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La
questione "riabilitazione": scienza?
tecnica? empirismo? efficacia?
Per
cominciare a riflettere sulla questione "riabilitazione",
pensiamo al significato della parola stessa.
Negli
anni infatti, il concetto di riabilitazione si è notevolmente
modificato fino a assumere un contenuto assai ampio ma forse
sempre meno definito. In passato il termine "riabilitazione"
evocava immediatamente l'argomento "tecniche" e cioè l'
insieme già definito e specifico di procedure e atti professionali
che il terapista utilizza per ridurre il deficit della persona
con disabilità. In questo senso si fa riferimento ad una
rieducazione intesa come "recupero" di funzioni
perse, mentre in seguito - con gli sviluppi della ricerca
scientifica e l'apertura verso conoscenza pluridisciplinari
- la riabilitazione ha esteso la propria attenzione alla
persona nella sua interezza, scoprendo l'importanza di numerose
variabili emotive cognitive comportamentali, che hanno pero'
reso piu' sfuggente l'intervento sulla persona.
... il focus della riabilitazione è promuovere nella
persona con disabilità lo sviluppo di un'interazione con
il mondo che sia personalmente soddisfacente, socialmente
significativa ed operativamente efficace (Bania, 1990)...
Dal 2000 dunque la riabilitazione non viene piu' considerata
esclusivamente un "agire terapeutico" in senso
medico scientifico, ma diventa un vero e proprio progetto,
mirato al raggiungimento del mantenimento della condizione
ottimale di benessere della persona. In quest'ottica, lo
scopo dell'intervento riabilitativo è "evitare
che qualsiasi forma di disabilità si trasformi in handicap",
e per questo è necessario superare gli stretti confini
della diade terapista/paziente per chiamare in causa l'intera
rete sociale che interagisce con la persona, promuovendo
un cambiamento reciproco delle parti. In questo senso, gli
atti professionali del terapista favoriscono il miglior
adattamento possibile della persona disabile alla società,
ma comprendono anche azioni di più ampio respiro che favoriscano
lo sviluppo di nuove competenze relazionali da parte di
ogni individuo coinvolto nella relazione con la persona
disabile. Infine, prima di iniziare il nostro percorso che
ci porterà ad affrontare l'argomento da vari punti di vista,
concludiamo questa premessa ricordando che una attività
riabilitativa moderna non si centrerà più sull'individuo
(o meglio sulla "sua" menomazione), ma piuttosto sull'intero
sistema relazionale.
Ovviamente
tale visione non è esente da complessità…ad esempio nel
tenere conto della complessità degli obiettivi dell'intervento
terapeutico (identificazione e riduzione del disordine,
miglioramento e mantenimento delle funzioni abilità, supporto
all'integrazione sociale, ecc.ecc.) come comportarsi di
fronte al senso di perdita e di frustrazione di una persona
afasica o di un familiare che compromettono il loro benessere
psicofisico e anche la loro relazione? … forse la risposta
risiede nella possibilità del terapeuta di coinvolgersi,
e coinvolgere nel suo agire, l'intero ambiente fisico
sociale della persona, nell'ascoltare le sue richieste,
nel valutare in ogni momento le sue aspettative, i suoi
pregiudizi e anche le sue ansie …per queste ragioni la
riabilitazione esige la partecipazione sempre più ampio
dell'individuo
e l'impegno consensuale di tutti operatori coinvolti nell'elaborazione
della scelta definitiva del processo riabilitativo come
nella valutazione dei risultati ottenuti durante le varie
fasi del processo e nelle eventuali modifiche da apportare
strada facendo…
Ma
“riabilitare" un paziente con afasia non significa
solo agire nei confronti del deficit afasico con razionali
e rigorosi strumenti diagnostici e terapeutici, bensi’
da una parte esplorare le competenze potenziali della
persona disponibili per il recupero e dall’altra
confrontarsi in modo continuativo e, in alcuni casi, per
lunghi periodi, con problematiche non specificamente mediche,
e con situazioni che esulano dal setting riabilitativo
“tradizionale”, ma coinvolgono un contesto
relazionale piu’ ampio, familiare e sociale (sappiamo
che il recupero dello stroke è condizionato da
fattori neurologici ma anche cognitivi, comportamentali,
psicosociali, linguistici e va studiato entro un modello
multifattoriale). Se si ammette una volta per tutte che
la riabilitazione dello stroke comincia con la fase di
attenzione medica e interventi clinici per poi passare
all’analisi dei problemi del paziene e dell’intera
famiglia nella gestione della disabilità e termina
con il reintegro del pi nel suo ruolo sociale (per quanto
possibile) si intuisce chiaramente come si tratti di un
vero e proprio percorso, lungo settimane o anni e che
coinvolge diversi attori….un faticoso progetto di
vita, nel quale “la relazione” diventa lo
spazio naturale dove trovano espressione quelle componenti
psicologiche, emotive, sociali e culturali del paziente,
che rappresentano insieme a quelle squisitamente cognitive
le reali risorse del paziente.
