Vivere l'afasia all'interno di una famiglia. E' cio che ci racconta Agnese Gardella Cipolla, da anni impegnata sul fronte dell'Associazionismo e recentemente insignita del premio Melvin Jones Fellowship, la piu' alta onorificenza mondiale della Lions CLub International Foundation.

… mi è stato chiesto di tenere una breve relazione per testimoniare come vive una persona colta da afasia. Posso tentare di fare alcune riflessioni su quelle che sono le conseguenze della malattia nella vita quotidiana del malato afasico e dei ruolo di assistenza e collaborazione che ha la famiglia nei suoi confronti. Come è stato già ampiamente detto l'afasia può essere provocata da molte cause, mio marito a seguito di un Ictus si è trovato nell'impossibilità di parlare e più ampiamente di comunicare. Passati i primi periodi, della gravità della malattia, del malessere, della preoccupazione, della convalescenza, quando si avviava ad una certa "normalità" ci si è resi conto dei gravi danni che la malattia stessa aveva procurato.

Aveva cioè messo un uomo super attivo, sia nel mondo del lavoro che negli impegni politico - sociali, davanti ad un muro, ad uno stop improvviso che per l'impossibilità di parlare veniva tagliato fuori dal lavoro di libero professionista, con le conseguenze anche economiche che ciò comportava, e anche dalla vita quotidiana fatta di rapporti e di relazioni sociali, con le persone che normalmente frequentava.

Per fortuna mio marito ha un carattere forte ed è sempre stato duro e severo anche con se stesso, per cui non si è lasciato andare all'autocommiserazione, ma ha cercato per quanto possibile di interessarsi anche del suo studio, portato avanti da un figlio, e di partecipare a meeting, riunioni, congressi.

Però, non potendo esprimere i sui pensieri e le sue idee come aveva sempre fatto, anche quelle persone con le quali aveva rapporti sia di lavoro che di collaborazione pur dimostrandogli comprensione ed amicizia, piano piano si sono allontanate, perse, ... ed è normale, perché per loro, le difficoltà, le esigenze, e le lotte della vita quotidiana continuano, ma l'afasico che non riesce a stargli dietro si trova inevitabilmente isolato, con l'impressione di essere abbandonato,, a se stesso.

L'afasico, è una persona che non ha perso la memoria, la comprensione, l'intelligenza e che spesso come nel caso di mio marito non ha cambiato carattere, ma che è stato colpito nella comunicazione sia verbale che scritta, per cui non può esternare ciò che il suo cervello elabora. E' quindi necessaria, é anzi indispensabile, la vicinanza di persone che siano in grado di capire quello che vorrebbe comunicare sia per le sue necessità sia per esprimere i sui pensieri ; questo in mancanza di strutture apposite è il compito della famiglia. Il capire richiede un lavoro di domande, intuito, selezione di possibilità e ricerca di argomenti, cosa spesso difficile e laboriosa.

Per fortuna io ho vissuto molto vicino a mio marito e ci siamo sempre capiti per cui in questa dolorosa esperienza sono stata facilitata dall'unione e dalla conoscenza reciproca. Bisogna evitare che l'afasico si deprima e si chiuda in se stesso quando non viene capito rinunciando quindi al colloquio. E' anche necessario che abbia la giornata impegnata, quindi bisogna parlare molto, dedicarsi a piccoli lavori, fare lunghe passeggiate.

Ci sono persone, anche fra gli amici, che spesso non parlano con l'afasico alcuni perché pensano che non capisca, o che sia handicappato, ma la maggior parte lo fa per non metterlo in difficoltà, o per non mettersi in difficoltà, temendo che non possa rispondere, causargli , umiliazione o disagio. Per fortuna ci sono amici più disponibili che hanno con lui un rapporto più cordiale e normale.

Debbo riconoscere che mio marito malgrado l'handicap che lo ha colpito ha reagito con intelligenza e grande forza di volontà, dedicandosi con impegno e tanta speranza agli esercizi di logopedia, con l'aiuto di persone specializzate, purtroppo poche e difficili da trovare, con poche lezioni settimanali, una o due al massimo e con dei periodi di sospensione.

Per potere intensificare il lavoro fatto con la logopedista si è impegnato a casa con me a seguire e ripetere quelle indicazioni avute durante le lezioni di logopedia, alle quali lo ho sempre partecipato per potere imparare e avere indicazioni, con l'ausilio di materiale specifico come schede, tessere alfabetiche, fotografie, ecc..., al fine di recuperare parzialmente la parola, e comunque per tenere viva tale speranza.

