Olimpia Casarino

On 1 luglio 2012

Capita spesso di sentire, tra i colleghi ma anche tra i familiari, questa domanda: “quello che si è fatto fino a questo momento non è servito a niente?” Questa incertezza, questo continuo dubbio sul nostro effettivo spazio di intervento, sul come muoversi, sull’aiutare piuttosto che sul continuare a provarci, sulle strategie di adottare, sugli esperti da contattare, sui centri da frequentare…sui silenzi che non riusciamo a reggere, sulla rabbia che proviamo verso noi stessi e verso l’afasia…tutto cio’ ci rende ancora piu’ impazienti, e fa’ diventare anche noi – come dice giustamente Maria Luisa Gava “disabili comunicativi”…non sappiamo piu’ cosa farcene di tutte le nostre abilità linguistiche, di uno strumento in noi ancora perfettamente accordato ma inutile quando vogliamo relazionarci con chi invece lo ha visto rompersi in mille pezzi in un attimo.

A questo punto, ci suggeriva una volta la Gava, dobbiamo capire cosa ci disturba e affrontare il malessere che è dentro di noi e non solo nell’altro…vivere il disorientamento fino in fondo per recuperare la lucidità che vogliamo mettere a disposizione dell’altro …

Personalmente non sono riuscita a capire cosa fosse utile fare  “durante” la seduta , quale strategia fosse piu’ utile adottare, fino a quando non ho avuto l’occasione di vivere accanto alle persone con afasia in altri contesti, de-contestualizzati rispetto allo spazio riabilitativo…il cambiamento del luogo della Relazione è stato per me fondamentale. Anche il setting del gruppo di auto-aiuto a un certo punto mi è sembrato limitante…occorreva giocare con gli elementi dello spazio, spostare le sedie, le nostre posizioni rispetto agli arredi, rompere il cerchio…da questa esigenza sono nati i laboratori teatrali ma soprattuto i rapporti personali. Uno dei più singolari e caotici, è stato quello con Olimpia Casarino le cui suggestioni sono e saranno sempre una lezione di vita, per me. Olimpia ha recentemente pubblicato il testo “L’anima prigioniera. Memorie di un’afasica”, MJM Editore

Oggi ho ritrovato e qui ripropongo, alcune sue osservazioni raccolte nel lontano 2002 durante il “Modulo di Formazione per l’assistenza alla Persona Afasica” organizzato dall’AITA nel lontano 2002. Un’esperienza unica in Italia, cui ho avuto il piacere di partecipare insieme appunto a Maria Luisa Gava, Andrea Mastrangeli, . Qualcosa di piu’ di un corso di formazione. Persone con afasia, familiari, volontari, operatori discussero per cinque giorni  sulla afasia, confrontandosi con passione e caparbietà, sulla base di esperienze diverse ma tutte importanti, sollecitati dalle interessanti suggestioni dei docenti esperti di comunicazione. A dare senso a tutto, la volontà di capire come raggiungere la persona intrappolata nella afasia e come aiutarla a riemergere…

…credo che non si possa, in nessun caso, mai prescindere da una attenta osservazione dell’ambiente familiare in cui vive la persona afasica.  Il contesto familiare, a chi sa leggere, offre una miniera di informazioni, tra le quali c’è solo l’imbarazzo della scelta sugli stimoli da cui partire per l’avvio di una comunicazione che realmente interessi la persona afasica. Tutti gli afasici mostrano insofferenza, fastidio, e rifiuto per le tecniche usate dai foniatri , si sentono trattati da imbecilli o da bambini dell’asilo, mortificati nella ricchezza di quel mondo interiore che sono impossibilitati a comunicare , angosciati dal tempo loro assegnato per guarire, tempo che a loro occhi passa invano, dalla titanicità dei loro sforzi per pronunciare parole “infantili” e non “significative” per loro in quel momento della loro vita.  Tutto questo significherà pure qualcosa…ma, ciò nonostante, nella stragrande maggioranza,specie al sud, gli specialisti e riabilitatori dell’afasia procedono come carri armati, ignorando il disagio degli afasici e non modificando una virgola nel loro comportamenti e nelle metodologie utilizzate”.

“Nel processo complesso della riabilitazione, in particolar modo dell’afasia, posso affermare con certezza, che ogni luogo, anche il più squallido, può essere un luogo di ascolto di sé e dell’altro. Non occorre che abbia dei requisiti straordinari o perfetti perché sia coltivata una relazione non verbale fondata sull’apertura mentale e di cuore, sulla pazienza e sull’attitudine all’ascolto dell’altro che ,anche se non parla, esprime ugualmente sé stesso con la sua postura, con i suoi movimenti, con le mutevoli espressioni del suo viso, con i suoi gesti, con i suoi sguardi….il segreto sta nell’essere pronti a recepire , con attenta osservazione, l’importanza dei messaggi comunicati ,anche e soprattutto con i ” mezzi alternativi” cui ricorrono spesso gli afasici, a partire dai quali costruire insieme e non separatamente una relazione profonda che segni l’avvio della terapia realmente motivata fondata sugli interessi delle persone, che le veda coinvolte e partecipi al processo di riabilitazione”.