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| Terapie
per la vita
Nonostante
l’ampia varieta’ di impostazioni teoriche, a tutt’oggi,
al di la’ delle ovvie differenze fra un approccio e l’altro
esiste un orientamento comune a tutti gli operatori del settore
che prevede il perseguimento di un obiettivo principale: il miglioramento
della qualita’ di vita della persona con afasia nel rispetto
delle necessita’ individuali e in considerazione del contesto
sociale.
Le metodiche riabilitative sviluppate in passato sono davvero
tante, ma raramente si sono dimostrate efficaci in tal senso.
Pensiamo
alle terapie basate sul danno (di tipo psicolinguistico o cognitivo
neuropsicologico) o persino alle terapie con focus funzionale
che si sono comunque sempre rivolte esclusivamente alla persona
secondo un approccio ormai superato che intendeva la "disabilità"
come una condizione che appartiene alla persona alla quale viene
ricondotto tutto mentre il gioco della conversazione, essenza
della vita umana, avviene sempre nell'ambito di una interazione...in
ambito terapeutico quindi lo
scopo degli interventi non potra’ limitarsi al tentativo
di far ri-apprendere specifiche competenze/abilita’ ma
dovra' mirare al potenziamento delle interazioni conversazionali...dunque
in
questo senso la vera novità è rappresentata da
terapie meno note in Italia, non piu’ mirate esclusivamente
al recupero della funzione ma piuttosto orientate a supportare
la persona nella sua convivenza quotidiana con l'afasia. Si
lavora per migliorare la qualità di vita della persona
agendo anche sul contesto sociale immediato della persona mentre
si tenta ovviamente di ridurre le conseguenze del danno e anche
successivamente quando la situazione è stabilizzata dal
punto di vista strettamente biologico.
Queste
terapie sono finalizzate a: a) aumentare le capacità comunicative
della PCA e dei suoi interlocutori, attraverso interventi diretti
all’impairment e al training per partner conversazionali;
b) identificare e ridurre le barriere alla partecipazione sociale;
c) supportare la persona nel percorso di adattamento dell’identità;
d) promuovere il benessere psicologico della persona e della famiglia;
e) promuovere l' autonomia e la capacità di scelta della
persona con afasia; e) prevenire le malattie aggiuntive.
Dunque in questo approccio gli interventi sono rivolti anche alla
rete sociale della persona nel riconoscimento degli importanti
effetti della afasia sul sistema famiglia. Il modello di riferimento,
Life Participation Approach for Aphasia, prevede infatti un approccio
sistemico al processo di cura e in questo senso prevedfe percorsi
individualizzati e diversiifati. Un soggetto potrebbe voler lavorare
prima di tutto sulla comunicazione, altri sulla gestione della
rabbia, altri ancora sulla ottimizzazione delle proprie relazioni.
Questo tipo di lavoro crea tra l’altro un clima favorevole,
confortevole e rispettoso dei diritti della persona con afasia,
dunque si inserisce in un discorso etico che fra gli altri punti
prevede una certa attenzione al linguaggio usato (clienti o membri
del gruppo e non pazienti, lasciare la terapia piuttosto che essere
dimessi, essere partner della partnership terapeutica piuttosto
che essere “trattati”).
Per
quanto riguarda la situazione italiana, nonostante gli sforzi
sul piano scientifico abbiano consentito il diffondersi di questo
nuovo approccio "olistico" alla persona, le ricadute
sul piano assistenziale hanno spesso risentito della mancata comunicazione
fra i centri di alta specialita’, all’interno dei quali
vengono sviluppati programmi in linea con le direttive europee,
e le strutture sparse sul territorio che forniscono a volte trattamenti
su base "tradizionale", i cui obiettivi sono eccessivamente
slegati dalle reali necessita’ dell’individuo.