Direi che ci sono stati dei buoni risultati, ha recuperato vocaboli, verbi, e lettura; in fase di studio si ottiene un certo colloquio e risponde alle domande, ma quando deve chiedere o spiegarsi si trova di fronte un blocco che gli impedisce di esprimersi come lui vorrebbe dicendo invece molte stereotipie.

In questo periodo è particolarmente depresso, in quanto, penso io, si rende conto che non è riuscito ad ottenere i risultati che sperava gli desse la riabilitazione logopedica, e la cosa lo innervosisce notevolmente.

L'afasico è una persona che ha bisogno di compagnia, in quanto non si può abbandonare a se stesso, ed ha quindi la necessità: e di assistenza e di comprensione e di collaborazione e di dedizione

· di essere capito per tutte le sue necessità

· di avere un colloquio(di avere cioè delle persone che gli parlino normalmente) e di partecipare alla vita pubblica ... sociale - politica...

· di autonomia perché, pur avendo bisogno di aiuto non deve dipendere completamente dagli altri, non deve essere troppo sollecitato ma occorre che prenda autonomamente le sue decisioni

· di poter essere l’uomo di sempre, avere una certa autorità essere considerato come la persona che è sempre stata e che nella vita ha avuto un suo ruolo, anche se oggi purtroppo non riesce più a parlare

· di avere vicino persone serene e molto disponibili per aiutarlo a superare la sua menomazione e permettergli di partecipare alla vita come una persona normale.

Questo è il compito della famiglia che con amore e dedizione deve supplire la mancanza del lavoro e degli amici e nel nostro caso direi che è stato fino ad oggi sufficiente.

Il futuro pero’ potrebbe più roseo anche per quelle persone che non avendo la possibilità di assistenza familiare costante, vivrebbero più serenamente, se potessero contare su strutture pubbliche e/o private dove si potesse ottenere tutto ciò di cui l’afasico ha bisogno: dalla logopedia al rapporto umano quotidiano.

Come avevo promesso ho tentato di fare alcune riflessioni su quella che è la vita della persona afasica, pero’ penso che non ci siano parole che possano esprimere la sofferenza, l’emarginazione, l’isolamento e la solitudine, in cui l’afasico si trova.

