Cosa significa essere afasici in Nord America?

di Alessandra Tinti

In Europa come nei paesi anglosassoni e in alcune nazioni del SudAmerica, l’Afasia è stata affrontata con molta più attenzione e interesse rispetto a quanto successo finora in Italia. E non mi riferisco solo all’ambito scientifico, laddove peraltro – da anni - non si segnala nulla di particolarmente significativo, quanto piuttosto all’ambito riabilitativo e al contesto della Comunità che – nei paesi avanzati – dovrebbe essere in grado di curare se stessa con alcune risorse attivabili su territorio (gruppi self-help, infrastrutture aphasia-friendly, ecc.ecc.) mentre nel nostro paese spicca per inconsapevolezza e di conseguenza assoluta mancanza di accessibilità alle persone con afasia.
Praticamente nessun operatore italiano conosce ed applica nella sua pratica quotidiana le Tecniche di Conversazione Supportata tanto note all’estero o sa come rendere il proprio servizio accessibile a chi non parla. E' fantascienza pensare che in un ufficio del Comune ci sia qualcuno addetto a mediare tra i vari sportelli e il cittadino che non padroneggia la lingua per una disabilità acquisita. E' altrettanto impossibile immaginare un percorso formativo o di riqualificazione professionale per qualcuno che ha perso la facoltà di parlare ma vuole reintegrarsi nel mondo del lavoro .


Noi operatori dobbiamo mobilitarci di piu’, scoprire cosa è successo in tutti questi anni di disinteresse italiano e poi portare quanto scoperto alla portata di tutti delle famiglie che si dibattono in problemi enormi senza supporto da parte di nessuno perche’ - si sa - l’afasia non è una “malattia” chiassosa, non crea problemi sociali al di là della famiglia che devasta, e dunque fino a questo momento forse ci si è potuti permettere un franco disinteresse (aumentando così il rischio di isolamento sociale di interi nuclei familiari). Ma lo scandalo diverrà evidente a tutti quando ci accorgeremo che nel frattempo l’ictus si è fatto ancora più implacabile, colpendo individui sempre piu’ giovani, all’apice delle loro ambizioni professionali, con figli piccoli che improvvisamente si troveranno ad abitare una società incapace di comprenderli e di garantire i loro i diritti di cittadini e che nella maggior parte dei casi verranno espulsi da un ambiente di lavoro incapace di adattarsi per reintegrarli.


Dobbiamo renderci conto che stanno per nascere nuovi problemi di fronte ai quali non potremo permetterci ulteriori esitazioni. Occorre essere pronti. Occorre imparare da chi ha già raggiunto certe consapevolezze e strutturato basi teoriche solide per impostare quello che dovrà essere anche il nostro cammino verso una società accessibile a tutti.

Per questo motivo, nel giugno 2005, abbiamo scoperto l’America.

Giugno 2005, ALIAS va in trasferta
La prima tappa del viaggio prevede una lunga permanenza a Toronto (Ontario, Canada), dove ha sede l’Aphasia Institute, una partnership di persone con afasia, familiari, volontari e membri dello staff, orientata a ridurre le barriere che impediscono la piena partecipazione alla vita di chi è afasico. Attraverso il Pat Arato Aphasia Centre svolgono un lavoro encomiabile nell'intera area di Toronto, accogliendo quotidianamente un gran numero di soggetti i quali cinque giorni alla settimana possono usufruire delle diverse attività in un ambiente sociale supportivo.

La prima cosa che salta agli occhi è che non c’e’ piu’ nessun aspetto medico nel contesto di riferimento della persona afasica, la rete di supporto è prettamente sociale. Infatti lo staff è costituito, oltre che da operatori, da un gran numero di volontari, formati alle Tecniche di Conversazione Supportata, che lavorano con i vari gruppi. La prassi di accoglienza nel centro, che ritroveremo anche in altri centri canadesi, prevede un primo incontro con il Patologo del Linguaggio* e con un Assistente Sociale o a domicilio o presso il Centro [anche in questo caso esiste una sensibile differenza rispetto alla nostra realtà, ove l’Assistente Sociale non fa parte del Team Riabilitativo che evidentemente non considera gli aspetti psico-sociali prioritari, qual invece sono].

