tecniche utilizzate nella pratica quotidiana dai logopedisti appaiono troppo semplici e non rendono conto della complessità del problema. Questo accade perche’ manca una metateoria esplicita che metta in relazione il deficit analizzato con il processo riabilitativo.

Un’altra ragione è che quasi sempre ciò che il logopedista fa’ diventa qualcosa di intrinseco alla sua performance come terapista (l’arte!). E’ come se il buon logopedista avesse una sorta di pilota automatico che, attivato, gli suggerisce come strutturare una task, come e quando modulare una risposta al comportamento del paziente e cosi’ via. I logopedisti prendono decisioni continuamente durante una seduta, operano scelte, ma su quali basi? Come fanno a capire se il giudizio è corretto? Come valutano se il trattamento che stanno conducendo è efficace e come capiscono quale parte del processo è opportuno modificare (la task, l’interazione, il materiale)? Molti sostengono che si tratti di “intuizione clinica” o esperienza. Il risultato è che si arriva a credere che non ci sia niente che possa essere fatto per rendere un logopedista, un bravo logopedista nel trattamento della afasia, o hai quel "qualcosa" o non c'e' possibilità alcuna…

E’ chiaro che trattandosi di un processo che implica una relazione dinamica tra individui ci sarà sempre qualcosa che sfuggirà all’oggettivazione, ma cio’ non significa che l’intero processo debba rimanere inaccessibile all’esplorazione scientifica, alla sua descrizione o misurazione. Certo sono state descritte le scuole, gli orientamenti riabilitativi suddivisi in scuole (comportamentale, cognitiva neuropsicologia, ecc.ecc.) e si è affermato che ognuna di queste comprende riabilitatori che condividono certi assunti fondamentali sulla natura della afasia e sul processo terapeutico. ma nella realtà, rispetto al processo terapeutico, noi non sappiamo in che cosa differiscano esattamente le varie scuole perche’ in letteratura non c’e’ mai stata nessuna spiegazione esplicita sul processo terapeutico vero e proprio ( non sulle modalità di esercizio, i materiali, ecc.ecc…quanto su come funziona qualcosa, perche’ si realizza, ecc.ecc.).

Quindi cosa ci dice la letteratura sulla terapia della afasia? Vengono riportati casi di studio, riguardanti magari il recupero di un particolare aspetto deficitario del linguaggio ma si tratta di esperienze raccontate troppo genericamente, non esistono studi longitudinali che ci facciano capire quali fasi abbia attraversato il paziente e dunque come sia realmente avvenuto il percorso di recupero. Inoltre, la letteratura non si è mai occupata di aspetti metodologici in realtà fondamentali, es. quando il logopedista deve vedere il paziente, per quante volte, su quali aspetti deve lavorare..in genere nei servizi si segue il paziente un’ora o due alla settimana il che richiede molto materiale, molte idee, molte certezze su come condurre il tutto e soprattutto modificarlo in itinere. Poiche’ cio’ che viene fatto non è stato descritto ne’ validato è difficile che venga replicato da qualcun altro e cosi’ crolla uno degli assiomi fondamentali della scientificità…la riproducibilità, nel dettaglio. Nella psicologia sperimentale è stato fatto un maggior tentativo di replicare i metodi…nel ns caso no. La terapia della Schuell, la piu’ praticata in Italia, sembra replicata nei vari ambulatori come stimolazione generica e aspecifica ma in realtà non essendo mai stato descritto esattamente il processo terapeutico se non in termini generali questo non potrà mai essere replicato.

TOP

Non c’e’ dunque spazio per l’ottimismo?