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Vi racconto la "mia afasia" di Mimmo Pastore  Anche io voglio dare un contributo contro l'afasia:si può vincere basta volerlo e con Dio in noi. Il passato e quello che non trovo (novembre 1997) Era bello il passato.L'anno scorso ho avuto la possibilità di ritornare al mio passato perchè mi è capitata di vedere la mia vita come un film,dall'inizio alla fine,il cui regista l'ha aveva fatta,ero io.Mi è capitato gia altre volte di aver visto la mia vita,ma arano delle situazioni dovute al pericolo.Ora invece ho visto tutte le mie situazioni passate ,la gente,gli odori,i suoni,le paure e gli amori. Tutto è iniziato quando mia madre ha parlato in napoletano vicino a me.E stata come aprire un tappo dalla bottiglia.Sentivo le parole antiche e i suoni e mi entusiasmavo.E ogni parola lo memorizzavo e ogni parola veniva da sola.E mi sono tornata la memoria.Se riuscissi a parlare potrei dire tante cose,tante,ma la parola mi blocca come se ci fosse una briglia incatenata.Vedete che cosa mi manca ? (...) E' iniziata la mia vicenda all'Ospedale di Sassari,il 10.3.96,forse intorno alle ore 14,domenica.Mia moglie,parlandoci alle volte e chiedendogli come ero stato male,mi ha detto che stavo per uscire per andare alla mia azienda.Bello e buono sono caduto a terra. Mia moglie mi chiamava ma non rispondevo.Nella casa c'erano io,mia moglie,Giuseppe e Rosa. Subito hanno chiamato una autoambulanza e mi hanno portato all'Ospedale Civile,reparto rianimazione,guidata dal Professore Ligios e assistente dal Professore Sussariello Subito dopo essere portato nela camera di operazione hanno dovuto incubarmi e iniettarmi medicine.Queste cose me le ha dette mia moglie perchè io non capivo.Mi è capitatp però che la mia memoria anche se dopo intontita,vedevo,capivo e conoscevo le facce.Può sembrare che dico delle stupidate,ma quando dopo che sono andato a salutare nella Rianimazione ho visto una persona che conoscevoperchè lo trovata li,perchè lavorava nei giorni in cui io ero in rianimazione.Io ho conosciuto il figlio della Signora De M.....Non vedevo tutte le facce ma sentivo intorno tante voci. (...) E' stata la mia convalescenza:Quello che ho fatto:piangevo.ridevo.mi facevo pipì addosso.mi arrabbabiavo sempre.In quei momenti sentivo che la memoria poteva fare muovere il corpo ma non potevo articolare gli membra.E poi la memoria anche se era geneticamente valida era attutizzata dall'intervento al cervello. E che risate ho fatto. Se avessi avuto una macchina fotografica avrei voluto vedermi. Parlare All'inizio,quando cercavo di comunicare agli altri,mi sentivo male.Mi sentivo come un cane bastonato.Volevo parlare ma,siccome la mia parola non era fluente e anche il mio pensiero non connettava,mi bloccavo come quando si blocca il programma del computer.Però mentre il computer si accende e si programma di nuovo,ogni volta che capivo che c'era qualcosa che mi mancava mi nascondevo.Sono stato alle volte da solo e avevo tanta gelosia anche per i miei figli.Mi sentivo arrabbiato,geloso, cattivo e duro.Non ero come una volta,quando ero gentile e amoroso.Tutto era passata la gentilezza e era aumentata l'astio:Meno male che ho trovato delle persone veramente meravigliose che mi hanno dato tanto.E allora cercavo di uscire dall'isolamento. Pensare E importante parlare:Aumenta la parola ma bisogna trovare una persona che stia vicino a te,coontrolli le frasi e sillabi.Con il PC,siccome leggevo moltissimo,ho trovato un file che controlla le parole.Si vede subito che c'è qualche cosa non funziona bene:Allora aiutando con le parole,provando e cercando,si trova le lettere.Oltre a trovare le lettere,si aumenta la memoria perchè per trovare le parole devo capire prima il senso del pensiero e trasformare in parole e in scrittura.Tutto questo mi serve perchè mentre prima andavo senza pensare ora mi fermo e cerco di capire.Forse per riuscire devo mangiare tante tozzole. Ancora oggi sono sempre curioso.Mi piace sapere le cose,conoscere,capire.Però non sono riuscito a imparare.E brutto quando mi succede qualcosa di cattivo.Prima mi arrabbio e poi mi passa.E sbaglio.Bisogna ricordare tutto,il brutto e il bello:Il brutto si può cambiare .Il bello può aumentare al meraviglioso. Afasia L'afasia si può vincere.Si può combattere,ci vuole tanto aiuto.Non lasciarsi mai nel sconforto.Bisogna credere in noi.Anche se l'invalidità si vede, la esperienza può aiutare anche gli altri.E poi il fatto che ore stò parlando e scrivendo con il computer significa che l'afasia è vinta. 10.3.1998 E da tempo che non scrivo.Sono passati quasi un mese,ma mi pare che sia un anno. Che cosa sia successo?. Non sono più quell'uomo di una volta.Mi sono distrutto.Mi stanno aumentando le manie e mi stanno aumentando le solitudini. Vedo che mi sento male,anche perchè stò dando molti problemi a mia moglie,ai miei figli. Mi sento come una onda:Gira,gira ma non arriva a niente. Alle volte mi vorrei chiudermi in una camera e dormire. Come è brutto così. Alle volte pensavo che quelle ore passate nella clinica neurologica mi potevano servire per aumentare la mia parola e la mia memoria.Ma ho visto che ho bisogno di uscire e entrare in una comunità per combattere la afasia.In Neurologia ora ho finito la mia fase,tutto quello che mi potevano dare mi hanno dato. Non c'è l'ho con loro,con la Sig.Piras e con le loro collaboratrici. Ma ho bisogno di uscire da questa situazione. Alle volte vorrei parlare con Luisa ma quando cerco di comunicare mi blocco perchè mi incazzo,perchè quelle parole hanno una situazione diversa.   Non è una foto per esaltare una bellezza di una donna vera Cercavo di dimostrare come si può esprimersi un'afasico quando si trova una realtà piena di nebbia ,di incertezza,di timore e nostalgia. La mia realtà si ferma nello specchio e vive. Dopo lo specchio,è nube, incertezza, vapore acqueo di essere.   TOP   Testimonianze audio   Ascoltiamo le parole di Filippo premi per ascoltare la voce narrante e se vuoi interrompere l'ascolto premi la barra dello spazio Ascoltiamo le parole di Paolo