La persona verrà poi inserita in un Programma introduttivo della durata di 12 settimane in seguito al quale – se vorrà – potrà partecipare al Programma Comunitario simile a quello svolto da ALIAS. Abbiamo partecipato ad alcuni gruppi nonche’ alle attività coordinate dai volontari, verificando che effettivamente l’attenzione alla “dignità” della persona – peculiarità dell’Aphasia Institute - è perfettamente rispecchiata dai comportamenti di tutti (staff e ospiti del centro).

Gruppo di Art therapy
Aphasia Insitute

A. Tinti al Corso SCA
giugno 2005


*Lo Speech Patologist è una figura professionale non assimilabile al logopedista italiano per quanto le finalità e gli ambiti di operatività siano gli stessi. Per quanto riguarda l'afasia si tratta di operatori molto piu’ qualificati (il percorso di laurea è stato attivato molti anni fa) nella cui formazione si è investito molto di piu’ rispetto all’Italia il che ha reso l’intera categoria professionale stimata e valorizzata, nonche’ pienamente autonoma rispetto ad altre figure di tipo sanitario. Le ragioni storiche e culturali che hanno portato la nostra categoria verso più bassi livelli di qualificazione esulano dal tema che stiamo trattando ma meriterebbero una citazione dal momento che il logopedista è la prima figura che entra in contatto con la persona con afasia e dunque dovrebbe rappresentare una risorsa solida e affidabile

 

Aphasia Awareness Day
08.06.2005

Aura Kagan

Inoltre abbiamo verificato con soddisfazione la totale assenza di quell’atteggiamento “didattico” e “scolastico” che rischia di viziare spesso gli atti di noi riabilitatori.

Del resto dobbiamo ricordarci che l’Executive Director dell’Aphasia Institute è Aura Kagan i cui studi hanno dato e stanno dando un contributo fondamentale nel definire i nuovi modelli di “cura” della afasia.

Oltre a questo eminente personaggio, abbiamo conosciuto altri validi membri dello staff fra i quali la Program Director del Pat Arato Aphasia Centre, nonché Coordinatrice delle attività di Training per professionisti che si tengono tutti gli anni a Toronto, Rochelle Cohen-Schneider.

Proprio lei, in una lunga intervista della quale vi presentiamo alcuni estratti audio, ci ha confermato le caratteristiche “sociali” dell’approccio adottato presso l’Aphasia Institute.
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Rochelle Schneider: "In un certo senso abbiamo sempre adottato una prospettiva sociale ancora prima che venisse definito il modello sociale vero e proprio. Ci muoviamo all'interno di un approccio i cui elementi costitutivi ci permettono di lavorare con la persona afasica a diversi livelli. Prima di tutto partiamo dal fatto che la persona è inserita in un contesto sociale e quindi lavoriamo dandole strumenti e abilità in collaborazione con la famiglia che è il primo contesto di riferimento... in genere lavoriamo almeno con la "coppia", quando è possibile anche con più membri della famiglia e poi ci interessiamo della società in senso più esteso, cercando di agire sulle infrastrutture per trasformarle e sulla persona, rafforzandola perche' riesca ad interagire con maggiore confidenza in una società più ricettiva"

(audio in inglese )

Altri importante aspetti dei quali ci parla Rochelle e ai quali sono destinate gran parte delle energie dello staff sono l’accessibilità (agli spazi di conversazione come ai servizi nonche’ accessibilità delle infrastrutture) e il patrimonio di risorse rappresentato dalle stesse famiglie che va condiviso e diffuso in un ciclo continuo di apprendimento e insegnamento.
Rochelle Schneider: "...lavoriamo per garantire l'accessibilità, a tutto ciò che in genere diamo per scontato, accesso alla conversazione, accesso a situazioni nelle quali la persona possa essere considerata un individuo competente e possa mostrare la propria competenza, accesso ai servizi di cura...sono tutti elementi chiave del nostro approccio. Un altro aspetto importante è l'esperienza vissuta direttamente dalle persone con afasia, che ci insegna sempre qualcosa e che noi a nostra volta trasferiremo a qualcun altro in un ciclo continuo di apprendimento e insegnamento",


(audio in inglese )



A. Tinti partecipa al Toronto Challenge
con il vessillo dell'Aphasia Institute
L'Aphasia Institute, che riceve importanti finanziamenti dal Ministero della Salute canadese per formare diverse figure professionali alle tecniche SCA, partecipa spesso ad attività mirate al fund-raising, fra le quali ricordiamo la "Toronto Challenge", maratona lungo le strade di Toronto i cui proventi vengono ripartiti fra le varie associazioni partecipanti.
 