Al contrario, se penso a cosa sta facendo ALIAS e alla ottima collaborazione stretta con un’istituzione come la ASL3 non posso che essere entusiasta. Perche’ finalmente le cose stanno cambiando, finalmente abbiamo l’opportunità di applicare teorie e modelli mutuati dal mondo canadese e statunitense. E tutto questo in perfetta armonia con il Modello dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che permette di interpretare la malattia e dunque la cura in un’ottica moderna e propositiva…infatti non si puo’ prendere in carico un paziente con afasia se non si lavora a partire da un preciso modello di cura e di malattia, prima ancora di parlare di metodiche riabilitative…se non ci si è chiesti “cosa è l’afasia”al di la’ di cio’ che ci è stato insegnato e se non si è in grado di inserire i vari approcci terapeutici, le varie metodiche in un framework… l’idea di continuare a proporre desueti schemi riabilitativi, nella migliore delle ipotesi mutuati dalla didattica dell’età evolutiva, nella peggiore basati sul buon senso, è impraticabile per i motivi gia’ esposti e poi perche’ intanto la vita professionale va avanti e il problema viene sempre piu’ accantonato …i dati lo dimostrano, un po’ per esigenze logistiche del sistema sanitario, un po’ per una ovvia conseguenza delle scarse risorse attivate a livello scientifico in merito all’intervento riabilitativo sulla afasia, nei reparti di neurologia ci si occupa sempre meno di afasia a vantaggio di patologie la cui gestione si inserisce meglio nel modello medico tradizionale quali ad esempio la disfagia …stiamo andando verso una dimensione di mancata presa in carico sanitaria del problema afasico, per non parlare di quello cronico. Presumibilmente un giorno assisteremo anche in Italia alla nascita di una figura per ora inesistente che si collocherà tra l’ambito educativo e quello riabilitativo come patologo del linguaggio e si prenderà cura di tutto cio’ che per adesso il mondo medico sembra non saper gestire adeguatamente cioe’ le deprivazioni verbali. Ma, lo ripeto, a Genova si è creata una congiunzione favorevole, nata dall’incontro fra il terzo settore e l’istituzione sanitaria e dunque non possiamo che proseguire su questa strada. Noi proponiamo un modello di cura innovativo e lavoriamo insieme per dare finalmente un significato concreto alla definizione di “riabilitazione” .

Certo, viene da chiedersi come mai si sia dovuto aspettare tanto, nel nostro paese, perche' un'occasione del genere si realizzasse...come viene da chiedersi come sia possibile che ancora adesso, nel 2005, molti familiari di coloro che perdono improvvisamente la facoltà di parlare, al momento delle dimissioni dall'ospedale non ricevono spiegazioni utili, chiare, efficaci, ne' sull'afasia ne' sulle delicatissime fasi del percorso che dovranno compiere...e come sia possibile che le uniche informazioni disponibili si limitino ad algide descrizioni sui quadri sindromici o sui disturbi neuropsicologici associati, informazioni certo corrette ma che non rispondono affatto alle priorità dei familiari quanto piuttosto alle esgienze della comunità scientifica di veicolare i risultati dei propri studi.

Non c'e' polemica in queste osservazioni, ma preoccupazione per le decine e decine di persone che ogni giorno entrano nel gorgo della afasia e da quel momento vagano sgomente per anni, senza sapere cosa fare, a chi rivolgersi, dove andare...angoscia per coloro che vengono condannati da valutazioni agghiaccianti condotte all'interno di ambulatori accreditati ma in realtà del tutto privi di competenze rispetto alla gestione della disabilità comunicativa acquisita...persone il cui bilancio comunicativo non viene neppure eseguito poiche' il terapista, al di la' dei piu' banali strumenti di valutazione del linguaggio, ignora le modalità di approccio alla persona afasica come l'esistenza di metodiche riabilitative moderne...familiari che non riescono ad uscire dall'angoscia di non avere fatto abbastanza quando magari "si poteva fare qualcosa" perche' nessun operatore li ha presi da parte, fin dall'inizio, per coinvolgerli nella stesura del progetto riabilitativo.

Alla luce di queste revisioni, che definizione darebbe oggi della Afasia?

Wepmann, a suo tempo, ha ben riassunto la natura multidimensionale della afasia attribuendole le tre facce: psiconeurologica, psicolinguistica, psicosociale e in passato sono state date varie definizioni a questo termine (disturbo della capacità proposizionale , disturbo di astrazione, ecc.ecc.) a ognuna delle quali corrisponde un diverso approccio per quanto riguarda gli aspetti di valutazione come di trattamento; ma tutte queste definizioni riportano l’afasia al linguaggio o al pensiero o comunque ad una qualche funzione cognitiva quindi alla mente, il cui funzionamento caratteristico viene descritto in relazione ad un meccanismo che si ritiene danneggiato dentro la persona e dunque la valutazione e l’intervento non si discostano da questa visione, riguardando sempre e unicamente le funzioni cerebrali della persona che si suppone “malata” decurtata di qualsiasi aspetto emotivo o psicologico…della persona sono chiamati in causa il cervello “motore” e nient’altro…

