Perché parlare di afasia

Ogni giorno, in Associazione, ascoltiamo molte persone adulte con disabilità comunicativa e molti familiari.

Ci raccontano delle difficoltà che incontrano nel familiarizzare con una situazione drammatica che non si aspettavano di dover affrontare… la fatica di vivere ogni giorno senza parole…i problemi con gli amici, i parenti, i vicini di casa che non sanno in cosa consista l'afasia e quindi si allontananano con imbarazzo o peggio trattano l'afasico come un bambino…

Ci parlano dell'angoscia nel girare a vuoto cercando qualcuno cui rivolgersi per avere supporto e indicazioni.

Ci descrivono le braccia allargate in segno di resa di chi dice "mi spiace…non so' cosa fare per voi…", di chi parla di liste d'attesa, di età "troppo avanzata" per ottenere reali cambiamenti, di "risultati" attesi che nessuno definisce mai chiaramente…di una afasia per cui "non si puo' fare molto…", di chi al contrario propone riabilitazioni interminabili dai costi ingestibili…

Dunque ogni giorno, insieme a tutte queste persone, cerchiamo di scoprire nuovi modi di "comunicare"...all'interno della famiglia, della comunità, cosi' come degli ospedali e dei centri di riabilitazione.

Tutti insieme sviluppiamo interventi pratici e creativi che speriamo contribuiscano a creare un mondo nel quale la disabilità comunicativa non rappresenta un ostacolo alla Qualità di Vita degli individui.

Non importa quanto grave sia la disabilità, quanto tempo sia passato dall'evento morboso, o quante speranze si siano infrante nella durezza della realtà…noi crediamo nelle capacità delle persone e nella possibilità di continuare a vivere una vita di qualità…

Perche' mantenere il controllo sulla propria vita non significa per forza andare piu' in fretta degli altri, parlare piu' forte, piu' veloce, produrre piu' denaro, vincere tutti gli scontri...ma piuttosto continuare a "partecipare" alla vita della comunità nei tempi e nei modi a sé più confacenti…alle decisioni di famiglia come al proprio percorso riabilitativo...significa riprendere il controllo di quanto sta avvenendo, contribuendo in massima parte a definire gli obiettivi di quella che sarà la nostra vita futura, cercando e potendo contare sulla collaborazione delle persone più vicine…ma anche degli sconosciuti che si incontrano per strada, cosi' come dei farmacisti, del negozianti, dell'uomo allo sportello della posta, del parroco, del medico di famiglia o del vicino di casa…
Significa essere riconosciuti come persone uniche, portatrici di un proprio mondo di valori, priorità e scelte, dotati di diritti e doveri.

Significa poter contare su una riabilitazione moderna ma soprattutto su una informazione adeguata. Le fonti di informazione sulla afasia , disponibili in lingua italiana sono poche. Se si considera poi che queste si acquisiscono generalmente leggendo dei libri, guardando la televisione, o conversando con professionisti, si puo' intuire come sia complesso - per la persona afasica - farsi un'idea chiara sulla natura del suo problema (es. da dove deriva l'afasia, cos'e' l'ictus, come affrontarlo, le prospettive di guarigione, i tempi, ecc.ecc.). D'altra parte lo sviluppo rapido delle tecnologie utilizzate per diffondere l'informazione contribuisce ad aumentare il rischio di emarginazione sociale delle persone con afasia.

Una emarginazione che le persone con afasia ben conoscono, non potendo accedere con facilità alle informazioni presenti sui quotidiani o sulle riviste, a causa dei loro disturbi di lettura…

Tuttavia, come vedremo, proprio il mondo Web grazie alle sue caratteristiche strutturali offre qualche possibilità in piu' alle persone con disturbi di linguaggio; possibilità che, opportunamente sviluppate, potrebbero cambiare la situazione nell'ambito del diritto all'informazione delle persone con afasia.

Il percorso è lungo, l'Italia da questo punto di vista non ha ancora acquisito una sufficiente consapevolezza sull'entità del problema, sulle strategie utili per affrontarlo e sul fatto che la comunità debba soddisfare i bisogni di informazione e comunicazione di TUTTI.

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