Spostandoci a nord di Toronto, a Richmond Hill, andiamo a visitare lo York Durham Aphasia Centre. Anche qui troviamo, oltre alle persone con afasia, patologi del linguaggio, assistenti sociali e, notiamo con piacere, molti giovani volontari. Conoscendo Anne Hrabi, scopriamo una figura professionale da noi sconosciuta, il Communication Disorder Assistant [CDA], che si occupa di aspetti riabilitativi ma non svolge valutazioni o inquadramenti diagnostici.
Il centro che abbiamo visititato (ne esistono altri a Stouffville, Newmarket e Maple) è ospitato all'interno del York Central Hospital ed è molto frequentato fin dalle prime ore della mattinata e per l’intera giornata. Qui l' approccio è più tradizionale e molto orientato alla funzione linguistica che viene esercitata all'interno di gruppi di lavoro ben strutturati. Si intuisce un ottimo lavoro di coordinamento, fondamentale per garantire la sinergia tra operatori e volontari.
 

 

 

All'arrivo a New York, come prima cosa, andiamo a visitare l'Adler Aphasia Centre che si trova a Maywood nello stato del New Jersey.

Partendo dal Columbus Circle, prendiamo la metropolitana e quindi un autobus che ci porta dall'altra parte del fiume, un viaggio di quasi due ore.

Difficile non pensare, in quel momento, a coloro che a Genova scelgono di restare a casa e non partecipare ad alcuna delle attività che gli gioverebbero lamentando la difficoltà negli spostamenti. Qui arrivano in macchina o in taxi e a tutti sembra normale attraversare uno stato per andare a frequentare il proprio centro di riabilitazione. Eppure le condizoni di salute sono le stesse.

Viene il dubbio che, a parte gli aspetti economici, sia una questione soprattutto di diversa motivazione a spingere gli americani fuori di casa. La stessa motivazione che ha portato gli Stati Uniti così come il Canada a sviluppare centri come questo.

 

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Qui conosciamo Mike e Elaine Adler, fondatori di questa organizzazione alla quale continuano a dedicare attenzione e cura. E sotto la gentile guida della Direttrice Karen Tucker, medico geriatra, visitiamo gli ampli spazi del centro. Dopo aver organizzato le attività della giornata, i gruppi si dirigono nelle varie stanze. La vastità degli spazi disponibili è impressionante e consente lo svolgimento in contemporanea di diverse attività.

Un'altra importante tappa del viaggio è rappresentata dalla visita alla Prof.ssa Martha Taylor Sarno, Direttrice del Speech-Language Pathology Department presso il Rusk Institute of Rehabilitation Medicine di New York, nonche' la più importante personalità scientifica nel panorama afasiologico internazionale. Proprio a lei dobbiamo la prima lettura della afasia rispettosa degli aspetti pscio-sociali: "I problemi etico-morali associati all'afasia rappresentano la quintessenza delle sfide imposte dall'invalidità cronica".

Oltre a descriverci la situazione newyorkese rispetto alle risorse riabilitative, la Professoressa Sarno ci racconta dell'imminente pubblicazione dei risultati di uno studio durato quattro anni, da lei coordinato, riguardante gli effetti della terapia riabilitativa della afasia in fase post-acuta; lo studio in questione conforterebbe circa la possibilità di intervenire sulla condizione della persona afasica anche al di la' della finestra dei canonici "sei mesi" tradizionalmente considerati il punto oltre il quale si esaurisce ogni possibilità di recupero.
Come del resto era avvenuto in Canada, anche con M.T. Sarno abbiamo affrontato lo spinoso tema delle scarse risorse economiche a disposizione delle strutture di ricerca o di supporto nel campo della afasia. Negli USA esiste un problema aggiuntivo legato alla mancanza di una sanità pubblica, per cui è la stessa Prof. Sarno ha spiegarci costernata che la maggior parte delle persone in America non ha accesso alla riabilitazione per il tipo di assicurazione privata stipulata o perche' questa non è compresa fra gli obblighi del datore di lavoro e che la situazione sta addirittura peggiorando negli ultimi 15 anni. A questo punto agli operatori della riabilitazione restano poche possiiblità da offrire: un trattamento intensivo ma breve basato sul deficit o una focalizzazione sugli aspetti psicosociali. Al Rusk Institute generalmente scelgono di dedicarsi a entrambi gli aspetti con pero' una speciale attenzione agli aspetti sociali visto che si tratta di persone in situazione di svantaggio sociale. Dunque scopriamo che in America, come in Canada, la prospettiva dominante attualmente è quella sociale. A questo proposito apprendiamo che l'ultimo studio in pubblicazione della prof. Sarno oltre a confermare l'efficacia di un trattamento riabiliativo a piu' di sei mesi dallo stroke, vuole dimostrare come una attenzione verso gli aspetti psicosociali associata ad una "pratica" degli aspetti funzionali della comunicazione permetta un miglior recupero da parte del soggetto che aumentando la propria partecipazione vede cosi' ridursi la sua disabilità nella viita quotidiana. Altri importanti aspetti trattati durante la conversazione con M.T. Sarno verrano presto pubblicati online nella sezione "Interviste" a lei dedicata.
Sempre a New York, incontriamo Joan Peters, Executive Director della National Aphasia Organization, con la quale scambiamo interessanti punti di vista circa le difficoltà nel sensibilizzare la comunità e offrire supporto alle centinaia di migliaia di persone afasiche nei nostri due paesi, cosi' diversi per svariate ragioni ma in questo senso cosi' simili.