Ma con l’afasia cosa si perde? Si perdono parole, linguaggio, discorsi, nomi, verbi, o piuttosto si perde la possibilità di continuare ad essere individui con un ruolo, una autonomia un contorno adulto? Pennisi ci dice che l'afasia è un'interruzione radicale dei nostri modi pregressi del vivere…le persone stesse nel descrivere l’esperienza parlano di “prigioni”, “muri”, “spazi vuoti” (…è come aprire le porte e non trovare niente dietro… come se il mio cervello fosse una torta alla quale è stato portato via un pezzo…). In questo senso, una buona definizione di afasia dovrebbe rendere conto di tutti questi aspetti e quindi la migliore mi sembra quella di Aura Kagan che si colloca in un’ottica moderna, in un modello di approccio alla disabilità nuovo rispetto a quello medico: “l’afasia è un disturbo del linguaggio di origine neurologica che maschera la competenza che normalmente ogni individuo rivela attraverso le attività di conversazione. Le conseguenze si collocano a livello personale e familiare, determinando profondi cambiamenti a livello di identità, rapporti, stili e qualità di vita”.

E poi ricordiamoci che non è una questione di definizione, preferisco ricordare ciò che ho già detto all'inizio, io credo alla persona che sta dietro alla afasia. Colei che per usare le parole di Mona Ozouf nella prefazione al bellissimo libro "Il linguaggio ferito" di Philip Van Eeckhout "veglia dietro la sintassi sfilacciata, il vocabolario in rotta, le parole incastrate, soffocate, consunte, rosicchiate...è lei che vogliamo raggiungere, ed è a lei che bisogna restituire la gioia perduta dello scambio"

TOP

Cosa sono gli aspetti psicosociali della afasia e come li affrontate in ALIAS?

Per la persona con afasia e per l’intera famiglia, il rischio è che l’isolamento e la stasi, determinino una situazione nella quale le possibilità di crescita sono limitate. Questa condizione viene ulteriormente marcata dalla cultura dominante e dalla storia della nostra società che è sempre più proiettata allo sviluppo tecnologico dei mezzi di comunicazione, e dove comunicazione è sinonimo di potere politico ed economico.

Gli aspetti psicosociali della afasia, per usare le parole della Sarno, sono i “profondi e inaspettati cambiamenti innescati dalla afasia che riguardano ogni aspetto della vita dell’individuo, incluse le sue reazioni alla malattia e alla disabilità, il senso di se’, la capacità di fronteggiare un ruolo sociale differente, i sentimenti di perdita, la bassa stima di se’, e la possibile depressione”. In letteratura in genere vengono interpretati come i disturbi legati alla condizione afasica non immediatamente legati al problema comunicativo e di solito sono descritti dal punto di vista del professionista.

La perdita di se’ è il dato psichico fondamentale nella afasia, un esito specifico delle disintegrazione afasica, una grave crisi di identità per la discrepanza che si crea tra l’autopercezione interna del paziente (funzioni affettive-cognitive in gran parte integre) e la percezione da parte deli altri. Ci sono enormi discordanze tra livello verbale e dati contestuali (condotta non verbale, responsività cognitivo-affettiva, segnali di integrità rivenienti dalla propria identità pre-lesionale) che inducono nell’interlocutore sano, reazioni che oscillano tra la sottovalutazione e la sopravvalutazione della pregnanza comunicativa della persona con afasia, per portare a un franco rifiuto relazionale. Tutto cio’ porta progressivamente conseguenze sulla personalità dell’afasico (rigidità cognitiva, impoverimento e chiusura affettivo-relazionale) tanto che si è detto che nella afasia cronica ci sia uno spostamento del deficit dal livello della performance a quello della competenza.