In
troppi casi, per motivi legati alle caratteristiche del territorio, gli stessi terapisti del linguaggio cui compete
la presa in carico della persona con afasia, non hanno alcuna
possibilita’ di discutere e confrontare le proprie scelte professionali
all’interno di equipe riabilitative multidisciplinari, unico modello
operativo che consentirebbe di adottare un moderno approccio alla
riabilitazione.
La
comunità scientifica e le associazioni del settore potrebbero
impegnarsi maggiormente nella diffusione di un linguaggio comune
che consenta la condivisione del patrimonio di conoscenze finora
acquisito circa la natura della afasia e la diffusione degli strumenti
utili per affrontarla
La
Riabilitazione su Base Comunitaria
La Riabilitazione su Base Comunitaria (CBR) è un innovativo
approccio metodologico indicato dall’Oganizzazione Mondiale
della Sanità che valorizza le risorse esistenti nella comunità
in cui è inserita la persona con disabilità. Praticamente
è la comunità naturale che risponde ai bisogni della
persona disabile . Questo approccio, che nei paesi in via di sviluppo
risponde alla carenza di strutture disponibili sul territorio,
nei paesi sviluppati risponde alle necessità di garantire
la continuità della assistenza nel passaggio ospedale territorio
contenendo peraltro i costi a carico del sistema sanitario. In
alcuni casi addirittura è previsto che alcuni interventi
avvengano attraverso lavoratori locali (community rehabilitation
workers) che vengono formati e seguiti all’interno di un
piano organizzativo minimo che offre garanzie di funzionamento.
Rispetto all'ictus, diversi
studi (citati da Spread 2003) dimostrano come la riabilitazione
associata ad appropriati supporti sul territorio garantisca un
miglioramento della Qualità di Vita di persone che hanno
avuto un ictus. Anche l’Evidence Based Medicine conferma
che uno degli elementi fondamentali e piu’ sottovalutati
nella riabilitazione dello stroke è la reintegrazione nella
comunità della persona sopravvissuta. Addirittura sembra
che le persone che ottengono significativi benefici dal processo
riabilitativo, tendano a perdere quanto guadagnato nei mesi successivi
a causa degli inadeguati supporti forniti a livello della comunità,
insufficienti condensati di azioni a livello della comunità
esautorano il processo di recupero dall’ictus.
A questo si aggiungono i problemi derivati dalle politiche di
contenimento dei costi per cui si vorrebbe tendere ad un ridimensionamento
dei tempi di ricovero, una restrizione dei cicli di riabilitazione
forniti dai servizi sanitari, e una precoce delega alla comunità
di tutte le problematiche legate all’interazione disabilità/ambiente.
In sintesi sono davvero poche le iniziative coordinate ad affrontare
queste criticità. I pochi programmi comunitari organizzati
sono riluttanti a coinvolgere stroke survivor per mancate conoscenze
da parte degli staff circa alcuni aspetti sanitari e riabilitativi
peculiari e di elevata complessità (afasia, disabilità
cognitiva…). E i programmi organizzati per altre tipologie
di soggetti (ad esempio anziani, Alzheimer) non sono trasferibili
tout court. Quindi
la CBR sembra l’approccio metodologico ideale per affrontare
la complessità legata alla presenza di afasia in una famiglia
come del resto è confermato dalle indicazioni dell’OMS.
Un modello di Community Care efficace è quello applicato
nell'ambito della collaborazione tra l'Associazione ALIAS e il
Dipartimento di Neurologia della ASL3 genovese.
Una
guida per gli operatori
Il
percorso riabilitativo di una persona con afasia e' lento e faticoso.
La complessita' dell'intervento riabilitativo puo' essere affrontata
con maggior successo da parte di ogni operatore mediante un approccio
multidisciplinare che nasce dalla condivisione di un patrimonio
comune di conoscenze sull'afasia. La guida
"Riabilitare
l'afasia: una questione di parole?" invita
l'operatore ad imparare a riconoscere nell'unita' della persona
la stretta inter-relazione tra disabilita' cognitive, comunicative,
fisiche ed emotive per operare strategicamente in ogni momento
sulle differenti variabili in gioco che potrebbero condizionare
il successo di un percorso riabilitativo. |
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