A. Tinti e A. Kopit

La tappa newyorkese si chiude con un incontro, vagheggiato per anni, con il grande scrittore americano Arthut Kopit autore - fra le tante opere - del dramma Wings, storia di una ex aviatrice colpita da ictus e divenuta afasica.

La lettura del testo, per chiunque si sia occupato di afasia o l'abbia sperimentata nella propria vita, è stupefacente per la straordinaria capacità dell'autore di rendere cosi' chiaro il punto di vista di chi parla senza essere capito, senza mai cadere nella artificiosità cosi' tipica della maggior parte delle narrazioni riguardanti in qualche misura la disabilità. Come straordinarie sono state le due ore trascorse ad ascoltare questo incredibile personaggio, di straordinaria generosità nel darsi...

Anche per Arthur Kopit stiamo allestendo una sezione di approfondimento che speriamo di mettere online entro breve.

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Al ritorno in Canada, nella splendida città di Montreal (Quebéc), ci rechiamo all'Université de Montréal, al Pavillons Marguerire-d'Youville et Liliane de Stewart, per incontrare la Prof.ssa Guylaine Le Dorze, autrice di numerosi paper sulla afasia e su tematiche sociali correlate ai disturbi di comunicazione. Anche lei ci dedica moltissimo tempo e questo ci consente di ascoltare alcune interessanti considerazioni sull'importanza della prospettiva sociale nell'organizzazione degli interventi di supporto alla persona con afasia.
Scopriamo che l'ambito afasiologico di Montréal presenta alcune differenze rispetto a quanto osservato a Toronto. Innanzi tutto, a Montréal, a livello universitario, è abbastanza diffuso un approccio di tipo sociale, che si concretizza in una serie di lavori interessanti ma è la stessa Le Dorze a confermarci che pur essendo la filosofia dell'intervento riabilitativo molto connotata secondo il modello sociale, quest'ultimo nella sua reale applicazione finisce per essere spesso poco ecologico. Per quanto infatti il governo prema per favorire iniziative mirate ad aumentare la partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale, esiste ancora una certa difficoltà da parte dei clinici e modificare la propria prassi per adeguarla ai nuovi modelli di cura. La peculiarità di Toronto, ci spiega la Le Dorze, è l'avere creato strutture cui le persone afferiscono dopo il periodo riabilitativo, che quindi vengono a rappresentare un vero "link" tra il mondo medico e quello comunitario. Commentiamo entusiasticamente il lavoro di Aura Kagan e dell'Aphasia Institute, convenendo ce è questo l'esempio al quale dovremmo rifarci tutti.
Ma Montréal è anche la sede del Théâtre Aphasique, una organizzazione non profit creata da Anne-Marie Théroux e attualmente diretta da Isabelle Côté che si prefigge di favorire il recupero delle persone con afasia, attraverso attività teatrale e ateliers di arte drammatica. Gli attori sono una quarantina di persone con afasia, parte delle quali partecipa anche alle rappresentazioni teatrali...dopo mesi e mesi di preparazione lo spettacolo viene messo in scena e talvolta persino esportato all'estero. Isabelle ci racconta di una tournee in Europa appena conclusasi e del quarto spettacolo, Metronome, in preparazione. Come in altre occasioni, anche questo spettacolo verrà presentato nel corso di diverse iniziative e contesti scientifici, allo scopo di sensibilizzare soprattutto gli operatori sanitari circa le potenzialità della persona con afasia, troppo spesso da questi misconosciute. Assistiamo ad alcune prove e rimaniamo ammirati dalle possibilità espressive che riserva una esperienza di questo tipo. Anche i particolari sono molto curati, ad esempio i costumi e le scenografie che vengono conservati presso alcuni locali messi a disposizione dall' Hôpital de réadaptation Villa Medica dove peraltro si svolge tutta l'attività di didattica teatrale.