Comunque sono diverse le manifestazioni di profonda sofferenza provata dalla persona con afasia. La rabbia è una delle componenti più significative dello stato di frustrazione sofferto dalla persona. Frustrazione ulteriormente aggravata dal fatto che la stessa rabbia non trova modo di esprimersi. La rabbia puo’ manifestarsi con un negativismo infantile , un rifiuto delle relazioni sociali. Il negativismo potrebbe crescere al punto da rendere impossibile trovare qualcosa che risulti gradito alla persona o che allievi il suo malessere. Il rifiuto a partecipare potrebbe essere cosi’ forte da rendere il paziente ostinato e cocciuto, con gesti di rabbia (spingere via il cibo offerto, strappare il giornale o i vestiti scalciare, urlare). Le reazioni piu’ frequentemente sono rivolte verso le persone care o comunque note, rispettate e amate, compreso gli operatori ma piu’ spesso i familiari, in particolare il coniuge o i figli. Questi elementi di frustrazione e rabbia rappresentano una complicazione notevole per lo svolgimento della riabilitazione. D’altra questi sentimenti indicano una sana preoccupazione da parte del paziente che spesso a causa del senso di impotenza, della tristezza e della paura di avere una disabilità permanente crea uno stato depressivo. Questo avviene soprattutto in soggetti che precedentemente avevano una vita molto dinamica e attiva, per i quali si prospetta un profondo cambiamento nello stile e nei ritmi abituali e che quindi dubitano di poter riprendere il ruolo da sempre occupato nella società e nella famiglia. Cio’ che la persona viene a provare è un profondo senso di perdita. Depressione e frustrazione sembrano due condizioni opposte. La presenza di frustrazione indica consapevolezza di se’, desiderio di comunicare, e spesso un alto grado di motivazione al recupero. La depressione al contrario indica una incapacità a fronteggiare condizioni di vita avverse. Questo tipo di situazione rappresenta un grosso ostacolo per il riabilitatore e richiede un management specifico e specialistico.

Oltre a questo dato ci sono diverse ragioni che rendono essenziale interpretare i disturbi comunicativi entro il contesto psicosociale: la focalizzazione sul paziente prima di tutto e la sua inclusione nel processo decisionale, obiettivo definito dalla medicina del 21° secolo, suggerito dalle Linee Guida internazionali sull’ictus e dal Royal College of Speech Language Therapist.

Quindi è importante affrontare questi aspetti fin dall’inizio della presa in carico, come è previsto nel programma di ALIAS fin dal primo contatto con la persona e la famiglia. L’elemento centrale da considerare nel processo di aiuto è l’azione, non la patologia. Quale che sia il grado oggettivo di funzionamento fisico dell’organismo le persone ciononostante “vivono”. Pur afflitte da eventuali patologie, tendono ad agire mosse da scopi vitali e quando agiscono, non lo fanno da sole. Inter-agiscono con altri in vista di scopi comuni e condivisi. In questo senso, i problemi sociali (quelle problematiche di isolamento/esclusione sociale e difficoltà nella partecipazione alla vita sociale e comunitaria che rileviamo SEMPRE nella afasia) nascono come insufficienti condensati di azioni comuni attorno a scopi condivisi e benefici.

La Relazione di Aiuto in ALIAS è prima di tutto Osservazione della rete che circonda la persona e guida per il suo rafforzamento nei punti critici, quindi ha le caratteristiche della CIRCOLARITA’ e dell’APERTURA…è un intervento che va’ rivisto e rifondato in itinere, imparando nel corso del processo stesso…questo approccio ci consente di considerare suscettibile di “aggiustamenti” qualsiasi percorso di vita, anche quello di una persona con grave deficit di linguaggio magari in un contesto di cronicità…cioe’ colui cui non è piu’ proponibile un intervento tradizionale di tipo sanitario o comunque sulla funzione.

Da quanto detto finora sembra di capire che un percorso di affiancamento alla famiglia “afasica” potrebbe avere le caratteristiche di intervento a tempo indeterminato?

Mi sono fatta spesso la stessa domanda. Considerando i rapporti nati in seno alla Associazione e mantenutisi per anni, direi di si’. Ne’ piu’ ne’ meno di quanto accade nelle amicizie. Del resto è abbastanza ovvio. Gli interventi sono impostati sulla Relazione e dunque spesso al di la’ dei setting terapeutici, quando la famiglia ha raggiunto una condizione di equilibrio e benessere, questi rapporti sono destinati ad evolvere in vere e proprie amicizie. Tra l’altro molto vivaci e particolari dal momento che comprendono persone di età molto differenti e con storie e background completamente diverse. In ogni caso il modello del Life Participation Approach prevede molte opzioni, alcune delle quali cadenzano il corso della vita di una famiglia e si ritiene che il cliente o i clienti possano trovarvi risposte fino a quando hanno necessità.