“L’afasico,il familiare, gli amici per il riabilitatore sono tutti importanti anelli di congiunzione, i riabilitatori sono mediatori di informazioni sul suo mondo interiore, rappresentano i cuscinetti di ammortizzo degli attriti con il contesto in cui la persona afasica vive. E’ nella loro costante collaborazione e dalla modalità di interazione che possono costruirsi relazioni diverse, più fondate sul rispetto e sulla comprensione reciproca. Quanto alle modalità , non ne esistono di precostituite da proporre come modelli. Ogni persona è un microcosmo da scoprire . Una modalità particolare, anche se sperimentata positiva per una persona, può non risultare tale con un’altra persona afasica. E’ dalla relazione umana, dall’osservazione attenta e dal porsi in ascolto dell’altro che si traggono quelle preziose informazioni utili all’individuazione della particolare metodologia da usare con quella determinata persona, con la sua storia, con il suo vissuto, la sua esperienza di vita, con le sue paure, con le sue emozioni, con i suoi sogni, ecc. E’ un po’ come nel gioco collettivo e creativo dell’inventare una storia circolare in una sera invernale seduti davanti al camino , una storia che può anche non avere una fine e restare aperta, storia che può finire, essere interrotta , cambiata e ricominciare in infiniti modi diversi. Generalmente c’è una persona che la inizia, altri la continuano e ciascuno esprime quello che ha dentro”.

“Quando si è predisposti alla relazione umana, qualsiasi ambiente può andare bene purchè abbia i requisitiindispensabili per gli afasici: silenzio e tranquillità intorno (se immerso nel verde della natura è meglio), sufficiente ampiezza per familiarizzare con lo spazio che li circonda e per riappropriarsene come proprio- percezione e gestione del loro corpo nel movimento, luminosità (anche con la collazione dei fiori o dei colori) in contrasto all’atmosfera cupa vissuta interiormente, possibilmente musica di accoglienza soft in sottofondo (suoni naturali o musiche rilassanti) utili per operare uno stacco con la routine esterna ed interna, per sedare l’ansia e attutire gli effetti dello stress. Nel processo di rieducazione è importante la creazione di “atmosfere” di accoglienza particolari che segnino l’avvio della comunicazione sulle basi dell’ascolto non verbali, guardarsi intensamente negli occhi, un respirare insieme, un contatto fisico, uno stabilirsi della fiducia reciproca, prima chiave di ingresso in tutte le comunicazioni”.

“E’ necessario abbattere tutte le barriere mentali ,i pregiudizi, le false certezze metodologiche, i conflitti tra scuole ,la stitichezza umana dei rapporti, che impediscono una sinergia dei due mondi (normalità e afasia o diversabilità) contrapposti in tutto, per superare quel muro di silenzio che li divide e che fa rassegnare tanti afasici ad essere considerati come “fantasmi scomodi” perfino nelle loro case, anche nella relazione con gli stessi familiari, come nella testimonianza conclusiva dell’ipertesto. Anche in quest’ ottica, occorre tenere presente che non c’è un solo luogo ideale da creare o ricreare, anche se deve prsentarsi come un luogo di superamento delle logiche aziendali sulle quali si fondano i centri riabilitativi, peraltro molto diversi tra loro per qualità dei servizi erogati e per la disponibilità degli operatori ad entrare in rapporto umano e non solo tecnico-professionale. Si tratta di inventare una molteplicità di luoghi e di situazioni per creare più contesti di stimolazione, perché il contesto delle relazioni familiari intorno alla persona afasica è molto vario. Non tutti gli afasici hanno la fortuna di essere accettati ed aiutati con amore a superare o,in molti casi, e sono proprio i più gravi, quelli difficilmente recuperabili alla comunicazione verbale, preparati a convivere con quel muro del silenzio della loro prigione bianca. E poi si tratta di vedere e vivere nell’ambiente quotidiano della persona con afasia, trascorrere un po’ di tempo ad osservare la sua relazione con il suo particolare microcosmo, vivere le sue dinamiche non verbali di incontro-di scontro-di stimolo-di supporto-di richiesta di aiuto-di affermazione di autonomia per capire quali possano essere le strade da percorrere per entrare in una relazione di sostegno e di miglioramento delle sue condizioni di vita.….”

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