La sensazione è che, in questo tipo di attività, come del resto nei nostri laboratori teatrali, non esista un grado zero, una condizione di gravità tale da impedire la partecipazione se non forse, conveniamo con isabelle, un gravissim odisturbo di comprensione. Ma a parte questo caso, tutti partecipano attivamente alla didattica teatrale dimostrando capacità che vanno oltre l'uso della parola ma di altissima efficacia comunicativa.

Inaspettatamente, con l'aiuto di Isabelle, riusciamo a vitare anche l'Association québécoise des personnes aphasiques
il cui obiettivo principale è facilitare l'uscita dall'isolamento delle persone con afasia.

Anche loro organizzano diverse attività sociali e culturali e anche loro sono orientati ad un approccio più educativo che sanitario, grazie ad una collaborazione sempre attiva con il Centre de ressources éducatives et pédagogiques (CREP) della Commission scolaire de Montréal.

Tra le varie attività ricordiamo una corale, il Gruppo del Martedi e gli aterier Publi-Mots, Mot-à-Mots, Aqua-Mots e info.com, nonche la pubblicazione della interessante rivista "L' ABRI" tre volte l'anno.

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L'ultima tappa di questo viaggio nel mondo della afasia nord-americano è Ottawa, capitale del Canada. L'avventura si chiuda con una immersione nelle attività dell'Aphasia Ottawa Centre, sotto la affettuosa guida di Gillian Gailey, Speech Language Pathologist che insieme a Kathy Stiell, "family therapist", una Assistente Sociale, una CDA e un'altro patologo del linguaggio lavora presso il Centro cinque giorni alla settimana con un metodo assolutamente innovativo. L'idea di base è che la persona divenuta improvvisamente afasica, prima di qualsiasi altra cosa deve essere supportata nella gestione "emotiva" del trauma subito. La persona dovrà raggiungere un sufficiente senso di sicurezza per poi acquisire una vera indipendenza e questo processo si può favorire con l'Emotionaly Focused Therapy EFT secondo il metodo di Susan M. Johnson che peraltro si rifà alla Teoria dell'attaccamento. Conveniamo con Gillian che l'ideale sarebbe poter coinvolgere Terapisti familiari EFT per poi lavorare insieme. Anche Gillian si è prestata ad una intervista che verrà messa presto online.

In conclusione, il viaggio ha confermato quanto pensavamo. L'afasia è una condizione di vita dinamica, soggetta a continui cambiamenti, molto sensibile al contesto sociale ed emotivo della persona. La persona e la famiglia hanno necessità di ricevere diversi tipi di supporto, che attengono per la maggior parte al mondo comunitario perche' è nellaComunità che la persona deve e vuole tornare a vivere. Fermo restando che l'intervento riabilitativo sul deficit ha una sua ragione d'essere, per un determinat periodo, occorre investire molto di piu' di quanto non sia sia ancora fatto in Italia su altri tipi di intervento (diffusione di conoscenza sugli aspetti psicosociali della afasia, sviluppo di centri di supporto nel territorio, identificazione di strategie di riqualificazione professionale, adeguamento del'offerta formativa alle persone con afasia). Occorrono rampe comunicative, occorre un ambiente aphasia friendly quindi non solo un ambiente con scivoli e pulsanti in braille ma un ambiente nel quale oltre a lottare contro lo stigma sociale della persona disabile sono disponibili e diffuse almeno entro certe categorie professionali le tecniche di conversazione supportata per garantire i diritti del cittadino con afasia e le nozioni fondamentali su cosa renda una informazione accessibile, o meglio quale formato deve avere un’informazione per essere recepita anche da una persona afasica In sintesi, occorre sviluppare una società accessibile anche alla persona con difficoltà di comunicazione. L'Italia, attualmente, non lo è.

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