Dal punto di vista personale, sono sempre stata molto coinvolta dalle relazioni che ho instaurato con i miei pazienti o con i membri dei vari gruppi di ALIAS…”trattare” (altro pessimo termine) un paziente con disabilità comunicativa non significa solo agire nei confronti del deficit afasico con razionali e rigorosi strumenti diagnostici e terapeutici, ma esplorare le sue competenze potenzialmente disponibili per il recupero e quindi confrontarsi in modo continuativo e, in alcuni casi, per lunghi periodi, con problematiche non specificamente mediche, e con situazioni che esulano dal setting riabilitativo “tradizionale”, ma coinvolgono un contesto relazionale piu’ ampio, familiare e sociale.

Se si ammette una volta per tutte che la riabilitazione dello stroke comincia con la fase di attenzione medica e interventi clinici per poi passare all’analisi dei problemi della persona e dell’intera famiglia nella gestione della disabilità e termina con il reintegro della persona nel suo ruolo sociale (per quanto possibile) si intuisce chiaramente come si tratti di un vero e proprio percorso, lungo settimane o anni e che coinvolge diversi attori….un faticoso progetto di vita, nel quale “la relazione” diventa lo spazio naturale dove trovano espressione quelle componenti psicologiche, emotive, sociali e culturali del paziente, che rappresentano insieme a quelle squisitamente cognitive le reali risorse del paziente.

In questo senso penso di non avere mai evitato la relazione con il paziente per garantirmi una autonomia che mi consentisse di “guidare” l’intero processo. Al contrario è sempre stata la Relazione stessa a sostanziare e rappresentare il processo (del resto il processo terapeutico e’ essenzialmente un processo interattivo nel quale il terapista e il paziente sono partner quindi allo stesso livello).

Prima ha fatto riferimento ad un modello per la Terapia?

Si tratta di un modello derivato dalle esperienze tradizionali di terapia della afasia e dal modello sociale di disabilità in coerenza con lo sviluppo delle politiche dei servizi sanitari (medicina centrata sul paziente, enablement center care…) . Questo modello rende conto della natura multidimensionale della afasia e individua i diversi tipi e livelli di input terapeutici che potrebbero essere utili per raggiungere un miglioramento della Qualità di Vita della persona con afasia. Gli obiettivi dell’intervento sono 6 e sono interconnessi (comprendono metodiche in uso, tradizionali e innovative): migliorare comunicazione, identificare e ridurre le barriere alla partecipazione sociale, adattamento dell’identità, promozione del benessere psicologico, promozione della autonomia e della capacità di scelta, promozione della salute/prevenzione delle malattie.

All’interno di questo modello gli interventi si possono sommare, accavallare, sovrapporre…in realtà la tempistica è importante e ha un suo senso. Qualcuno potrebbe voler lavorare prima di tutto sulla comunicazione, altri sulla gestione della rabbia, altri ancora sulla ottimizzazione delle proprie relazioni. Si puo’ lavorare contemporaneamente a livello del danno e a livello di disabilità…es. un paziente puo’ lavorare per migliorare le sue abilità nel gestire i fallimenti durante la conversazione mentre il suo partner comunicativo lavora per migliorare i supporti comunicativi da proporgli …alcune persone potrebbero richiedere solo interventi counseling o solo per i propri parenti, oppure potrebbero partecipare esclusivamente ai gruppi di discussione di pari. Come si puo' intuire, un modello del genere comprende tutto, qualsiasi situazione , es. un paziente che uscito dall’ospedale si ritiene possa rimanere solo e non puo‘ partecipare a nessuna attività parallela…si puo’ inviare qualcuno che abbia fatto un training di conversazione supportata che mantenga una relazione comunicativa con lui. Oppure altri ex pazienti possono essere invitati periodicamente per partecipare a sedute di training di studenti o a focus group su nuove metodiche…

Questo tipo di lavoro crea tra l’altro un clima favorevole, confortevole e rispettoso dei diritti della persona con afasia, dunque si inserisce in un discorso etico che fra gli altri punti prevede una certa attenzione al linguaggio usato (clienti o membri del gruppo e non pazienti, lasciare la terapia piuttosto che essere dimessi, essere partner della partnership terapeutica piuttosto che essere “trattati”).

Questo è cio’ che gia’ facciamo o stiamo per fare a Genova. Ma ci tengo a puntualizzare che ALIAS non rappresenta affatto un prodotto finito.
È più come un viaggio in corso e descrive i nostri sforzi per capire un fenomeno complesso e inafferrabile come l’afasia.